Hallo Nicole,
es tut mir unendlich leid, was ihr erleben mußtest. Ich kann nur minimal mitfühlen, wie es Dir ergangen sein muß (Nele war nach der Geburt ein paar Tage auf Intensiv). Mir fehlen einfach die Worte. Es ist wirklich das Schlimmste, daß eine Mutter erleben kann. Ich kenne mich mit Morbus Still nicht aus und kann Dir da leider nicht helfen. Ich wünsche Dir aber weiterhin viel Kraft durchzuhalten und drücke die Daumen, daß sich alles zum Besten wendet!!!!
Liebe Grüße
Sandra

Hallo Nicole,
es tut mir unendlich leid, was ihr erleben mußtest. Ich kann nur minimal mitfühlen, wie es Dir ergangen sein muß (Nele war nach der Geburt ein paar Tage auf Intensiv). Mir fehlen einfach die Worte. Es ist wirklich das Schlimmste, daß eine Mutter erleben kann. Ich kenne mich mit Morbus Still nicht aus und kann Dir da leider nicht helfen. Ich wünsche Dir aber weiterhin viel Kraft durchzuhalten und drücke die Daumen, daß sich alles zum Besten wendet!!!!
Liebe Grüße
Sandra

Hi Nic!
Laß Dich mal ganz feste in den Arm nehmen, was Du durchlitten hast ist wirklich unvorstellbar.
Catrin hat recht, such übers Internet Kontakt zu betroffenen, die können Dir bestimmt am besten helfen!
Ich wünsche Euch dass Ihr zu den 50 % gehört, wo sichs verwächst, und wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit!
Liebe Grüße, Nina

Hi Nic!
Laß Dich mal ganz feste in den Arm nehmen, was Du durchlitten hast ist wirklich unvorstellbar.
Catrin hat recht, such übers Internet Kontakt zu betroffenen, die können Dir bestimmt am besten helfen!
Ich wünsche Euch dass Ihr zu den 50 % gehört, wo sichs verwächst, und wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit!
Liebe Grüße, Nina

....liebe nic...ich kämpfe auch gerade mit den tränen.
das ist wirklich unvorstellbar und ich glaube dir, daß das die schlimmsten wochen deines lebens waren.
ich drück dich mal ganz doll und hoffe und wünsche euch, daß alles gut wird. bitte halte uns auf dem laufenden.
du hattest geschrieben, daß du dich sehr viel im internet belesen hast, hast du evtl. auch schon kontakte zu anderen betroffenen müttern schließen können? denn soweit ich weiß, ist es ja bei morbus still ein unterschied, ob ein kleinkind/schulkind betroffen ist oder ein erwachsener...
ich wünsche euch alles alles gute!!! dein kleiner tapferer milan wird das schaffen, glaub mir!
liebe grüße manu

Liebe Manu,
hoffentlich hast auch Du Recht, und Milan wird es schaffen!!!!!
Ja, das stimmt, morbus still ist mit Erwachsenenrheuma nicht vergleichbar.
Das macht es leider auch schwer, Infos zu finden und zu sammeln.
Leider komme ich momentan auch fast zu nichts.
Milan ist zur Zeit sehr anhänglich, Torben leider auch.
Da Torben vormittags im Kinderclub ist, versuche ich, Milan vormittags gerecht zu werden, damit ich nachmittags meine Aufmerksamkeit auf beide Kinder verteilen kann.
Es ist unglaublich, wie selbstverständlich alles ist, wenn die Kinder gesund sind.
Torben kämpft sehr mit Alpträumen und versucht dort laut Kinderärztin mit der Situation klarzukommen, dass ich solange weg war.
Zum Glück kommt er ansonsten mit dem Alltag wieder etwas besser klar, immerhin geht er ja auch wieder in den Club.
Dadurch komme ich nur wenig ins Internet, zumal ich abends einfach nur noch k.o. auf mein Sofa falle, um dort zu schlafen, bis ich Milans Nachtmedikamente mixen und verabreichen muss.
Ganz viele liebe Grüsse,
Nic

Hi Nicole, lass dich ganz fest umarmen - mir fehlen einfach die Worte. Ich kann mir kaum vorstellen wie ohnmächtig man sich fühlt, wenn man nicht weiß, was dem Kind fehlt und es immer schwächer wird und man nur abwarten muss, ob das eine oder andere Medikament hilft und die Ärzte einem nicht sagen können, was das Kind nun hat. Und dann diese furchtbare Diagnose - ich wünsche euch ganz viel Kraft und Glück, gute Ärzte und viel Gesundheit für die Zukunft. lg Nikki

Liebe Nikki,
auch Dir vielen Dank für deine liebe Antwort!!!
Schade, dass ich Euch in der Klinik nicht "hatte", Ihr seid echt super!!!
VlG, Nic

Liebe Nicole,
mir wurde ganz anders beim Lesen....
Bin echt sprachlos und kann mich nur den anderen anschliessen.
Liebe Grüße und mein tiefes Mitgefühl...mir fehlen einfach die Worte.Klaudija

Liebe Nicole,
mir wurde ganz anders beim Lesen....
Bin echt sprachlos und kann mich nur den anderen anschliessen.
Liebe Grüße und mein tiefes Mitgefühl...mir fehlen einfach die Worte.Klaudija

Liebe Nicole,
auch von uns hier alles Liebe und Gute für Milan. Ich drücke alle Däumchen, dass er sich regeneriert!
Alles, alles Gute
Evita

Liebe Nicole,
auch von uns hier alles Liebe und Gute für Milan. Ich drücke alle Däumchen, dass er sich regeneriert!
Alles, alles Gute
Evita

Liebe Nic!
Auch wir wünschen euch von ganzem Herzen alles Gute für die Zukunft. Jetzt, wo die Diagnose steht, seit ihr doch einen Schritt weiter gekommen. Leider kann ich dir auf medizinischer Ebene keinen Rat geben aber wir drücken euch alle DAumen und begleiten euch in unseren Gedanken.
Herzliche Grüße
Sandra mit Levi

Liebe Sandra,
vielen Dank für Deine lieben Wünsche!!!
Ja, das stimmt, wir sind einen Schritt weiter.
Was uns leider noch immer fehlt ist:
der Auslöser!!
Und vor allem frage ich mich, wie ich es verhindern kann, dass wieder so etwas passiert :-(
Aber, auf jeden Fall vielen Dank für Eure Daumen und Gedanken, das hilft uns momentan mehr als alles andere!!!
Viele liebe Grüsse,
Nic

Hi Nic!
Ihr könnt wahnsinnig stolz auf Euern kleinen Kämpfer sein!!! Jeder, der mit seinem Baby schon mal im Krankenhaus war (und bei uns waren es zum Glück nur wenige Tage mit anschließendem behandlungsfähigem Befund), weiß, wie schwer das ist. Für Dich muß es besonders hart gewesen sein...Du durftest ihn nicht mal in den Arm nehmen und konntet Euch so nicht mal gegenseitig Trost spenden. Auch Torben wird froh sein, daß ihr jetzt alle wieder zuhause seid!!!
Über die Krankheit weiß ich leider auch nichts. Kann mich nur allen anschließen, Dir von jeder erdenklichen Seite Rat und Hilfe zu holen!
Wünsche Euch, daß Ihr bald alles überstanden habt und die schwere Zeit bald vergessen sein wird!!!
Ganz liebe Grüße und viel Kraft wünscht Euch
Tina mit Lynn & Robin

Liebe Tina,
oh ja, das bin ich!!!
Ich bin wahnsinnig stolz auf meinen kleinen Schatz!!!!
Stimmt, das war mit am schlimmsten, Milan nicht in den Arm nehmen zu dürfen, nur immer am Gitter zu kleben, seine Hand zu halten...
Torben geht es sehr viel besser, seitdem wir wieder zuhause sind.
Er isst inzwischen wieder fast normal und geht auch wieder in den Kinderclub.
Leider hat er nachts mit Alpträumen zu kämpfen.
So ab 3 Uhr morgens ist seine Nacht echt hart...
Hoffentlich werden Deine Wünsche in Erfüllung gehen!!!
Euch auch alles Liebe,
Nic

Hallo Nic!
Oh je, da habt ihr alles auch noch wegen Torben schlaflose Nächte:-((( Das Schlimmste ist, daß man irgendwann nicht mehr weiß, wo man noch die Kraft herholen soll. Seit Lynn im KKH war (und das ist immerhin schon 8 Monate her), hat sie auch häufig nachts Alpträume. Vorher hat sie durchgeschlafen-das ist jetzt eher eine Seltenheit, aber man nimmt es gerne in Kauf mit dem Wissen alles andere gut überstanden zu haben!
Ihr schafft das schon, da bin ich mir sicher!!!!
Knuddel Tina

Hey Tina,
oh man, habe mir gerade mal Dein Profil durchgelesen, hauehaueha!!!!
Ist ja schon wirklich schlimm, wenn es den Mäusen nicht gut geht, aber wenn man dann noch selbst so etwas mitmachen muss, oh je!!!
Übrigens, mich wollten sie auch nach einigen Tagen in ein Mehrbettzimmer stecken, weil sie unser Zimmer brauchten und Milan ja noch auf der Intensivstation lag.
Ich habe mich allerdings geweigert!
Zum Glück haben sie das akzeptiert.
Der Neuzugang musste eine Nacht im Untersuchungszimmer bleiben...
Hö hö...
Inzwischen kann ich darüber schmunzeln, aber in der Situation fand ich das alles andere als lustig!!!
Euch auch weiterhin alles Liebe und alles Gute!!!!
Knuddel Dich herzlichst zurück,
Nic

liebe nic,
mir fehlen einfach die worte. als ich mir das durchgelesen habe, musste ich weinen. ich feinde es immer so schrecklich wenn so kleine mäuse im kh an irgendwelche schläuche und geräte angeschlossen sind! ich hoffe für euch das der kleine milan das nicht nochmal durchmachen muss! ich wünsche euch alles gute und unsere daumen bleiben gedrückt!
lg,
olivia

Vielen Dank, liebe Olivia,
positive Gedanken und gedrückte Daumen sind momentan echt Gold wert!!!
VlG, Nic

Hallo Nicole.
Leider weiß ich nichts über diese Krankheit und kann dir keine Hilfe geben. Ich kann dir und deiner Familie nur viel Kraft für die nächste Zeit wünschen und hoffe das ihr das Schlimmste überstanden habt.
LG Birgit

Hallo Nicole.
Leider weiß ich nichts über diese Krankheit und kann dir keine Hilfe geben. Ich kann dir und deiner Familie nur viel Kraft für die nächste Zeit wünschen und hoffe das ihr das Schlimmste überstanden habt.
LG Birgit

Mein Gott, es tut mir sehr, sehr leid, was ihr, und besonders Milan, ertragen musstet!
Ich hoffe, dass ihr wirklich zu den glücklichen 50 % gehört!
Gánz liebe Grüße und viel Trost
Lessa

Mein Gott, es tut mir sehr, sehr leid, was ihr, und besonders Milan, ertragen musstet!
Ich hoffe, dass ihr wirklich zu den glücklichen 50 % gehört!
Gánz liebe Grüße und viel Trost
Lessa