hallo ihr lieben
so, kea und ich haben die tage im kh hinter uns gebracht und lenje die tage bei oma und opa überstanden (wenn auch zeitweise mit großen gebrüll und zeitweise mit viel spaß).
im kh war kea mit 22 elektroden am kopf versehen und zwei auf der brust für den herzschlag. die ganzen kabel gingen am hinterkopf zu einem zopf zusammen und gingen an eine box in einer art handtasche die sie immer umgehängt haben mußte. und die handtasche war mit einem laaangen kabel am pc an der wand verbunden-das heißt wie ein kettenhund immer angekabelt und konnte sich damit nur im zimmer bewegen.bad war im zimmer, untersuchungen im zimmer, gegessen im zimmer......und alles dauerhaft verkabelt. dazu 24 stunden am tag zwei überwachungskameras die uns aufgezeichnet haben und 24 stunden am tag wurden unsere gespräche im zimmer aufgenommen.big-brother total.
ich durfte die tasche zur wand immer kurz abkabeln um zum frühstück und abendbrot mit ihr essen vom buffet zu holen.damit zurück und wieder ankabeln.gegessen wurde auf dem zimmer und mittag direkt ins zimmer geliefert. die konnten uns sogar im zimmer über lautsprecher ansprechen wenn sie irgendwas auffälliges oder so auf dem bildschirm sahen.
am zweiten tag durften wir 20 minuten am nachmittag raus. im kh gab es nix und war auch nicht für kinder eingerichtet.aber einmal durch den hintereingang und über die straße kam man zu einer kleinen einkaufsstraße mit edeke,roßmann,aldi und eisdiele.allerdings mußte sie komplett verkabelt und mit "handtasche raus, aber das war ihr egal solange sie das zimmer mal verlassen durfte (und ich konnte ohne sie ja auch nie raus).
am dritten tag durften wir sogar eine knappe stunde vor die tür und eisessen-ansonsten nur wir zwei im zimmer und überwacht.totaler knast mit kettenhaltung ;-).
die nächte katastrophal,im 7 monat auf so einem unbequemen bett und die wühlmaus im zimmer.tv zwar aber kein einzigen kinderkanal.nur unsere dvds,malen, basteln,basteln,malen,spiele die wir mit hatten und vom fenster aus baustelle und flugzeuge beobachten.
so,ergebniss:
keine anfälle aber gravierende auffälligkeiten im eeg.verstärkt im schlaf und bei müdigkeit.die meisten kinder mit solchen auffälligkeiten sind entwicklungsverzögert (kea ja auch).außerdem kommt das kind kaum und nur kurzzeitig in eine tiefschlafphase.kann sie wohl einfach nicht. nun bekommt sie erstmal für die nächsten 6 monate 3x täglich tabletten in der hoffnung dass sie in der entwicklung aufholt, das eeg besser wird und sie in den tiefschlaf kommt (die gleichen auffälligkeiten aber keine entwicklungsverzögerungen hatte meine schwester früher auch und bekam 3 jahre das selbe medikament).alle 3 monate wird kontroll-eeg geschrieben und in 6 monaten entschieden ob die medis helfen. und es ist eine form die sich eigentlich immer mit der pubertät verwächst.
fazit: war echt anstrengend und wir alle froh das wir wieder zu hause sind,aber ich bin mit dem ergebniss sehr zu frieden und hoffe das ihr die tabletten helfen.
liebe grüße
texas
:KISSING: