Hallo,

das ist so toll, ich hab gleich mitgeweint. Freue mich sehr für euch und drücke ganz fest die Daumen, dass weiterhin alles so gut läuft.

LG

Caro mit Max

einfach klasse, lief mir kalt den rücken runter als ichs gelesen hab...wunderbar!!!(hast du irgendwo einen thread wo du geschrieben hast, was genau er hat? ich kanns grad nicht abrufen, sry, ich sieb)

auf alle fälle bin ich ganz sicher dass er so weitermachen wird, scheinbar hat kerlchen beschlossen, es allen zu zeigen;-) alles alles liebe, viiele weitere erfolge und "seht ihr!"s weiterhin!

l.

Hallo!
Evan hat eine Trifunktionalen Fettoxidationsstörung, das heißt das er die langkettigen Fette nicht verarbeiten kann. Er hatte am dritten Lebenstag Herz und Atem stillstand und wurde ne 3/4 Stunde wiederbelebt weil er immer weg war und als man dann schon aufhören wollte ist er geblieben und da hat man ihn dann in auf die Kinderintensivstation gebracht wo man ihm kaum chanchen gegeban hat das er ne Woche alt wird! Dann sind wir nach Münster in die Uniklinik gekommen wo er fast 3 Monate verbracht hat weil man alle möglichen tests an ihm durchgefürt hat weil das Neugeborenenscrenning eben diesen befund der Stoffwechselkrankheit ergeben hat und da es Weltweit nur 8 Kinder gibt die diese Krankheit haben kannst du dir vorstellen wie gering die Chanche ist so ein Kind zu bekommen. Und nach all den tests und immer wieder Blut abnehmen und nach einem ewig langen Kampf mit der KK, wegen seinem Medikament was nicht zugelassen ist aber allen Kindern die es bekommen gut hilft, konnten wir dann kurz vor Ostern nach Hause!
Und da man uns auch am anfang noch wenig hoffnung gemacht hat das, wenn er die nächsten Wochen überlebt er warscheinlich Behindert sein wird weil er so lange weg war oder er eben nie krabbeln, laufen oder sonst etwas kann. Und nun hat er allen gezeigt das er ein echter kämpfer ist und er in unserer Familie bleiben will und wollte,schnief :,( ! Und er ist auch ganz normal entwickelt und man sieht ihm das auch alles nicht an, er sieht aus wie jedes normale Kind auch!
Habe in meinem Profil auch ein paar Bilder von Ihm und seiner großen schwester, wenn du mal schauen magst!
LG,
Anja + Amy 5 + Evan 11 1/2 Monate

jetzt kann ich mich erinnern, genau (kanns sein, dass ich dich in nem anderen teil des forums gelesen hab? ) da habt ihr ja merhmals den "jackpot" geknackt hm? einerseits so ne seltene krankheit, aaaaaber dann so ein flottes kerlchen, ders einfach allen zeigt:ROSE:

der arme kleine mann, schon schlimm,. wenn sie schon von beginn an soviel durchmachen müssen, umso schöner, wenn es so läuft wie bei euch, wenn das leben einem zeigt, dass es eben auch anders gehen kann als einem die götter in weiss prognostizieren...

ganz ganz viel kraft euch weiterhin!!!