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hier ist derzeit alles ruhig. zum glück. tarja hat die letzten 3 nächte ruhig und ohne alarm geschlafen, das bringt mir und meinem mann auch langsam wieder mehr ruhe beim schlafen, denn auch wenn nichts war/ist, ich trau mich kaum einzuschlafen...
tarja schläft weiterhin sehr viel - fast zuviel - aber wenn es ihr hilft. der doc aus der klinik hat mich heute angerufen. die ersten ergebnisse aus hannover sind da. die schlimmste aller stoffwechsel kranheiten die im raume stand (eine schweissdrüsen/hormon sache -die mit ca. 14 jahren zum plötzlichen tod hätte führen können) ist schon mal ausgeschlossen. mir ist ein ganzes gebirge vom herz gerfallen! alles was jetzt noch kommen kann, wäre zwar nicht schön, hätte aber wenigstens einen lebenserwartung von über 35 jahren bzw. normal mit einschränkungen, aber das wäre schon absolut ok. am WE ist eine klein-konfrenz im KH wegen tarja. anfang nächster woche werden wir dann angerufen um das weitere vorgehen zu klären. wir sollen weiterhin sehr sensibel auf veränderungen sein und bei der geringsten auffälligkeit ins KH kommen. da man noch immer nicht einschätzen kann wie schnell sich der zustand wieder verschlechtern kann.....
wir sind soweit jetzt erstmal beruhigt, wir wissen dass in der klinik alles getan wird um ihr zu helfen.
glg steffi - mit schub tarja *ständigamkörperkleb*
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Fühl dich gedrückt und ich schicke dir eine Portion Kraft rüber.
LG Christin 33+0
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ich denke viel an Euch und hoffe, Ihr könnt gerade ein wenig Kraft tanken für was auch immer Euch an Ergebnissen erwartet. Schön, daß Tarja daheim auch zur Ruhe kommen kann und daß der Kontakt zur Klinik so gut ist. Dort seid Ihr wirklich gut aufgehoben wie sich das für mich anhört und das ist einfach extrem wichtig.
Alles Gute weiterhin und ich drücke weiterhin die Daumen und denke an Euch!
Ganz liebe Grüße,
Anna
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Viele Grüße
Andrea die oft an Euch denkt!!
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meine Daumen sind feste feste gedrückt. Wie lange wird es noch dauern, bis ihr alle Ergebnisse habt?
LG, Nicki
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Liebe Steffi,
oh man da habt ihr ja eine furchtbare Zeit gerade hinter euch :(. Ich drück Dich mal und wünsche euch, dass ihr ganz bald nun eine genaue Diagnose bekommt und das Ganze gut behandelt werden kann.
Viel Kraft und alles, alles Gute,
Nina
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Hallo Steffi,
ich finde es klingt erstmal gut, was Du schreibst, angesichts der Lage in der ihr Euch befindet. Ich wünsche Euch weiterhin Mut und Stärke zu finden Euer Schicksal anzunehmen.
Als ich auch mit dem Großen vor 8 Jahren in einer ähnlichen Lage war (unklärbarer Zustand, wie nach einem epileptischen Anfall -leider etwas lange andauernd), aber dafür mit einem Haufen Verdachtsdiagnosen, die alle eine kurze Lebenserwartung und einen plötzlichen Herztod versprachen, habe ich mich sehr gezwungen genau den Augenblick im Jetzt so wie er ist mit meinem Kind zu geniessen. So haben wir uns zunächst von Monitorfehlalarm zur Monitorfehlalarm, von Stunde zu Stunde, dann von Tag zu Tag hinübergerettet. Ich habe es nicht gewagt Pläne für die nächste Woche zu machen ...
Nach 6 Monaten blieben die Untersuchungen ergebnislos ....
Die Sorge an sich, dass ich vielleicht morgen ein totes Kind im Bett habe, habe ich in der Tat nicht mehr (hatte ich aber ca. 1 Jahr lang täglich) - ich traue mich hinzugehen und ihn aufzuscheuchen, dass er pünktlich in die Schule kommt, aber die Gewissheit, dass das Leben sehr unerwartet und plötzlich auch andere Wege einschlägt und eigentlich alles möglich ist, die habe ich sehr bewusst. - Man wird ehrfürchtiger mit dem Leben.
Ich drücke Euch alle Daumen.
LG, I.
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