Hallo!
Nach 4 Tagen in der Kinderklinik (Hagen) sind wir wieder zuhause.
Die Ärzte & Schwestern waren alle sehr nett zu uns. Wir bekamen ein supi schönes Einzelzimmer....
Untersucht wurde:
Blut: 7 Röhrchen
Urin
MRT gesamter Körper
Hautarzt
Augenarzt
Krankengymnastik
SPZ Vorstellung
US
Nierenuntersuchung
Blutzuckerwerte (24 Stunden)
Blutdruck
Temperatur
Tja, das alles haben wir in 4 Tagen durch...
Alle sind ratlos :-X
"So einen Fall hatten wir noch nie"
oder:
"Sie haben ein sehr besonders Baby"
Sogar als Visite war, brachte der zustänige Oberarzt noch den Chefarzt & Assistenzärztin mit. Alle Register wurden gezogen... aber für den Fall müßen wir ein neues Ärztebuch aufsetzen...
20min ratlosigkeit...
Nachdem ja nun mal wirklich ALLES untersucht worden ist, kam der vorläufige Bericht (das was es ist, bzw. deutliche Hinweise auf die u.g. Erkrankungen)
- Joel hat einen auffälligen Wert für eine Allergie
- Hypogammaglobulinämie (Imundefekt)
- Lymphödem Typ Nonne-Milroy
- symmetrische Lipomatose Typ 2
Zudem sind im MRT deutlich erweiterte Lymphbahnen (Lymphektasien) in Arme, Beine und vermehrt in Beckenbereich zu erkennen
Mein nächster Weg wird wieder nach Düsseldorf sein...obwohl ich da nochmal überlegen werde, ob es nicht einen besseren Gefäßexperten hier in NRW gibt... (kennt Ihr einen)?
Hab nun zig weitere Wege (einige stationäre ).. weiß gar nicht, wie ich das alles schaffen soll.. hab ja kein Auto, meine Eltern arbeiten, dann hab ich noch die anderen 2 Kiddies...
Fynn muß ja auch weiter gefördert werden. Er bekommt ab nächsten Freitag endlich Logo :)
Haben einen hoffentlich guten Logopäden gefunden. Nun geht er erst zur Frühförderung, danach zur Sprachtherapie (1 Stunde frei zwischen den Terminen)... so muß ich ihn nur freitags aus dem KiGa nehmen.
Lg Melanie. die nun wirklich 2 Sorgenkinder zuhause hat
:,(