Hallo Sabrina,

das klingt ja nach einer kompetenten, netten Ärztin! Schade, dass Phillipp die Orthese nicht gemocht hat, aber das mit dem Steigern klingt ja dann ganz gut, so kann er sich allmählich dran gewöhnen und bald ist das bestimmt alles kein Problem mehr. Vielleicht kann man sich ja was einfallen lassen, eine Geschichte zu seinen "Zauberstiefeln" oder "Siebenmeilenstiefeln" oder so, bevor er sie dann endgültig bekommt? Damit er eine Verbindung zu der Orthese hat und sie stolz tragen kann?

Wann ist denn nun das EEG, und bekommt er das MRT jetzt gemacht?

Und mir fällt noch ein: Wie geht es denn dir, du hattest doch solche Probleme mit der Spirale, ist das besser geworden und hat sich eine Lösung gefunden?

alles Liebe und erzähle mal, ob es nächste Woche dann schon besser klappt!

Barbara

Hallo Barbara,
danke für den Gedankenstoss, wie man zu der Orthese sagen könnte um sie ihm etwas näher zu bringen, war die ganze Zeit am überlegen, wie wir ihm das Ding evtl. schmackhaft machen könnten.
"Zauberstiefel" werd ich auf jedenfall mal versuchen, den Gedanken sie so zu nennen hatte ich ja schon muss nur noch überlegen wie ich das geschick mache.
aber "Siebenmeilenstiefel" ist auch nicht schlecht :-)
Nächste Woche bekommt er sie dann endgültig, aber erst muss er sie immer nur 1-2 Stunden tragen und dann langsam steigern, irgendwie wird das alles schon gehen :-)
Aber immer wenn wir von den "Stiefeln" reden, sagt er "ig wott nid die blaue Stefeli alege" er ist was die Orthese betrifft ziemlich sturr, da ist es schwierig eine tolle Geschichte zu den "Zauberstiefeln" oder so zu erfinden, aber ich habe einen kreativen Mann, vllt. fällt dem eine tolle Geschichte ein :-)
Das EEG wird am 15.06.12 gemacht und für das MRT haben wir noch keinen Termin, da wird mich wohl der Arzt kontaktieren so wie ich verstanden habe telefonisch, mal sehen oder wir bekommen einen Brief, keine Ahnung, das weiss man ja nie so genau.
Lieb das du fragt, wegen der Spirale :-)
mir geht es soweit ganz ok, habe sie mir ziehen lassen, nachdem auch noch Schwindel kam und mir ständig schwarz vor Augen wurde, da hatte es mir gereicht, das alles hatte ich damals bei der Pille auch, von dem her denke ich es waren die Hormone, denn nachdem ich die Pille abgesetzt hatte wurden alle Probleme weniger nach und nach, nach 6 Monaten ging es mir dann wieder relativ gut, nur Zyklusmässig hatte ich ganze 3 J. zu kämpfen, bis er dann Normal war (aber Zyklus ist durch die SS sowieso durcheinander).
Bin gespannt wie es kommt, so schnell wie die Hormone in den Körper kommen, verschwinden sie ja leider nicht.
Also Hormone werden nie wieder in meinen Körper kommen egal wie und in welcher Form.
Wenn es dann mal wirklich endgültig ist, das wir uns 100% sicher sind, das jetzt kein Kind mehr kommen soll, kann man sich dann überlegen ob man "schnipp schnapp" macht
LG Sabrina

Hi Sabrina,

Werdet ihr dann ein MRT machen lassen oder nicht?blöd ist halt dass man kleine Kinder dafür auch sedieren muss weil es so lang dauert... Ist die Spätantike denn so ausgeprägt dass man gleich botox nehmen muss? Würde es jemand sehen der es nicht weiß? Es gibt ja auch Medikamente die die Muskeln etwas entspannen...

Wünsche euch das beste,

Sandra

Hallo Sandra,
Er hat einen Spitzfuss, und ja es fällt anderen auf, aber ich denke nicht das Leute die mein Kind nicht kennen, wissen das es von einer Spastik kommt.
Spitzfuss ist 40° und Knie 20°
Ich hatte gefragt ob es nicht eine andere möglichkeit gebe ausser dem Botox, sie meinte Nein...hmmm.
Werde mich da vermutlich nochmals im www schlau lesen müssen.
Ich werde es aufjeden Fall so lang hinauszögern wie nur geht.
Ich kann mich mit dem Botox einfach nicht anfreunden :-/
Das MRT wird erst nach dem EEG statt finden, ich bin da ziemlich zweigeteilt auf einer Seite will man als Mutter wissen was los ist und auf der anderen Seite will man nur das beste für sein Kind, und das Kind nicht mit allem überfordern, heisst nicht zuviel auf einmal.
Machen lassen, werden wir es wohl, aber jetzt erstmal das EEG und die Ergebnisse abwarten, dann gehen wir im Juli erstmal zu meinen Eltern, vllt. danach so im August.
Ich werd mich aber nochmal genauer über das MTR erkundigen bei dem Arzt der es macht, der sich wegen einen Termin noch mit mir in verbindung setzt, so wie die Ärztin sagte am Di.
LG Sabrina

Hi Sabrina,
Ach mensch, der arme Zwerg. Ich drücke die Daumen, daß er sich gut an die Orthese gewöhnt, und diese ihn gut unterstützt.
Und dir viel Kraft!
Lieben Gruß, Sylvie

Oh man.. der arme kleine Mann. Und wenn man -also er- gar nicht weiß dass man nur das beste für ihn will.. Tapferer Phillipp.

Ich wünsch euch viel Kraft und Geduld für euren Weg. Aber ihr schafft das schon!!!

LG Ella

Hi Sabrina,
ich staune immer darüber, was für lange Sätze Philipp sagen kann - bei uns sind es noch immer nur Zwei-Wort-Sätze %) !
Ich kann mir vorstellen, dass es anfangs eine große Umstellung für Philipp sein wird, die Orthese zu tragen - aber vielleicht merkt er dadurch ja eine Verbesserung und akzeptiert die Orthese dann schneller, meine Daumen sind dafür sind jedenfalls gedrückt.
Wofür soll Botox denn helfen, zur Muskelentspannung ? Ich kenne es wirklich nur aus dem gängigen Schönheitsbereich :-X und habe von einer Anwendung bei Kindern noch nie gehört. Welche Nebenwirkungen muss man denn befürchten - und was hat man vorher gemacht (soo lange ist Botox ja noch nicht auf dem Markt, oder ?)
Ich wünsche dir von Herzen, dass du die richtigen Entscheidungen triffst und dass dein kleiner Mann bald eine Verbesserung spürt :-)
LG Nilaa mit Jela :IN LOVE: