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Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Ihr Lieben,
Falls es hier jemand nicht (mehr) weiß, meine Geschichte: vor 1 1/2 Wochen war ich zum normalen US, wo auf den ersten Blick eine verbreiterte Nackenfalte (4,1mm) aufgefallen ist. Es folgten Feinultraschall (Nackenfalte 4,2mm, eine Anomalie des Blutflusses im Herzen und ein leichte Wasseransammlung am Bauch) und Chorionzottenbiopsie. Der Schnelltest der Biopsie war ja GsD unauffällig und ich war sooo erleichtert und glücklich...
Aber jetzt beschleicht mich wieder die Angst. Was ist, wenn die Langzeitkultur doch was zeigt? Und wenn nicht, was hat unser Kind dann: Herzfehler? Stoffwechselerkrankung? Ich weiß nicht, ob ich es schaffen könnte, mit nem schwer kranken Kind. Vor allen Dingen wenn noch zwei Große da sind und ich wegen dem neuen haus eigentlich arbeiten müsste.
Versteht mich nicht falsch. Ich werde es irgendwie schaffen MÜSSEN. Ich weiß aufgrund meines Berufes nur leider viel zu gut, was es heißt, ein schwer krankes Kind zu haben. Bin Kinderkrankenschwester und seit über 1 1/2 Jahren bei einem ambulanten Intensivpflegedienst tätig. In dieser Zeit durfte ich 5 Kinder mit in den Tod begleiten. Ich weiß, vor welche Probleme die Familien gestellt werden, wieviele Steine einem in den eg gelegt werden, wieviele Opfer man bringen muss und wieviel Leid man ertragen muss. Ich habe Angst davor, dass es uns auch so geht...
Tja, wahrscheinlich werde ich bis zur Geburt diese Ängste haben. Selbst das ist schon traurig, denn es wird definitiv meine letzte SS sein und jetzt werd ich sie nicht genießen können. Ich werde sooooo dankbar sein, wenn ich im Januar unser Baby gesund in die Arme schließen kann!
Danke fürs Zulesen!!!
LG von Katharina (13+2)
Bisherige Antworten

Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Hallo!
Ich kann deine Angst gut verstehen.
Mir ist aber die mögliche Diagnose noch nicht klar.
Was hat der Doc denn gesagt, wie hoch das Risiko von Down Syndrom ist? Der erhöhte NFM Wert ist ja normalerweise ein Hinweis darauf.
Oder hat der Feinultraschall bzw Blutuntersuchung das völlig widerlegt?
Und was hat es mit der Langzeitkultur auf sich?
Männe hat seinen Zivildienst damals im Behindertenheim gemacht und auch viel schlimmes gesehen.
Wir sagen ganz ehrlich, dass wir uns wahrscheinlich gegen das Kind entschieden hätten, wenn sich Down-Syndrom oder schlimmeres herausgestellt hätten.
Ich weiss, dass viele sagen sie bekommen das Kind auf jeden Fall.
Ich finde, es ist sehr von den persönlichen Umständen abhängig. So haben wir schon ein zum Glück gesundes Kind. Aber auch ein noch sehr kleines( 1,5 Jahre) und man muss halt gucken, inwiefern kann man dem Erstgeborenen noch gerecht werden? Ist das Haus behindertengerecht?
Ist es überhaupt möglich das behinderte Kind zu Hause zu betreuen, d.h. ist es finanziell überhaupt möglich, dass einer stets zu Hause bleibt etc etc.
Wie steht ihr dazu?
Ich kann echt beide Entscheidungen verstehen.
Wenn es sich aber nur eine medizinisch "kleineres Problem" handelt, ist es sicher in den Griff zu bekommen. Heute schaffen die Ärzte mit den modernsten Mitteln ja schon sehr viel.
Vielleicht ist es ja gar nicht so schlimm, wie befürchtet?
LG,
Ava01

Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Hallo Ava,
Die verbreiterte Nackenfalte ist leider nicht nur ein Zeichen für das Downsyndrom. Man hat herausgefunden, dass 70-80% aller Kinder mit DS eine verbreiterte Nackenfalte hat, aber umgekehrt heißt eine verbreiterte Nackenfalte nicht, dass das Kind ein DS hat...
Es gibt VIELE Erkrankungen, die mit einer verbreiterten Nackenfalte einhergehen: Trisomie 18 (Edwardssyndrom), Trisomie 13 (Pätau-Syndrom), div. Stoffwechselerkrankungen, Herzfehler (Verengung der Hauptschlagader z.B.)... Ein paar der Erkrankungen sind nicht mit dem Leben vereinbar. Es gibt auch keine Untersuchung in der SS, die eine dieser Erkrankungen VÖLLIG ausschließt. So gibt es zum Beispiel auch Mosaik-Trisomien, wo nicht alle Zellen von einem Gendefekt (z.B. Trisomie 21, Down Syndrom) betroffen sind. Wenn man nun bei der Biopsie oder FU nur normale Zellen erwischt hat, kann es trotzdem noch sein, dass das Kind ein (schwach ausgeprägtes) Downsyndrom hat. Auch gibt es Herzfehler, die im Feinultraschall nicht erkannt werden können. Es kann also noch alles mögliche sein, die Garantie kann mir keiner, auch keine noch so tolle Untersuchung geben.
Ich hoffe, ich hab dass jetzt nicht zu kompliziert oder verwirrend geschrieben. Auf Wiki steht unter Nackenfalte (o.ä.) auch noch einiges interessantes!
GLG und Danke für deine lieben Worte

Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Was haben den die Ärzte gesagt, welche Erkrankung am ehesten vorliegen könnte?
Aber für Euch steht die Entscheidung für das Kind ausser Frage?
LG,
Ava01

Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Hallo Ava,
Die Ärzte haben gar keine Tendenz gesagt, aber ich tendiere aufgrund der Auffälligkeit beim Doppler zum Herzfehler...
Wenn beim Schnelltest ein Gebdefekt herausgekommen wäre, hätte ich das Kind wahrscheinlich nicht ausgetragen, aber da ich jetzt schon so weit bin, dass ich das Kind auf normalem Wege zur Welt kommen müsste, würde ich das nicht schaffen...
GLG von Katharina (13+4)

Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Liebe katharina,
ich kann dich wirklich gut verstehen, zumal es für dich noch "realer" ist, wenn du beruflich das Tag für Tag vor Augen hast...Grad gestern sah ich im TV einen Bericht über ein Kinderhospitz, die Familien unterstützen, die schwer kranken Kinder zu pflegen und in den Tod zu begleiten..ich hätte Tränen in den Augen und war wieder einmal sehr dankbar für meinen gesunden Sohn!
Für mich wird es wohl auch die letzte Schwsch sein und ich werde der dankbarste Mensch auf Erden sein, wenn ich dieses Kind gesund in den Arm schliessen darf!!Ich weiß, wie es ist wenn man sein kleines Krümelchen hergeben muss und erlebe diese Schwsch allein deshalb schon viiiel bewusster!
ich drücke dir die Daumen, dass alles gut wird und auch du dieses Kind einfach nur erliechtert und glücklich in die Arme schliessen darfst...
Alles Liebe, emi mit Felix an der Hand(22M),Lilly im Herzen und Mini inside 11+4

Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Liebe Emi,
Dankeschön für deine lieben Worte. Über welches Kinderhospiz war der Bericht denn? Bestimmt der über die "Sternenbrücke". Der st auch wirklich sehr realistisch und beschönigt auch nichts...
2005 musste ich auch schon mal ein Baby in der 10.SSW hergeben. Aber ich muss sagen, im Nachhinein hat mich das Erlebnis dankbarer und demütiger gemacht, 2 gesunde Kinder haben zu dürfen.
GGLG von Katharina

Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Hallo,
habe deine Geschichte mitverfolgt und drück dich erstmal ganz fest wegen dem was du durchmachen musst.
Ich quäle mich auch mit tausend Ängsten, bin nach einer MA wieder ss in der 8.Woche.
Habe lange mit Ärzten gesprochen und die haben mir alle gesagt, man muss positiv denken, auch wenn es schwer fällt. Das kann ich dir auch nicht empfehlen, du musst dir immer wieder sagen, mein Kind ist gesund, Punkt aus.
Ich drück dir ganz fest die Daumen.
LG
Caro, 7+5

Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Hallo Caro,
Es tut gut zu hören, dass so viele an einen denken! ich hatte vor Lotta 2005 auch eine MA in der 10.SSW. Lottas SS war auch schon mit vielen Ängsten behaftet, aber die bauten sich mit zunehmender SS-Dauer ab, besonders, als dann Bewegungen zu spüren waren.
Jetzt wird es wohl bis zum Ende der SS "spannend" bleiben.
Ich versuche mir so oft es geht zu sagen, dass alles okay ist. GsD ist mein Mann auch ein sehr positiver Mensch, er es mir dann auch relativ leicht macht, nicht in meinen Ängsten zu versinken. Aber manchmal, besonders abends, kommen sie dann doch... Na ja, versuche jetzt mal einen Schritt nach dem anderen zu gehen!
LG von Katharina

Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Hallo Katharina,
ich kann Deine Sorgen auch wirklich gut nachvollziehen...tut mir leid, dass Ihr Euch jetzt so gar nicht richtig freuen könnt!
Diese Langszeitkultur von der Du schreibst, ist das eine molekulargenetische Untersuchung? Ich kenn mich jetzt auch nicht soo damit aus, allerdings wurde letzteres bei meiner vorletzten SS gemacht (bei meinem Kind wurde damals i.d. SS ein sehr ausgeprägter Hydrops Fetalis festgestellt, leider war anschliessend eine 'normale' Chromosomenanalyse nicht möglich, weil es zu keinem Zellwachstum kam). Durch die molekulargen. Unters. wurde dann Triploidie und MonosomieX diagnostiziert. Allerdings hätte man das bei der Chromosomenanalyse garantiert auch sofort feststellen können. Deshalb denke ich, wenn es bei dem 1.Test jetzt nichts auffälliges gab, dann ist doch die Wahrscheinlichkeit dass Euer Kind doch eine Chromosomenstörung hat sehr unwahrscheinlich, oder!? Ok, natürlich kann man dann andere Erkrankungen nicht ausschliessen, aber es wird doch sicherlich noch weitere Untersuchungen geben? Spätestens um die 20.SSW wird wieder ein Fein-US gemacht werden, oder? Ich weiß auch von Kindern die Wassereinlagerungen hatten und kerngesund zur Welt kamen.
Wirklich geholfen hab ich Dir jetzt sicher nicht, ist auch sehr schwierig in so einer Situation. Wahrscheinlich wird es Euch erst besser gehen wenn im Laufe der SS immer mal wieder Untersuchungen stattfinden, die -hoffentlich- alle unauffällig sind!!!
Ich drück die Daumen und denk an Euch! GLG, Andrea

Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Hallo Andrea,
Soweit ich weiß, ist das jetzt eine Chromosomenanalyse. Ich glaube eine molekulargenetische Untersuchung ist auch nur bei FU möglich, sonst könnte man ja auch Stoffwechselerkrankungen feststellen, aber sicher bin ich mir da auch nicht...
Erst mal: es tut mir leid, von eurem "Schicksal" zu lesen und kann mich jetzt sehr gut in deine damalige Situation einfühlen und drück dich mal!!!
Fein-US wird das erste Mal bei 16+0 gemacht, und dann sehen wir mal weiter.
GLG von Katharina

Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Hallo Katharina,
mein 'Schicksal' ist ja nun ein Weilchen her und ich glaub dass ich es recht gut verarbeitet habe. Wenn solche Probleme (ohne zu wissen ob es überhaupt welche gibt oder doch alles ok ist) so nah und akut sind wie bei Euch und man in Ungewissheit lebt, dann ist das schon sehr schwer.... Ich denk ganz fest an Euch und Euren Zwerg!
Eine FU wurde übrigens damals bei mir nicht gemacht, diese molekulargenetische Untersuchung fand erst nach der Ausschabung statt.
Alles Gute und GLG, Andrea

Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Liebe Katharina!
ich denke oft an dich und glaube dir, daß du sehr große angst hast! ich kann dir dabei leider nicht helfen, auch wenn ich es sooo gerne täte, wie vermutlich, jede hier!
ich bin mir sicher, daß du es schaffen wirst, egal wie das ergebnis schließlich sein wird! aber leicht wird es sicher nicht, wenn es ein behindertes kind werden sollte! dennoch, vertrau der zeit und du wirst in deine Aufgabe rein wachsen!!!
ich glaube, keine situation auf dieser welt ist sinnlos, irgendwo ist auch in deiner Situation ein sinn! so denke ich!!!
Du wirst alles für DICH richtig machen! und wir hier im forum sind in jeder Situation für dich da!!! Versprochen!!!!
ich drück dich ganz lieb und denk an dich!!!!
liebe mitfühlende Grüße,
Gabi

Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Liebe Gabi,
Genau für solche Antworten liebe ich das Forum. Es ist so schön zu wissen, dass es hier Frauen gibt, die an einen denken und einem zuhören und einfach nur da sind!!!
DANKESCHÖN!!!!
LG von Katharina

Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Liebe Katharina,
ich kann deine Ängste und Sorgen auch nur allzu gut verstehen.
Ich selber bin auch Kinderkrankenschwester und arbeite auf einer Frühchen-/Kinderintensivstation und weiß leider auch viel zu viel.
Diese Ängste können einem ganz schön zusetzten und es ist wirklich schwer damit umzugehen.
Mein Mann und ich haben uns für eine Amniozentese entschieden und sind uns auch über die Konsequenzen im Klaren, wobei ich mir sicher bin, wenn das Ergebnis vorliegt wird man seine Meinung sicher mit anderen Augen sehen und nochmal aktuell überdenken müssen!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit und wie schon gesagt ich kann dich soooooo gut verstehen!
Liebe Grüße
von sprosse 8+2, die an dich denkt!!

Ich hab sooo Angst... (Vorsicht:lang)

Hallo Sprosse,
Schau mal an: noch ne Kinderkrankenschwester *schön*
Ich dachte bisher auch immer, dass ich mir über die Konsequenzen der pränatalen Diagnostik völlig klar wäre. Daher hatteich mich gegen sämtliche Untersuchungen entschieden. Tja, und nun sieht alles anders aus, sämtliche Entscheidungen werden überdacht, gedreht und gewendet. Ich bin ja auch erst 25... Da hab ich echt nict mit sowas gerechnet....
Ich wünsche dir, dass bei deiner Amniozentese alles gut läuft und wir im Jan/Feb nächsten Jahres unsere Mäuse gesund in die Arme schließen dürfen!
GLG von Katharina

einschleich...

Hallo Katharina,
wollte nur mal schnell schreiben und Dir ein bisschen Mut und Hoffnung machen.
Meine zweite Tochter hatte exakt die gleiche Nackenfaltendicke, nämlich 4,1 bzw. 4,2 ( wurde mehrmals gemessen, um Messfehler auszuschließen.
Wir haben uns auch Sorgen gemacht ( um es kurz auszudrücken), FU, Feinultraschall... usw. zu viel Fruchtwasser auch noch gehabt und und und...
Und was haben wir bekommen??
Ein gesundes kleines fröhliches quietschlebendiges kleines Mädchen, unser zweiter kleiner Sonnenschein.
Ich wollte Dir ein bisschen Mut machen, damit Du vielleicht auch ein bisschen positiver denkst und Dich über Deine Bauchmaus oder ...mäuserich freust.
Alles Gute

einschleich...

Hallo,
Danke, dein Beitrag macht mir wirklicj etwas Mut und ich hofe, dass im Januar alles ein gutes Ende nehmen wird, bzw ja eher einen Anfang.
Aber ich glaube die Zeit bis dahin wird nicht einfach. Im Augenblick denke ich nur von Untersuchung zu Untersuchung... Ich denke die nächsten Steine purzeln, wenn der FeinUS am 07.08. auch in Ordnung ist!
Ich wünsche dir viel Spaß mit deinen Mäusen!!!
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