aus dem kh
ich sehe, daß ihr hier auch geschrieben habt, daß es mir nicht so gut geht...
fakt ist, daß ich eine herzschwäche habe und wohl eine sehr, sehr seltene form, die nach der ss auftreten kannt.
aber man weiß bei mir nicht, ob das medikament anschlägt, was deswegen genommen wird. daher bekomme ich verschiedene medis: einmal das, was ss bedingt ist. und einmal die normalen medis, die man bei herzschwäche nimmt- es sei wohl ein langer weg ins normale leben.
ich bin mit einer herzpumpleistung von nur 19% ins kh gegangen :-(
diese hat sich auf 25-30% gesteigert.
der stationsarzt, übrigens ein ganz netter kometenter und vor allem charmanter *schwärm* hat immer betont, daß ich zwar fit aussehe, aber in wirklichkeit sei ich schwerkrank *schock*
profilaktisch ist noch ein herzkatheder gelegt werden. dort wollten sie sich das herz von innen anschaun- einfach um einen infarkt ausschließen zu können. es wurde auch dergleichen nichts vorgefunden. auch wurde nach der vene geschaut, die man für einen schrittmacher braucht und/oder ggf für ein spenderherz.
wenn meine werte in 2monaten nicht besser sind, dann werde ich auch die transplantationsliste gesetzt.
aber bis jetzt sind sie zuversichtlich...
ja, es trifft immer uns, warum? warum können wir nicht ein normales leben führen?
vor allem, wenn sie hören, daß ich physiotherapeutin bin, dann sagen die ärzte immer- oh dann sollten sie keinesfalls arbeiten gehen. aber wir lange ich hier sein "muß" kann mir niemand beantworten...
seit freitag bin ich wieder zu hause, morgen werde ich mich um einen haushaltshilfe kümmern. und werde mich mit der kasse rumschlagen, damit ich von der zuzahlung befreit bin- da es ja ss-bedingt ist (sein kann)
lg,bianca
aus dem kh
Liebe Bianca,
ich versuche dir zu antworten, obwohl ich jetzt schon weiß dass ich die richtigen Worte nicht finden werde.
Mir tut es ohne ende leid für euch was ihr alles ertragen müsst. und ich wünsche euch von ganzen Herzen, dass du auf die Medies ansprichst.dass ihr wenn auchlangsam in ein "normales" leben zurückfinden dürft. sofern man nach solchen schicksalschlägen von normal reden kann. denn du wirst das leben stets als etwas besonderes achten.wie wertvoll und zerbrechlich es ist musstest du leider so oft erfahren. Aber auch das man manchmal wunder erleben darf. wie bei deiner Tochter.
Ich wünsche euch , der ganzen familie, dass ihr nochmal die kraft habt zu kämpfen.
Ich denke an euch
lg sonja
aus dem kh
ich hoffe sehr für dich, dass die Medikamente gut anschlagen und sich deine Werte innerhalb der nächsten Wochen stark verbessern.
Als ich gelesen habe, dass du im KH bist, weil dein Herz nicht mehr richtig mitgemacht hast. Das hat mich echt betroffen gemacht, da du ja eh schon durch deine TOchter stark "belastet" bist.
Da ich in letzter Zeit durch den erneuten KH-Aufenthlat meiner großen Tochter (ihre Lungenwerte waren weiter abwärts gegangen und in ihrem Sputum waren häufig Blutfäden drin) wenig im Forum drin sein konnte, weiß ich jetzt nicht ob ich noch mehr von dir verpasst habe. Ich möchte ja nicht schon wieder in ein Fettnäpfchen treten, aber ich habe beim Lesen deines Posting den Eindruck gehabt, dass es sein könnte, dass du wieder schwanger bist? Stimmt das oder habe ich wieder nur etwas falsch verstanden? (Bitte nicht böse sein?!). ICh würde mich freuen, wenn du mich "aufklärst".
So, jetzt muss ich mich leider ans staubsaugen und wischen machen, denn Morgen kommt eine Freundin zu mir und dann habe ich keine Zeit dafür, aber unsere WOhnung hat es wieder dringend nötig.
Ganz herzlich Grüße von Doris
aus dem kh
also verpaßt hast du hier nicht, hier hatte ich gar nicht gepostet, daß es mir seit diesem jahr etwas schlechter geht, sprich, daß ich weniger belastbar (vom atmen her).
und nein, ich bin nicht wieder ss.
meine "geschichte" kann eine nebenwirkung der ss vom sommer sein. es ist eine sehr seltene erkrankung, die meist gar nicht erkannt wird und zum tode führen kann :-(
dadurch, daß prolaktin in den körper strömt (milchbildung und rückbildung) entsteht ein spaltprodukt-ist immer so- nur manchmal kommt das spaltprodukt ins herz und zerstört so die kleinen herzgefäße...es kann bis 5 monate nach geburt auftreten- sprich, es würde bei mir hinkommen...
