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Keine Erlösung :o(

Hallo Mädels,
bitte entschuldigt, dass ich mich erst jetzt melde - es ging einfach nicht eher...ich war heute mit Lukas alleine und er hat erst gegen halb 10 geschlafen :-(
Leider habe ich nicht so tolle Nachrichten von der Genetikerin bekommen. Also das Kind hat keine Trisomie, es liegt also keine schwerwiegende Behinderung vor. Es ist allerdings so, dass ein Chromosom fehlt - es gibt nur ein x...
Sollte es dabei bleiben, dass "nur" dieser Chromosomschaden vorliegt, würde es sich um ein Kind mit Turnersyndrom handel (ich werd jetzt gleich mal intensiv danach googeln). Soweit sie mir das erklärt hat, wäre das offensichtlich ein Mädchen, dass erstmal ganz "normal" wäre...allerdings ist es bei Kindern mit Turnersyndrom wohl so, dass die inneren Geschlechtsorgane nicht bzw. nur rudimentär da sind. Mit anderen Worten, ein Mädchen ohne Eierstöcke, dass in Teenegeralter eine Hormombehandlung kriegen müsste (um wirklich fraulich zu werden) und keine Kinder kriegen könnte.
Die Genetikerin hat mir auch noch gesagt, dass oft mit diesem Chromosomfehler aber weitere Schäden einhergehen - Organschäden, die oft dann zu Fehlgeburten führen bzw. das Kind wohl nicht lebensfähig wäre... allerdings kann sie das anhand der Genetikergebnisse nicht sehen. Diese Schäden würden sich also offensichlich erst die nächsten Wochen bei weiteren Untersuchungen bzw. im Ultraschall zeigen....
...nun steh ich da, und hab eigentlich kein wirkliches Ergebnis darüber ob ich nun die Schwangerschaft fortführe oder nicht...ganz ehrlich, auch wenn es hier viele sicher nicht verstehen, wir würden auch mit diesem Ergebnis einen Abbruch bevorzugen und nicht noch wochenlang auf evtl. weitere Schäden warten wollen...
...ich werde morgen meine FÄ anrufen und sehen, ob das schriftliche Ergebnis bei ihr shcon in der Post ist und dann hoffentlich morgen oder spätestens Mittwoch bei Ihr einen Termin kriegen...mal sehen, was sie sagt...zumal ich nicht weiß, ob dieses Ergebnis einen Abbruch rechtfertigt.
Soviel erst mal zum Ergebnis...
...trotzdem tausend Dank für Eure Daumen und dass Ihr an mich denkt
Eure Susi
Bisherige Antworten

schwere entscheidung!!

hallo susi!!

mensch laß dich mal drücken... ich kann mir vorstellen in welch einer schwierigen lage du bist !!ich hoffe du bekommst bald richtig klarheit und weist was du tun möchtest!! ich wünsche dir viel kraft!!

l,g kittykatze

Keine Erlösung :o(

Hallo Susi

Es tut mir schrecklich Leid :,( Es war bestimmt ganz hart diese Worte zu hören..............Lass Dich ganz fest Drücken, mir fehlen die Worte.

Bitte, bitte überlegst Dir gut mit der Entscheidung, lass Dich gut beraten.

Mit der Hormonbehandlung können die Mädchen ein ganz normales Leben führen...

Weißt Du, es gibt keine Garantie,dass unsere gesunde Kinder, die wir jetzt im Arm halten, für immer gesund bleiben.Es kann immer ein Unfall passieren,dass uns ans Rollstuhl ankettet,eine Krankheit die uns kaputt macht...Es gibt keine Garantie für ewige Gesundheit.

Egal,wie ihr euch entscheidet, es wird für euch vermutlich das beste sein...

LG G.

Keine Erlösung :o(

Ohje:-( Ich möchte grad nicht in deiner Haut stecken und solch schwere Entscheidung treffen müssen...
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, dass ihr die für euch beste Entscheidung trefft!!!
Jede Frau/Familie ist anders und nciht jeder (er)trägt schwere Kinderschicksale...
Ich drück dich mal!!!
gglg tine

Keine Erlösung :o(

Hallo Susi.........
Das Ergebnis welches Du bekommen hast, ist natürlich ziemlich heftig.
Ich möchte auch nicht in Deiner Haut stecken und eine solche Entscheidung treffen wollen.
Im Grunde wird Dich keiner Verurteilen, was ihr macht oder auch nicht machen lasst.
Es ist Dein Leben und natürlich das Deines Mannes. Egal wie ihr Euch entscheidet, Ihr müsst damit leben können.
Ich meine das nicht böse, sondern eher so, dass wenn Du ein gutes Gewissen bei Deiner Entscheidung hast, dann war es auch die richtige!!!
Ich hoffe ich habe es so ausgedrückt wie ich es meine und es kommt bei Dir auch richtig an.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft bei der Entscheidung.
Alles Liebe, Dani 16 SSW

