Suchen Menü

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Mittwoch morgen hat mich die srechstunde angerufen und mir bescheid gesagt,das bei mir ein wert festgestellt worden ist und das der doc.deswegen mit mir darüber reden möchte.Ich natürlich voll in panik geraten,den ich wußte ja net was los sei und was da gefunden worden ist usw. :-X Donnerstag mittag mit meinem freund(bald mann)zum FA gefahren.Er hat uns dann erzählt,das in meinem blut was auffälliges gefunden worden ist,das eigendlich net schimm sei,wenn der wert bei mir net so hoch sei.Und das man jetzt gucken muß,ob es von mir oder vom baby kommt.(hab nur bahnhof verstanden)Also hat er gleich im KH angerufren und für uns nen termin für ein feinultraschall gemacht und mir ne überweisung mit gegeben.Wir konnten dann auf 2uhr hinfahren,man ging das schell.Als wir dann im KH waren,sind wir auch gleich dran gekommen und die nette Ärztin hat auch sper lange und ortendlcih Feinultraschall gemacht.Esrt sah alles super aus aber als sich das baby mal beruhigt hatte und net mehr so dolle gezappelt hatte,hat sie doch was auffäliges gesehen :-X :SORRY: .Sie ist dann ganz schell raus gegangen und kamm mit dem oberarzt wieder und er hat dann die untersuchung weiter geführt und es hat sich dan nder verdacht bestätigt,das unser baby doch nt so gesund sei,wie wir uns das alles gehofft hatten. :,( nach dem ultraschall haben wir uns alle zusammen gesetzt und wir worden über alles aufgeklärt.1.es ist ein mädchen [:-},2.es hat unten am becken ne offene stelle(offenen rücken) =-O,3.es hat dadurch kump füße(verdreht,x füße =-O,4.es hat durch den offenen rücken,einen wasserkopf,da die flüßigkeit vom gehirn net in den kückenmark ablaufen kann und sich dadurch natürlich auch der druck im gehirn staut. =-O =-O :,( :,( Haben dan bespochen,welche untersuchungen man machen kann um mehr in erfahung zu bringen.Fruchtwasser. =-O

Heute morgen wieder ins KH gefahren,fruchtwasser abnehmen lassen(tat zwar net weh und ich habe die nadel auch net gespürt aber war trotztdem kein schönes gefühl,war sehr unangenehm.)Ergebnisse sind Dienstag schon da,wegen schell test. :SORRY: Und dann wird sich herausstellen ob es eine erberkrankung ist oder es sich einfach so zu der krankheit gekommen ist.Je nachdem was da jetzt heraus kommt,werden wir vielleicht noch eine nabelschnur-blut probe vom baby entnehmen lassen und dieses dann auch noch untersuchen lassen,gucken lassern ob es noch mehr krankheiten hat usw.

Aber egal was ist,das baby ist krank und wird auch sein lebendlag krank und pflegebedrfig sein.Müßte lebendlang öfter operiert werden(am kücken,an den füßen und am kopf/gehirn) :,( Das positive wäre, das es große changs hätte,das es geistig normal wäre und später durch viele ops und so auch laufen lernen könnte.Das negative wäre,das es geistig und körperlich behindert wäre.Das könnten die ärtze aber nur richtig feststellen,wenn es geboren würde und das auch in ner spezial klinik mit spezial ärzten.

Und wir wissen jetzt net was wir machen sollen.den die ärzte gehen jetzt schon davon aus,das es auf alle fälle körperlich behindert sein wird und für immer auf ein rollstuhl angewiesen wäre und das es net von alleine pipi und kaka machen könnte,das es da auch kateter und intensive pflege bräuchte. :,( :,( :,( Und uns gesagt,bis zur wievielten SSW wir es spätestens weg machen lassen können(fehlgeburt einleiten) :,( :,( :,( :,(

Wir können es uns gar net vorstellen das unser baby krank sein soll,da es ja die ganze zeit immer sehr aktiv ist und die beine immer so schön bewegt.und dann soll es ein rollstuhl brauchen?? =-O :,( :,(

OK,hab euchjetz tdas wichtigste mit geteilt und höre auch mal auf darüber zu schreiben,das macht mich voll fertig und ich könnte schon wieder heulen.

Wir werden jetzt erstmal gucken was die untersuchungen heraus geben und dann werden wir uns entscheiden müßen,ob wir es behalten oder abtreiben lassen,den wir müßen ja mit beiden entscheidungn leben können. :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,(

LG:inna933 morgen 19SSW

Bisherige Antworten

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Oh Mein Gott
:,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( :,( .
Weiß gar nicht was ich sagen soll.
Entscheidet nach eurem Herzen.
traurige Grüße
Nadja

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Oh Mensch Inna,
das tut mir so leid. Ich weiß gar nicht was ich dazu schreiben soll. Ich weiß auch nicht, wie ich mich bei einer solchen Diagnose entscheiden würde. ganz schön schwer ...
Ich halte euch auf jeden Fall die Daumen, dass vielleicht die weiteren Untersuchungen zeigen, dass es doch nicht ganz so schlimm ist.
LG Iri, die dir ganz viel Kraft rüberschickt.

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Hallo Inna,

das hört sich wirklich sehr schlimm an und ich kann verstehen das du nur am weinen bist. Fühl dich von mir gedrückt. Weisst du, ich kenne jemanden der mit einem "offenen Rücken" ein ganz normales Leben führt. Klar, er wurde zu Anfang sehr oft operiert, aber er ist dankbar das er da ist. Solche Menschen haben oft einen unheimlich grossen Lebenswillen, und die Ärzte haben euch ja selbst gesagt, sie wüssten nicht, wie sich das auswirken wird.

Aber wirklich abnehmen kann euch die entscheidung niemand :,( Ich würde das tun, was für euch wirklich am besten ist, denn man will sich später ja mal nicht fragen, was wäre wenn... Und egal was passiert, es wird nicht einfach werden. Ich wünsche euch für diese Zeit sehr viel Kraft!!! Ich hoffe ihr findet den richtigen Weg für euch, und ich drücke euch ganz fest die Daumen dafür!

Liebe traurige Grüsse

Melly

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Liebe Inna,

lass Dich drücken, auch wenn es wahrscheinlich im Moment nichts geben kann, was Dich trösten kann:SORRY: .

Ich kann gar nicht glauben, was Du da schreibst - mir fehlen vor lauter Traurigkeit die Worte. Das ist eine Entscheidung, die kein Mensch auf der Welt verdient treffen zu müssen.

Ich hoffe, dass sich das Wesentliche doch noch zum Guten wendet und verbleibe in Gedanken bei Dir und Deiner kleinen Maus:,( .

Traurige Grüsse sendet

Daniela

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Hallo Inna,
es tut mir wahnsinnig leid. Ich weiß gar nicht, was ich sagen bzw. schreiben soll. Es ist eine sehr schwierige Entscheidung, die ihr da treffen müßt. Egal welche Entscheidung, sie wird nicht einfach sein. Aber ich denke, ihr werdet die richtige Entscheidung treffen.
Wünsche euch alles liebe und gute. Fühlt euch gedrückt.
GGLG Kerstin

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Hallo Inna!
Oh je, das tut mir so leid für Euch.
Ich weiß leider auch nicht wirklich was ich sagen soll, aber lass Dich erst mal ganz dolle in den Arm nehmen und drücken.
Wie die anderen schon schrieben, die Entscheidung kann Euch leider niemand abnehmen und ich wüßte ehrlich gesagt auch nicht, wie ich entscheiden würde (vermutlich autragen und dem Kind all meine Liebe schenken, weiß ich nicht).
Aber egal wie Ihr Euch entscheidet, ich hoffe und drücke Euch die Daumen, daß es für Euch die richtige Entscheidung ist und Ihr damit leben könnt. Schwer wird es in jedem Fall.
Ich wünsche Euch alles Gute und berichte bitte wie die restlichen Ergebnisse ausgefallen sind (man hat ja immer noch die Hoffnung, daß es doch nicht ganz so schlimm ist).
Liebe Grüße Bummelchen auch morgen 19. SSW (heute 17+6)

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Hi Inna !
das tut mir unsagbar leid für Euch und ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Gottes Segen das Ihr für Euch die richtige entscheidung treffen könnt.
Aber trotz all der Diagnostik die hoffnung nicht auf das es vielleicht doch noch einen schimmer gibt den Ihr ergreifen könnt.
Ich denk ganz fest an Euch
LG Sabine 19,17,10,6,1, 16+6

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Hallo Inna,
oh je, Du Arme!!
Ganz schön viel was Dir in der letzten Zeit widerfahren ist!!
Ich wünsche Dir, dass die letztlichen Untersuchungen möglichst positiv verlaufen,
und schicke Dir viel Kraft für Eure Entscheidung, das für Euch richtige zu tun!!!
Melde Dich wieder, wenn Du näheres weisst...
Eines sei noch gesagt, ich habe im Rahmen meiner Arbeit als Kinderkrankenschwester viele Kinder mit "Spina bifida" gesehen und ich muss sagen, es waren alles durchweg sehr, sehr liebe Kinder!
Und der Grad der Behinderung kann sehr unterschiedlich ausfallen...
Nichtsdestotrotz, kann ich Eure Entscheidung, wie sie auch ausfallen mag verstehen.
Viel Kraft,für die kommende Zeit!!!
LG Sandra 16+3

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

hallo!
ich umarm dich ganz fest virtuell! mir fehlen auch grad die worte, das ist wirklich keine einfache situation und ich verstehe, dass du völlig fertig bist.
ich kenn mich da leider nicht so gut aus mit dem thema, aber ich kann dir nur erzählen, dass die beste freundin meiner mama ein kind mit spina bifida (einen jungen) bekam, der auch einen wasserkopf hatte und die ersten lebensjahre viel operiert werden musste (er war auch im rollstuhl). ich bin mit ihm aufgewachsen (wir waren nur 2 wochen auseinander) und habe ihn sehr gemocht. heute führt er ein sehr selbständiges leben, er konnte lange zeit die normale schule besuchen und kam erst mit 18 in ein betreutes heim, wo er eine lehre absolvieren konnte.
ich hoffe für euch, dass die restlichen ergebnisse möglichst positiv ausfallen und dass ihr die ruhe und kraft findet, eine für euch beide anzunehmende entscheidung treffen könnt.
ich denk an euch!
lg alba

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Liebe Inna,
ich weiss gar nicht was ich dir schreiben kann. Das wird eine sehr schwierige Entscheidung für euch werden, die euch niemand abnehmen kann. Ich würde versuchen, so viele Informationen zu finden wie es geht und genau heruaszufinden, welche Krankheit euer Mädel hat. Ich drücke euch die Daumen, daß die weiteren Untersuchungen das herausfinden. Dann könnt ihr besser absehen, inwieweit euer Kind tatsächlich behindert sein wird.
Mensch, das ist alles so gemein. Fühlt euch gedrückt.
LG Dani

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Liebe Inna,
ich lese Deinen Bericht gerade und bin fassungslos. Ein "tut mir leid" ist hier kaum hilfreich...
Ich wüßte auch nicht wie ich entscheiden würde, es ist so schlimm das man kaum drüber nachdenken mag.
Ich weiß nicht was die Anderen Dir geschrieben haben liebe Inna, aber wenn es doch leider so eindeutig ist wie schlimm es zu sein scheint vielleicht wäre dann ein Abbruch sinnvoll?
Es ist grausam und ich wünsche euch alle Kraft die ihr braucht...
Egal wie ihr euch entscheiden werdet- Hut ab.
Ganz herzliche Grüße von Luna

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Hallo,

es gibt leider keine passende Antwort und nichts was dir im Moment helfen könnte.

Aber ich wünsche dir und deinem Freund ganz viel Kraft, damit ihr diese unfassbar schwere Situation durchsteht.

Lg, Michaela

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Hallo Inna,

mir fehle gerade die Worte.. es gibt jetzt irgendwie nichts, was Dich trösten könnte. Welche worte könnten Dir Kraft geben?? Ich weiß es nicht.. Du durchlebst gerade genau das, wovor wir alle hier solche Angst hatten und zum Teil ja auch noch haben.

Ich kann Dir nur eine riesen Portion Kraft schicken und Dich in den Arm nehmen... Vielen Dank, dass Du uns von Deinen Schicksal erzählt hast und halte uns bitte auf den laufenden..

Ich wünschte, es ist alles nicht so schlimm wie es die Ärzte gerade sehen!!!

Ich hoffe, ihr könnte eine Entscheidung treffen!! wie auch immer sie aussehen möge... Wie du schon geschrieben hast, mit beiden Entscheidung müsst ihr Leben.. Ich drück Euch die Daumen!!!!!!

GGGLG Kaja

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Hallo Inna,
bin grad auch total Fassungslos.... erst mal will ich dich fest drücken und dir viel Kraft schicken.
Egal wie du dich entscheidest, ich wünsche dir viel Glück und viele nette Leute die dir Kraft geben.
Ich drück dir ganz ganz fest die Daumen, dass es mit eurer Maus nicht so schlecht steht und sie doch vielleicht eine Chance hat.
Fühl dich noch mal gedrückt.
Miri :,(

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Hallo!
Du machst ja gerade wirklich einen absoluten Albtraum durch und so wirklich helfen kann Dir hier warscheinlich niemand.
Bevor Du über eine Entscheidung grübelst solltest Du erstmal alle Ergebnisse abwarten - ein offener Rücken kann auch in einer leichten Form vorkommen und einen Wasserkopf kann man mit entsprechenden Ventilen ( Shunts) in den Griff bekommen - Du solltest schauen, dass Du zu echten Spezialisten in solchen Dingen kommst und ggfs. eine weitere Meinung einholen.
Ich finde jede Entscheidung ok, wenn Du sie mit dem herzen triffst und Dir vorstellen kannst, damit zu leben.
Ganz viel Kraft und ich wünsche Euch ganz arg, dass die Ergebnisse nicht so schlimm ausfallen ( alles was man beheben kann ist m.E. erträglich)
L.G.
Jutta

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Liebe Inna,
ich glaube, so wirklich trösten kann Euch keiner.
Egal, wie ihr Euch entscheidet, es ist eine Entscheidung, die eigentlich keiner treffen müssen sollte. Ich wünsch Euch ganz viel Kraft, Mut und die Fähigkeit, diese Situation gemeinsam zu meistern und zu lernen mit dem Ergebnis Eurer Entscheidung den Rest Eures Lebens leben zu können.
Ich würde es sehr gut verstehen, wenn Ihr Euch für eine Abtreibung entscheidet...und Hochachtung zollen, wenn Ihr Euch entscheidet, Euer Mädchen behalten zu wollen. Versucht, so viele Fakten wie möglich über die Situation Eures Babies herauszubekommen (auch zweite Ärztemeinungen einholen!). Letztendlich würde ich wahrscheinlich versuchen abzuwägen, womit ich den Rest meines Lebens umgehen könnte bezüglich des Grades und der Arten der Behinderungen. Auch wenn das egoistisch klingt - aber es nützt keinem Kind etwas, wenn die Eltern an der Situation selbst kaputt gehen und sich dann nicht mehr um das Kind kümmern können.
Ich hoffe für Euch, dass Ihr genügend Zeit habt für die Entscheidung und wünsche Euch alles Gute....und würde mich freuen, wieder von Euch zu hören...auch wenn Ihr jetzt sicher erst mal Zeit für Euch braucht...und du vermutlich nicht so oft hier reinschauen wirst...Ganz liebe Grüße und viel Kraft...Andrea

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Liebe Inna,
das ist schrecklich soetwas zu hören. Es tut mir soooo leid :,( !
Ich hoffe die Untersuchungen bringen dir doch noch gute Nachrichten, denn ich kenne einen Buben, der auch alle diese "Behinderungen" hat und trotzdem eine normale Schule besucht, gehen kann und geistig völlig normal ist. Viele Operationen hat er allerdings auch schon hinter sich gebracht und das wird sich vielleicht auch nie ändern, aber außer seinem komischen Gang (Fußspitzen nach innen gedreht) merkt man ihm nichts an!
Was auch immer euch die Ärzte sagen werden, ich wünsche auch viel Kraft, die für euch richtige Entscheidung zu treffen.
Ich denke an euch und drück dich mal ganz fest :-* .
LG, Kerstin.

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

hallo inna,
:,( die diagnose ist ein schock, es tut mir sehr leid für euch.
aber ich möchte dir auch mut machen. ich kenne selbst eine mama, deren tochter man schon im bauch schwerste geistige und körperliche behinderungen u.a. querschnittslähmung wegen offenem rücken prophezeit hatte. sie hat sich gegen die abtreibung entschieden, weil sie sich dachte, wie kann mein kind auf dem us so akti sein und sich dann später garnicht mehr bewegen. die kleine (9) geht auf eine regelschule, ist geistig topfit, kann kurzstrecken laufen, ist für längere strecken auf den aktivrolli angewiesen.
wir haben uns im kh kennengelernt und meine kleine hatte soviel spaß mit dem mädchen. wettrennen mit dem rolli, wetthumpeln etc.
sie bekam nach der geburt nen shunt, damit die flüssigkeit aus dem hirn ablaufen kann und muß heute noch öfters operiert werden. aber wegen hüftdysplasie, wie meine kleine auch.
ich kann dir ein ganz tolles forum empfehlen: für eltern behinderter und chrnisch kranker kinder. rehakids mit dem üblichen davor und dahinter. dort können sie dir bestimmt viel weiterhelfen, fragen beantworten, tips geben.
ich wünsch euch alles gute,
sandra

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

sorry, vergessen. die kleine hatte im bauch nen schweren offenen Rücken und nen hydrocephalus

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

hallo inna,

es tut mir sehr leid, das ihr diese diagnose und diese nachrichten erhalten habt. da erscheinen viele der eigenen kleinen und grossen sorgen wieder sehr relativ und belanglos...

wie auch immer ihr euch entscheidet - jede der beiden möglichen entscheidungen erfordert von euch viel mut, kraft und stärke.

ich wünsche euch alles 3 von ganzem herzen...

jeannine

können die das einfach so 100%ig sagen?!?

unglaublich...... weiß auch nicht was ich dir sagen soll, aber ich kann das gar nicht fassen, dass die sich da einfach so 100%ig sicher sein wollen!! und wenn die ärzte sich irren und es wäre doch gesund zur welt gekommen.............. dachte mit der folsäure kann man den offenen rücken verhindern???
ich arbeite im behindertenheim und könnte kein behindertes kind abtreiben, auch wenn ich niemand dafür verurteilen würde. für mich ist auch das leben von einem behinderten menschen lebenswert, sonst wäre mein job ja irgendwie sinnlos....
aber ich weiß auch, wie schlimm es für den behinderten selbst sein kann, das leben im heim. und was es für die eltern bedeutet. ich hoffe die weiteren ergebnisse sind gut, gib die hoffnung nicht auf!! lg cora

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Liebe Inna,
ich wuensche euch alles Gute und Kraft, fuer eure kleine Familie die richtige Entscheidung zu treffen...
Prueft euch, ob ihr mit einem (eventuell so) kranken Kind leben koennt! Und wenn ihr es koennt, wird euer Leben reich und schoen sein - glaub' mir!
Ich persoenlich koennte mich nicht gegen das Baby in meinem Bauch entscheiden, wenn die Natur es nicht selbst tut! Ich glaube nicht an Gott, aber an das Leben. Und das Leben findet immer einen Weg!
Hier im Forum findest du immer ein offenes Ohr und Beistand.
Eine dicke Umarmung - du bist nicht allein, auch wenn du dich gerade so fuehlst. Alles Liebe. Isa

bin voll fertig und nur am heulen.(lang)

Liebe Inna, das ist wirklich ein Alptraum - und die anderen hier haben schon so viel kluges und wahres geschrieben über die schwere Entscheidung, die euch bevorsteht, dass ich gar nicht weiß, was ich noch hinzufügen sollte. Ich wünsche euch, dass ihr für euch eine Lösung findet, mit der ihr gut leben könnt - wie auch immer ihr euch entscheidet. Und ganz viel Kraft und ganz viel Liebe. Auch wenn ich dich nicht kenne, schicke ich dir doch meine besten, stärkenden Gedanken. Und bitte, halt uns auf dem Laufenden.
Ganz herzlichen Gruß, Verena
Meistgelesen auf 9monate.de
Diskussionsverlauf
Rat und Hilfe zur Bedienung
Übersicht aller Foren

Mit der Teilnahme an unseren interaktiven Gewinnspielen sicherst du dir hochwertige Preise für dich und deine Liebsten!

Jetzt gewinnen