wäre ich jetzt schwanger, so würde ich garantiert abtreiben, obwohl ich ein absoluter gegner bin!!! aber ich muß auch an catharina und an mich denken- so traurig es für mich ist, eine schwangerschaft kommt in den nächsten monaten wieder einmal nicht infrage- das leben ist so ungerecht :-(
wie geht es deiner tochter jetzt? konnte ihr zustand verbessert werden?
und du kannst alles fragen, auch damals habe ich dir dein fettnäpfchen nicht übel genommen, weil ich ja wußte, daß du "neu" warst ;-)
lg,bianca
aus dem kh
vielen Dank für deine ausführliche und fachliche Auskunft. Man glaubt gar nicht was es alles für "blöde Zufälle" gibt. Hattest du vorher auch schon Probleme mit dem Herzen? Oder sonstige gesundheitliche Schwierigkeiten?
Grundsätzlich bin ich auch ein absoluter Gegner von ABtreibungen, aber wenn ich krank werden würde und behandelt werden müsste und gleichzeitig schwanger wäre, würde ich es wahrscheinlich genauso sehen wie du, denn ich möchte weiterhin für meine schon vorhandenen Kinder da sein und für sie sorgen.
Ich hoffe sehr für dich, dass du diese schwierig und anstrengende Zeit gut überstehst und auch deine Tochter nicht zu sehr leiden muss. Hast du ein gutes "Netz" aus Familie und Freunden? Das ist wichtig. Auch wünsche ich dir natürlich sehr, dass du trotz der ganzen Umstände nochmal das Glück/den Segen erfahren darfst ein weiteres Kind in deinen Armen halten zu dürfen.
LIsas Zustand konnte erstmal wieder verbessert werden und auf den Gesundheitszustand vom Sommer gebracht werden. Doch insgesamt ist ihre Lunge halt leider schon auf dem Gesundheitszustand einer jungen erwachsenen Mukopatientin. Deshalb müssen wir ab jetzt ein bis zweimal im Jahr eine IV-Therapie machen. Das ist natürlich wieder ein logistischer und psychischer Aufwand für uns alle. Deswegen haben wir wieder einen Reha-Antrag (als gesamte Familie, gibt es bei bestimmten seltenen Erkrankungen) gestellt. Mal sehen, ob es wieder so einfach klappt.
So, nun ist es aber schon wieder mal so spät geworden und ich habe nur von uns berichtet.
Ich drücke dir wirklich alle Daumen, dass alles gut wird!!!
Liebe Grüße Doris
aus dem kh
eigentlich war ich gesund! bis auf meine schwangerschaften, alles normal!
das herz wurde im sommer ja auch überprüft, und man sagte mir, alles paletti!!!
das einzige risiko was ich habe ist übergewicht- aber auch da zeigte der herzkatheder, daß ich keine verkalkungen/verfettungen/ etc. in den arterien habe- alles frei und nichts gefärdet...
ich würde ja auch ne muki-kur machen,a ber in sachen herz sind die leute ja alles so alt- da muß ich also nicht hin, aber vielleicht mache ich mich dann doch noch einmal schlau.
schön, daß es lisa erst einmal besser geht, aber erschreckend ist es ja dennoch- was müßt ihr immer durchmachen! aber du hast ja mal geschrieben, daß es bei lisa erst spät erkannt wurde und daß sie somit schlechter als die anderen dran ist- wie geht sie selber damit um?
lg,bianca
aus dem kh
schön, dass Du zumindest wieder zuhause bist-
aber das mit der Herzinsuffizienz hört sich ja gar nicht gut an.
:-(
Da kann ich Dir nur ganz feste die Daumen halten, dass die Medikamente möglichst schnell und gut anschlagen und sich Dein Herz "von selbst" stabilisiert...
..denn das mit der Transplantation wäre ja auch schrecklich....
Alles, alles Gute für Dich!!!
Du schaffts das bestimmt, bist so eine starke Persönlichkeit!!!
LG Sandra
aus dem kh
aus dem kh
hab ganz viel an dich gedacht!!! Bin froh das du wieder daheim bist und drück dir die Daumen, dass es mit den Tabletten schnell wieder besser wird.
Also ich dachte eigentlich oder habe gehofft, das Jahr 09 läuft besser für euch!!!!
Denke ganz viel an euch und schick dir mal ganz ganz viel Kraft und viele Umarmungen rüber :-)
Ganz liebe Grüße Miri
aus dem kh
Mensch, werd blos schnell wieder gesund. Ich wünsche Dir alles, alles Gute und drücke feste die Daumen, daß die Mdis schnell helfen und Du wieder richtig schnell fit wirst.
Hofentlich macht die KK nicht so viel Stress, daß Du eine Haushaltshilfe bekommst und das bitte kostenlos. Es werden doch genug Beiträge gezahlt und die KK verdient sich dumm und dämlich an den leuten, die nie krank sind. Also können die auch mal für die blechen, die es bitter nötig haben, man geht doch nicht zum Spaß zum Doc.
LG Bummelchen und nen dickes Tröst und gesundknuddel mitschick
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