So, also hier oben weiter. ;-)
Schön, dass der heutige Tag auch so gut war und ihr bald wieder alle beisammen sein könnt. :-)
Habe meinem Mann das von euch erzählt und er war auch ganz interessiert, da er sich da noch nicht so gut aus kannte. Haben dann mal bei unserem Freund "google" über die verschiedenen Schweregrade bzw. Ausmaße gelesen.
Da gibts ja wirklich gravierende Unterschiede. Zum Glück ist eure Kleine so stark und meistert das alles so gut.
Wie genau sah es denn aus? Wie gesagt, google spuckte da so einige Bilder aus und danach die Behandlungsformen, die ja aber sehr unterschiedlich sein können, je nach dem, was wie so betroffen. Was kann denn eigentlich noch so alles betroffen sein? Kann deine Kleine eigentlich laufen? Schon oder? Verzeih bitte meine Vergesslichkeit.
Ich könnte mich jetzt für meine Fragen gleich wieder entschuldigen, das liegt wohl in meiner Natur, werde das jetzt aber mal gekonnt unterdrücken. :-D Das ist echt gar nicht so leicht, ist mir ja schon peinlich, dass ich so neugierig bin.
Lg und ich hoffe auf weitere positive "News"
Silvia

Also, bei Nele war es eine, ich nenn es mal Hautausstülpung, in der Größe einer Tomate. Die war bei der Geburt quasi geplatzt, also offen. Während sie im Ultraschall immer geschlossen war. Ich denke, daß war letztendlich der Auslöser für die "frühzeitigen" Wehen. Wobei frühzeitig=36+5 SSw war. Diese Blase wurde direkt nach der Geburt operativ verschlossen. Heute sieht es aus, wie ein Mercedes-Stern ohne den Kreis drumrum.
Je nachdem, wo diese offene Stelle an der Wirbelsäule ist, ist der Grad der Behinderung abhängig. Ist eigentlich so, wie eine Querschnittslähmung. Fast immer einhergehend mit einem Wasserkopf (Hydrocephalus). Das ist Nele GsD erspart geblieben. Da wird ein Ventil in den Kopf gesetzt, mit dem das Hirnwasser in den Bauch abgeleitet wird, weil es sich nicht von selbst reguliert.
Nele kann laufen, aber nur wenn sie sich festhalten kann. Also am Tisch lang und so. Aber frei laufen nicht. Manchmal stellt sie sich frei hin. Das sieht dann aus, wie bei Titanic, so mit ausgestreckten Armen. Dann ruft sie immer: Guck mal Mama, was ich kann. Das macht mich dann sehr stolz.
Wenn noch Fragen sind, Du weiß ja, wo Du mich findest :-).
LG Sylvia

Das denk ich mir, dass dich das sehr stolz macht. Das kannst du auch wirklich sein.
Ihr habt so vieles durchmachen müssen, dafür habt ihr meinen vollen Respekt.
Ich habe zwar viel erleben müssen und mein Leben war sicher alles andere als schön oder leicht, aber ich habe immer gesagt, solange meine Kinder, mein Mann und ich gesund sind ist alles gut. Und dieses Glück weiß ich jeden Tag aufs neue zu schätzen.
Darum danke dir umso mehr für die Antworten. In diesen Momenten, weiß man es noch mehr. Und ich kann gar nicht sagen, wie stolz ihr sein könnt, das alles geschafft zu haben.
Lg und eine gute Nacht
Silvia