Keine Erlösung :o(

Hallo Susi
Ich hab mich mal aus dem März/April09 Forum eingeschlichen.
Ich habe Dir so die Daumen gedrückt :-( Das hört sich alles sehr brutal an und ich kann nur wage erahnen in welcher Zwickmühle man da steckt.
Trefft die Entscheidung wie IHR es für Euch und Eure Familie für richtig haltet. Wobei man ja gar nicht weiss was richtig oder falsch wäre.
Ich wünsche alles Liebe
Carmen

Keine Erlösung :o(

Liebe Susi,
ich wünsche euch ganz viel Kraft für die Entscheidungen, die ihr treffen müsst! Ich denke ganz fest an dich und schicke dir eine Umarmung.
Nadine

Keine Erlösung :o(

Hallo Susi,
niemand, der nicht in Deiner Situation steckt, kann sich ein Urteil erlauben.
Ich persönlich würde sagen - das Kind hat eine Chance verdient.
Meine Freundin kann durch eine Eileiterschwangerschaft keine Kinder bekommen - ich glaube, sie lebt trotzdem gerne, sie hat eben ein Kind adoptiert. Das Turnersyndrom an sich, so wie Du es schilderst scheint ja wirklich keine große Einschränkung im Leben zu sein.
Sollten wirklich andere Schäden vorhanden sein - das weiß doch keiner vorher.
Und die meisten Behinderungen entstehen durch die Geburt und durch spätere Unfälle etc.
Ich habe mal gelesen, man bekommt das Kind, das man braucht. Ist ein bißchen esoterisch.... nicht jeder kann mit solchen Gedanken etwas anfangen.
Ich drück Dir die Daumen für eine Entscheidung, mit der ihr leben könnt.

Ein sehr schöner Satz, da steckt viel Wahrheit drin... LG, Sandra

Keine Erlösung :o(

Hallo Susi,
ich hab Deine Geschichte hier verfolgt - auch wenn ich aus dem Mai/Juni-Forum komme. Es tut mir sehr leid, was bei der Untersuchung herauskam. Und es ist sicher eine sehr schwere Entscheidung, die ihr für euch treffen müsst.
Aber wenn Du bereit bist, Dein Baby jetzt herzugeben, warum kannst Du ihm dann nicht noch einige Wochen Zeit geben, um festzustellen ob noch weitere Schäden vorliegen? Ich glaube, das Hergeben ist immer eine schwere Entscheidung, warum dann nicht später oder eventuell gar nicht, wenn außer dem Turner-Syndrom keine weitere Beeinträchtigung vorliegt?
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, auch wenn ich wie gesagt eine etwas andere Meinung habe!
LG, Sandra
Lilypie 5th Birthday Ticker
Lilypie 3rd Birthday Ticker
Lilypie Expecting a baby Ticker

Darum....

Hallo Sandra,
wenn ich Susi im März/April Forum richtig verstanden habe dann ist die Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom keine Begründung aus medizinischer Sicht eine Schwangerschaft abzubrechen. D.h. sie hat "nur" die Chance einen ganz normalen SS-Abbruch vornehmen zu lassen wie sie jeder Mutter mit gesundem Kind bis zur 14.SSW (?) zusteht.
Ich kenne Kinder (beruflich) mit diesem Syndrom und sie sind weder geistig noch ansonsten irgendwie behindert.... bis auf dass sie eben kleiner sind als die meisten Kinder und ab Pubertätseintritt die Hormontherapie bekommen mussten.
Natürlich will, und darf ich auch gar nicht, über Susi´s Entscheidung irgendwie Urteilen, aber es zu verstehen fällt mir schon schwer muss ich sagen. Es wurde ja schon öfter geschrieben dass die meisten Behinderungen erst bei der Geburt oder eben auch erst im Laufe des Lebens entstehen, und dem Ganzen nun wegen einer doch eher geringen Beeinträchtigung bewusst ein Ende zu setzen..... ich kann halt nur sagen ich könnte damit nicht glücklich sein bzw. wäre mit mir nicht mehr im Reinen...
Ach so... hier der Link zu ihrem Posting: http://www.9monate.de/Wartezimmer/entbindung_maerz_april_2009/9780301
LG Allie

