Hallo Ihr Lieben!
Unsere Tochter wurde vor zwei Wochen geboren. Es war sehr schnell und heftig. Die Kleine bekam ich nur ganz kurz zum Knuddeln, vielleicht 2 oder 3 MInuten und dann wurde sie auch schon ins Kinderherzzentrum verlegt. Die Nacht verbrachte sie dort auf Intensivstation. Am Tag der Geburt erfuhren wir dann schon dort, dass sie einen anderen Herzfehler hat, als in der SS vermutet wurde.
SIe hat kein Double Outlet Right Ventricle, sondern eine Transposition der großen Arterien, einen ASD, einen großen VSD und noch diverse "Kleinigkeiten". Dies machte eine OP innerhalb der ersten Lebenstage nötig. Allerdings wurde der OP-Termin immer wieder verschoben. Erst kamen Notfälle dazwischen, dann wurde der Operateur (Spezialist für TGA) krank.
Unserer Tochter ging es seit Mittwoch sichtlich schlechter. Am Dienstag konnte ich sie noch stillen und sie schaffte 60 Gramm an der Brust. Am MIttwoch war die Atmung flach und sehr schnell, die Sauerstoffsättigung ging runter udn die Herzfrequenz stieg öfter über 190 an. Sie sollte sediert werden, damit sie sich nicht aufregt und das Herz nicht noch mehr Schaden nimmt. Das wurde dann aber nciht gemacht. Dann wurde überlegt, ob es sinnig wäre, sie zu beatmen.
Gestern durfte ich nicht mehr stillen, Fläschchen klappte auch nur bedingt, deshalb bekam Freya gestern eine Magensonde.
Die Kleine war total schlapp, schlief fast nur noch. Hatte einfach schon total abgebaut, weil ihr Herzchen es nicht mehr schaffte... In diesem Zustand hätte sie nur noch wenig Zeitgehabt.
Heute war dann endlich die OP. Ich sagte aber schon, dass ich das erst glaube, wenn ich mein Kind an der OP-Schleuse übergeben habe. Zumal sie heute früh 8 Uhr in den OP sollte. ALs ich 7.30 Uhr auf Station kam, meinte die Schwester zu mir, dass sie gegen 5 Uhr zuletzt getrunken habe. Da wurde ich stutzig, denn vor OP müssen die Kinder 6 Stunden vorher nüchtern bleiben. DIe Schwester sah nur meinen Blick und meinte die OP sei auf Mittag verschoben.
Der Tag heute war dann einfach nur schrecklich. Nachdem wir Freya zur OP übergeben hatten ( ich musste so sehr weinen...) sind wir irgendwie 2 Stunden ziel- und planlos durch die Stadt geirrt, sind wir wieder in die Klinik, weil ich MuMi abpumpen musste. Aber auf der normalen Herzstation ging das nciht mehr, weil wir da ja momentan keine Patienten mehr sind und auf der Intensiv war so viel los, da habe ich niemandne gefunden, der mir die sterilen Fläschchen geben konnte.
WIr sind dann also nach Hause gefahren. Das war die beste Enscheidung! Da ging die Zeit wenigstens rum.
Freya kam 19.30 aus dem OP zurück, wir durften kurz vor 20 Uhr nochmal kurz zu ihr und eine Ärztin hat mit uns gesprochen.
Der ANblick der Kleinen war schon schlimm... So viele Schläuche und Kabel... udn ein großer Verband mit der Aufschrift "offener Thorax" (darauf hatte mich keiner vorbereitet). Der Thorax wird erst in den nächsten Tagen geschlossen, weil es im Rahmen der OP postoperativ dazu kommt, dass das Herz anschwillt und man muss halt warten, bis das vorbei ist, bevor der Brustkorb geschlossen werden kann.
Herzrhythmusstörungen sind bei dieser OP recht häufig, deshalb bekommen auch alle Kinder, die diese OP bekommen, gleich die Schrittmacherkabel gelegt. Es ist auch nicht ungewöhnlich, dass sie einige Tage nach OP an einem Schrittmacher sind. So auch unsere Kleine.
ABer trotzdem... der Anblick... das war schon heftig, wenn auch ganz anders, als erwartet. Ich hatte es mir schlimmer vorgestellt.
NUn muss sie nur noch die nächsten 24 Stunden gut überstehen und dann ist die ganz kritische Phase vorbei. Ich schätze, sie wird wohl 5 Tage auf ITS bleiben.
Im MOment fühle ich mich sowas von platt und neben mir stehend (naja eher sitzend). Irgendwie bin ich zu fertig, um noch weinen zu können.
Ich muss nun schlafen... Ich denke, ich werde wieder schlafen wie ein Stein.
LG
Denny mit Freya