das "kind" hat einen (vorläufigen) namen!!!!!

hallo zusammen,
habe heute das rezept für die testpille für tarja bekommen. hab mich dann mal mit dem KH zusammen telefoniert weil ich dazu im internet was fand.. und BINGO , sie vermuten sehr stark, dass tarja das cushing syndrom hat bzw. morbus addison..... eine erkrankung der nebennierenrinde und damit ein hormonproblem. anfälle wie den den sie da hatte sind lebensbedrohlich und gehören sofort in intensivmedizinische behandlung! alles in allem aber wohl gut damit zu leben, wenn man weiss wie und worauf man verzichten muss. ist auch nicht erblich sondern ein negativer 6er im lotto, quasi... warten wirs ab. der termin am dienstag geht mehrere stunden und wir dürfen uns dazu auf der station einmieten .... näheres wenn ich selbst mehr weiss....
glg steffi - etwas erleichtert dennoch verunsichert....

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das "kind" hat einen (vorläufigen) namen!!!!!

Hallo Steffi,
ich hab grade auch danach gegoogelt. Puh das ist schon heftig :-( Ich drücke Eurer Maus ganz, ganz fest die Daumen!!!!!
Wann weißt Du dann näheres? Direkt am Mo?
Liebe Grüße
Andrea ganz fest an Euch denkt!

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das "kind" hat einen (vorläufigen) namen!!!!!

hi andrea,
ne ich muss am dienstag mit ihr hin und hoffe sehr dass wir da gleich ergebnisse bekommen...
lg steffi - danke für die daumen

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das "kind" hat einen (vorläufigen) namen!!!!!

Huhu Steffi,
naja...was soll man sagen. Ich bin nach jahrelange Qual zu der Einsicht gekommen, dass jede Diagnose besser ist als gar keine. Es ist ein Problem, was man beheben kann (so wie wir den Kleinwuchs) und da müssen wir einfach froh sein, dass die Medizin uns das heute bietet.
Weißt du bzw. hast du was gefunden, wie es behandelt wird?
LG, Nicki

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FORUM

Huhu Steffi,
noch ein Tipp: dieses Forum hier ist echt toll. Es gibt für jede Hormonkrankheit ein spezielles Unterforum. Wir sind ab und an im Wachstumshormonmangel. Für Cushing gibt es auch eines sehe ich. Vielleicht magst du mal reinschauen. Meine Erfahrung ist, dass die Eltern mit ebenfalls betroffenen Kindern immer viele gute Tipps haben und man dort auch mehr Verständnis erhält. ISt aber auch klar, denn man teilt eine Sorge.
http://www.glandula-online.de/phpBB3/index.php
LG, Nicki

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das "kind" hat einen (vorläufigen) namen!!!!!

Liebe Steffi,viel Kraft und Zuversicht wünsch ich euch und eurer besonderen Tochter...ich wünsche euch,dass die Behandlung gut sein wird und die Kleine ein schönes Leben führen darf...

alles alles erdenklich Liebe von Tina

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das "kind" hat einen (vorläufigen) namen!!!!!

ach jeh...
nun weiß ich gar nicht was ich sagen soll. auf der einen seite freue ich mich mit euch das man weiß was los ist und somit etwas dagegen oder zumindest5 zur profilaxe tun kann...
auf der anderen seite ist es natürlich nicht gut das überhaupt was gefunden wurde. am besten wäre natürlich gewesen, wenn einfach alles völlig normal wäre...
seufz*
ich denke ich drücke mich einfach mal in einer imaginären umarmung aus
lg melli

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das "kind" hat einen (vorläufigen) namen!!!!!

Liebe Steffi,
ich drücke dich mal fest und wünsche euch für die nächste Zeit alles erdenklich Gute, und dass sich alles zum Guten wendet!
Liebe Grüße
Conny, oft an euch denken muss....

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das "kind" hat einen (vorläufigen) namen!!!!!

Liebe Steffi, wie geht es euch - habe immer alles gelesen.
aht sich der verdacht bestätigt?!
und wie geht es jetzt weiter?!?
man hofft immer, hoffentlich finden die nichts schlimmes.... aber ich finde es auch wichtig, das sie jetzt wissen was es ist und man was tun kann.
schön ist das sicher alles nicht - aber man kann helfen.
habe mit unserem kleinen auch schon viel durch und die Angst wie er sich weiterentwickelt und wie es später mit der Schule klappt... wird immer bleiben......
denn keiner kann es sagen.............
drücke dich ganz doll
annette

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