Keine Erlösung :o(

Liebe Susi!!
Oh Nein!! Hatte so gehofft das Du eine gute Nachricht bekommst. :,(
Laß Dich erstmal lieb drücken!
Es ist einen verdammt schwere Entscheidung die nun zu treffen ist! Es ist auch eine Entscheidung die nur Du und Deine Familie treffen könnt! Und dann wird es auch die für Euch richtige sein. Deine Einstellung zu einem Abbruch kann ich verstehen und würde bei aller Schwere die so etwas zu entscheiden bedeutet genauso denken. Ich persönlich könnte nicht die nächsten Monate der SS damit leben Angst vor jedem US Termin zu haben und am Ende wenn wirklich weitere "Schäden" dazukommen mit der Gewissheit leben ich habe 9 Monate ein Kind geliebt und ausgetragen von dem ich weiß es hat keine Chance auf Leben. Ich würde persönlich daran zerbrechen!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alle Kraft die Ihr in dieser schweren Zeit benötigt! Alles Liebe und Gute
Danny :,(

Keine Erlösung :o(

Hallo Danny

Das "Problem" ist aber, dass das Turner-Kind eigentlich sehr gute Chance auf ein normales Leben hat und somit ein SS -Abbruch aus medizinischer Sicht nicht berechtigt ist.

lg g

Keine Erlösung :o(

Hallo Susi,
es tut mir sehr leid dass ihr nun doch dieses Ergebnis bekommen habt!!!
Ich hoffe wirklich von ganzem Herzen dass ihr euch eurer Entscheidung bewusst und sicher seid und sie nicht bereuen werdet. Ich weiss, ich könnte das nicht, schon alleine die Vorstellung bei der Obduktion kommt heraus das Kind wäre ansonsten gesund gewesen (beim Ullrich-Turner-Syndrom sind ja weitere schwere Schäden ein Glück selten!)...
Ich wünsch dir und deiner Familie alles alles Gute!!!
Liebe aber doch sehr traurige und betroffene Grüße,
Allie

Keine Erlösung :o(

Hallo liebe Susi!!
Ich habe für dich das ganze Wo-ende die Daumen gedrückt, damit alles doch gut ausgeht..aber, leider...., es kommt nicht alles so, wie wir uns das wünschen.. ich habe, natürlich, nachgedacht ,wie ich an deiner Stelle handeln würde.. Meine Entscheidung hätte ich nicht von meinen Gefühlen oder von meinen späteren evtl. Gewissensbissen gemacht ,sondern an erster Stelle davon abhängig,ob das kind dann mit dieser Behinderung gut und vollkommen leben kann.. Überleg mal dein kleines Mäddel kann nie im leben selber Kinder kriegen,muss sich schon sehr früh einer nicht komplikationslosen Hormonbehandlumg unterziehen..Es ist außerdem äußerst schwierig für ein Kind irgendwann Mal festzustellen, dass man behindert ist und sein Leben nicht in vollen Zügen ausleben kann.. die Kinder mit einem Down syndrom z.B., soweit ich weiß, verstehen gar nicht ,dass die beindert sind,haben deswegen auch keine psychische Problemen..Es ist alles sehr schwierig.. Und jeder sieht das anders... ich z.B. hätte nicht gewollt, dass meine Mutter mich zur Welt bringt mit so einer Krankheit..auf jeden Fall stehe ich voll und ganz hinter deiner Entscheidung.. Der liebe Gott schickt uns keine Schicksalschläge oder Herausforderungen,die wir nicht aushalten können.... ich wünsche dir viiiellll Kraft für die nächste Zeit.. Alles wird gut.. :SORRY: ich umarme dich..
:,( und hoffe sehr ,dass du mein Beitrag so verstehst ,wie ich das auch gemeint habe.. manchmal ist es sehr schwierig seine Gedanken richtig und verständlich zu schildern, besonders ,wenn das nicht deine muttersprache ist..

Keine Erlösung :o(

Liebe Susi
Es tut mir sehr leid, dass Ihr keinen positiveren Bericht bekommen habt. Ich drücke Dich ganz fest und wünsche Euch für die nächste Zeit ganz viel Kraft, damit Ihr die für Euch richtige Entscheidung treffen könnt.
lg Armanda

Tut mir leid, ich muss doch noch einmal etwas schreiben....

Liebe Susi,
lass Dir ein paar Tage. Mach die Termine, aber: Du stehst doch jetzt unter Schock. Und auch noch unter Zeitdruck. Sind das die richtigen Grundlagen für so eine Entscheidung über Leben und Tod?
Ich habe das Turner-Syndrom auch gegoogelt.... 95-98% der Kinder mit dem fehlenden X-Chromosom überleben die ersten 3 Schwangerschaftsmonate nicht, weil Fehlbildungen da sind.
Dein Kind hat überlebt. Vielleicht ist das ein Zeichen, das sonst keine Beeinträchtigungen da sind?
Dein Kind braucht vielleicht nur ein paar Wachstumshormone und vor allem - es wird normal intelligent sein. Ja, ich gebe zu, vor einer schweren geistigen Behinderung hätte ich auch Angst.
Aber ein normal intelligentes Kind? Nur körperlich ein bißchen beeinträchtigt?
ich kann Dich verstehen - der Schock und vielleicht denkt man sich da "Augen zu und durch", lieber nichts mehr davon wissen...
ich weiß, es ist quasi "politisch nicht korrekt" gegen so eine Entscheidung zu argumentieren - es ist Dein Bauch, keine Frage.
Aber es ist ein Mensch und DU bist ein Mensch.
Du könntest diese Entscheidung bereuen.
Wenn sich später in der Schwangerschaft schwere Fehlbildungen herausstellen, hast Du eine medizinische Indikation für einen Abbruch.
Ach Susi, ich weiß das ist ganz schlimm. Aber innerhalb eines Tages so etwas zu entscheiden - das ist so schlimm :-(

