Hallo!
Habe gestern von Sasi erfahren das ihr nach mir gefragt habt.
Tja also hier bin ich wieder und will euch mal schnell erklären warum ich so lange nicht da war und wie es bei uns zur zeit so aussieht.
Also Evan geht es super, zur erklärung nochmal er hatte ja am dritten Lebenstag Atem und Herzstillstand und wurde ne gut 3/4 Stunde wiederbelebt danach wurde er auf die Intensievstation ins Kinderkrankenhaus gebracht und dort in einem Künstlichenschlaf gehalten und extrem niedrig Temperiert, damit das Gehirn keinen schaden nimmt. Durch das Neugeborenenscrenning wurde dann festgestellt dasa er an einer seltenen, eigentlich fast immer tödlich verlaufenden Stoffwechselkrankheit leidet. Aber zum glück gibt es in Münster einen Prof der sich auf Stoffwechselkrankheiten spezialiesiert hat und auch schon ein paar Kinder mit dieser Krankheit hat und die Leben, das doofe bei der Sache ist nur das es weltweit 8 Kinder gibt die diese Krankheit haben, ihr seht also wie selten sie ist. Nach drei Monaten Uniklinik durften wir dann endlich nach Hause. Und was soll ich sagen seit dem entwickelt sich Eavn wie jedes andere Kind auch, wir haben zwar ab und an mal rückschläge wo wir dann auch mal wieder ein paar Tage in Münster sind aber alles in allem geht es ihm super, wenn er Fieber gekommt müßen wir immer nach Münster weil er sonst eine Entgleisung bekommen kann und dann wieder das Herz und die Atmunt weg bleiben können, aber er kann krabbeln, hat keiner lei schäden durch die Beatmung davon getragen und auch sonst ist er ein super aufgewecktes kleines Kerlchen geworden der seiner Schwester das Leben schwer macht!
Ach vielleicht sollte ich ma kurz die Krankheit erklären und zwar ist es so das Evan keine langkettigen Fette verarbeiten kann, ihr müßt euch das so vorstellen als wenn im Magen ne Fabrik ist und der erste Arbeiter zertwilt die langkettigen Fette in Mittelkettige und so weiter und bei evan ist es eben so das das erste Mänchen nur oder gott sei dank zu 30% arbeitet und er somit das Fett nicht verwerten kann, jetzt bekommt er spezial Milch und halt Gläschen mit wenig Fett und ich muß spezial Öl, also Mittelkettigesöl seinem essen bei fügen und damit kann er gut leben und wir auch!
Ich bin nur für jeden Tag froh den ich ihn habe und ich hoffe das es noch viele Hunderttausend Tage seien werden die ich bei ihm sein darf. Er hatte auch ne ganze Zeit ne Magensonde weil er 24Std ein medikamnet nehmen mußte, aber da er ein so agiles Kerlechen ist braucht er die Sonde nicht mehr und kann das Medikament so einnehmen, schmeckt zwar nicht so dolle aber er weiß das es ihne nichts zu essen gibt und sein essen vordert er immer ein, ich muß auch immer drauf achten das es nicht länger als 5 Stunden ohne esen ist weil es sonst auch schnell wieder zu einer entgleisung kommen kann, aber da ich ihn so gut wie nie alleine lasse ist das auch kein problem.
Und wie ihr seht oder lest ist es zur Zeit seht Tage füllend immer auf ihn zu achten und somit hatte ich kaum Zeit, denn Tagsüber ist Amy ja da und die fortdert auch ihre Mama Zeit, die sie auch bekommt und abends bin ich meißt so fertig das ich kaum zeit habe zum schreiben oder ich bin zu müde und liege schon um halb 9 im Bett.
werde aber versuchen ab und an noch zu schreiben und euch auf dem laufendem zu halten wie es hier so weiter geht.
Werde auch in den nächsten Tagen nochmal versuchen ein paar Fotos von Evan einzustellen damit ihr ihn mal sehen könnt.
Wünsche euch schon mal schöne Weihnachten und allesn Geburtstagskindern einen schönen ersten Geburtstag und allen noch einen guten rutsch ins neue Jahr.
LG,
Anja + Amy, morgen 5 Jahre alt + Evan 10 Monate [:-}