Keine Erlösung :o(

Hallo,
ich gehöre zwar nicht in dieses Forum, möchte dir aber trotzdem dazu was schreiben. Ich hatte einen Abbruch in der 21. Woche, Diagnose Turner Syndrom. Es wurde erst in der 17. Woche festgestellt, vorher war alles unauffällig. Die Nieren war dann stark vergrößert, der Schädel nicht normal geformt (flaches Profil), es waren aber noch mehrere andere Schädigungen. Wir haben uns dann für einen Abbruch entschieden. Ich weis heute nicht mehr ob ich es nochmal machen würde. Ich fühle mich nach 6 Jahren noch immer schuldig und frage mich ob ich das recht dazu hatte. Damals war ich mir sicher, dass es richtig ist. Wir haben danach noch 2 gesunde Jungs bekommen. Aber mein Mädchen wird mir immer fehlen. Du musst diese Entscheidung alleine treffen und niemand kann dir dabei helfen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für diese schwere Zeit, egal wie du dich entscheidest.

Keine Erlösung :o(

Hallo Susi,

bin eingeschlichen, auch ich las heimlich mit und hoffte für Euch, dass nix dabei rauskommt.

Ich hab jetzt auch etwas gegoogelt und das was ich fand, war kein Grund die Schwangerschaft abzubrechen.

Natürlich muss jeder wissen, was er sich zu trauen kann, ich finde es auch schwierig ein Mädchen zu kriegen, dass vermutlich nie Kinder kriegen kann, trotzdem kann vermutlich diese Erkrankung möglichst harmlos verlaufen oder halt auch doch noch andere organische mittlerweile doch behebbare Probleme mit sich bringen.

Du bist sicher weiter als die 12. Woche, aber das ist keine Garantie für eine weitere gesunde Schwangerschaft, aber genauso ist es Hoffnung, dass keine weiteren organischen Schäden entstanden sind, die man später finden kann.

Freunde von uns haben im Februar 08 ein schwer-behindertes Mädchen bekommen, es war ein Wunschkind (nach langer kinderlosigkeit), erst spät in der Schwangerschaft wurde klar, irgendwas stimmt nicht, FU wurde gemacht, negativ...alles ok, bis vor kurzem wurde nichts gefunden, auch wenn ein Gendefekt vorliegt.

Kurzum, trotz des langen Kampfes ist die Kleine letzte Woche urplötzlich wider Erwarten nach kurzer Krankheit kurz vorm 1. Geburtstag gestorben, nach Prognose der Ärzte hätte sie es nie lange geschaft, sie hat es aber den Ärzten bewiesen und lange gekämpft.

Ich bin daher etwas geprägt, da ich die Kleine mitverabschiedet, für sie gebetet und um sie geweint habe.

Ich wünsche Euch, Ihr findet für Euch die richtige Entscheidung, nur Ihr wisst, was Ihr tragen könnt oder wollt.

Alles Gute, Anita

Keine Erlösung :o(

Hallo Susi,
es tut mir schrecklich leid für euch was ihr jetzt durchmachen müsst.
Ich habe auch meine Meinung darüber, möchte sie hier aber nicht kund tuen, da ich finde, es kann sich keiner so genau in die Lage versetzen, wenn er es selbst nicht durchmacht oder durch gemacht hat.
Vielleicht wäre ich dann anderer Meinung wenn man in dieser Lage ist.
Ich wünsche euch alle Kraft der Welt und nimm dir/nehmt euch bitte ein wenig Zeit für eine endgültige Entscheidung.
Informiere dich ausführlich und lass dich auch noch einmal von einer anderen genetischen Beratungsstelle informieren.
Alles, alles Gute.................
Simone

Keine Erlösung :o(

Hallo Susi,
es tut mir so leid für Dich. Ich wünsche Euch, dass Ihr die für Euch richtige Entscheidung trefft! Falls es Dir hilft, schau doch mal unter leona-ev.de im Netz nach. Dies ist eine Seite von und für Eltern von chromosomal geschädigten Kindern. Vielleicht hilft es Dir!
Liebe Grüße
Alex
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