Hi Sandra,
du hat sooo recht... und da muss ich immer wieder an Bianca und die anderen denken, die leider ihre Kinder hergeben mussten. :-(
Gestern hat eine Freundin angerufen, die zittert gerade, war gestern beim Doc... aber außer eine aufgebaute Schleimhaut hat man noch nichts gesehen... drück ihr sooo die Daumne.
lg miri mit Daniele, Quirin und Joelle :KISSING: :KISSING:

liebe miri,
ich habe die antworten hier erst gelesen, nachdem ich auch geantwortet hatte.
danke, daß du auch an mich gedacht hast und an all die anderen...
das ALLE hat mich an der headline doch sehr gestört und ich wollte es einfach nicht so stehen lassen...
ich bin ja nun das 2. mal bei der therapie gewesen und es scheint wirkung zu zeigen, auch wenn ich beim therapeuten noch immer eine große fassade vor mir habe. aber innerlich fällt sie langsam stein für stein...
lg,bianca
ps viel glück für deine freundin

Hallo,
ein großes Glück ist es ein oder gar mehrere Kinder zu bekommen, da stimme ich voll und ganz zu. ABer man kann auch mit kranken (chronisch und unheilbar) und behinderten Kindern ein glückliches Leben führen, wenn vielleicht auch (etwas) anstrengender. Manchmal erfährt man auch erst nach einigen Monaten oder Jahren, dass das Kind krnak ist. Das ist dann ein Schock, weil man gedacht hat, dass man eigentlich ein gseundes Kind hat. Aber wenn man diesen Schock überwunden hat, kann man auch damit ein glückliches und erfülltes Leben führen. Man setzt ganz neue und andere Prioritäten. Und das möchte ich nicht mehr missen.
Trotzdem ist es natürlich schön, wenn man ein gesundes Kind bekommen hat, aber es ist für mich nicht mehr das Wichtigste im Leben.
Ganz liebe Grüße von Doris mit
Lisa (6,5 J. mit Mukoviszidose), Julius (5 J. mit Mukoviszidose) und Lena ( 5 Wochen ohne Mukoviszidose)

hallo doris,
da muß ich nun mal fragen- eigentlich sollte ich es als physio wissen, aber ehrlich gesagt, ist es nicht mein klientel- obwohl ich gerne mal mit muko arbeiten wollen würde.
wie ist denn mittlerweile die lebenserwartung? welche medis bekommen deine beiden?
ist es sicher, daß lena KEINE hat? wann kann man es diagnostizieren?
und ja, ich stimme dir voll ein- catharina ist ja auch nicht so gesund, wir kämpfen noch immer mit einer gestörten muskulatur und dennoch macht sie uns viel freude und ich weiß von eltern von stark behinderten kindern, daß auch sie freude an ihren kindern haben- man hat dann nur eben einen anderen stellenwert, andere ansichtsweise etc.
lg,bianca

Hallo Bianca,
mein Schwager ist auch Physiotherapeut und kennt sich auch nicht sondelrich damit aus, das nur zu diener Beruhigung. Und unsere Physiotherapeutin, die einmal pro WOche zu uns nach Hause kommt hat auch eine Zusatzausbildung deswegen gemacht und macht auch ständig Fortbildungen.
Nun zu deinen Fragen. Die Lebenserwartung ist unterschiedlich. Leider gibt es auch heute immer noch schwere Fälle, wo Kinder und Jugendliche sterben.Die durchschnittliche Lebenserwartung in Deutschland beträgt aber mittlerweile 36 Jahre, aber es gibt auch schon Menschen mit Muko, die älter werden. Es kommt wirklich darauf an,welche Mutation man hat, wann die Erkrankung festgestellt wurde, welche INfektionen sie sich einholen und nicht zuletzt wie konseqquent man die Therapien macht. Ich schreibe das nichtnur, weil ich das von anderen gelesen oder gehört habe, sondern, weil ich den UNterschied bei meinen eigenen Kindern kenne. Meine Tochter war 2 Jahre und mein SOn erst 12 Wochen als wir die Diagnosen erfahren haben. Und unserem SOhn geht es um einiges besser als unserer Tochter, die schon irreparable Schäden an ihrer Lunge hat ( noch 70 % Lungenfunktion).
Unsere Kinder bekommen an Medikamenten folgendes:
Pulmozyme, KOchsalzlösung mit Salbutamol, Kreon, Antra mups, ACC, Cotrim, Viani, Avamus, Flutide, Lachsölkapseln, Tobi. Das war es. Morgens und abends inhalieren wir zwischen 30 und 40 MInuten (abends etwas kürzer), machen verschiedene therapeutische Übungen und die Kinder springen mehrmals am Tag auf dem Trampolin und trainieren ihre Lungen mit dem Cornet oder dem Acapella.
Als ich mit Lena schwnager war, haben wir eine Chorionzottenbiopsie (richtig geschrieben????) machen lassen, da lässt es sich 100%ig feststellen. SO wissen wir auch, dass sie noch nicht malGenträger ist. Aber um es gleich vorweg zu nehmen, wir hätten sie auch mit Muko gneommen, ansonsten hätten wir uns nicht noch mal für ein Kind entschieden. ABtreibung wäre für uns nie in Frage gekommen, wir wollten es halt vorher wissen.
Für weitere Fragen bin ich immer offen.
KOmmt die gestörte Muskulatur von Catharina durch ihre frühe Geburt?
LG Doris

hallo doris,
ja, ich weiß, dafür gibt es zusatzausbildungen. aber ich behaupte mal, daß wir einen sehr guten unterricht in kinderkunde hatten.
nur vor 11jahren hieß es eben noch, daß die kinder häuft zwischen 10-20 versterben (aber auch da gab es ausnahmen).
wow, da habt ihr ja das volle programm :-( gibt bestimmt häufiger streß mit den 2 großen, alles mitzumachen, oder? gerade das inhalieren, war zumindest bei uns nicht immer einfach, gerade so zwischen 1-2jahren...
und ich hätte auch nicht erwartet,d aß ihr abgetrieben hättet, denn ich hätte auch so gedacht: wer schon 2 muko kinder hat und noch ein 3. kind möchte, der weiß, was passieren kann!!! und schließlich gibt es schlimmere erkrankungen, wobei mir die lebenserwartung schon erschreckt :-(
aber wenn sie alt genug werden, können sie eine normale familie gründen? oder sollten sie keine kinder bekommen???
ja, catharina wäre normal geboren ein völlig normales kind!!!
ich habe ne zeit ihr probleme doch verdrängt, weil ich von jedem höre, sie braucht zeit, sie macht das toll, sie muß aufholen etc.
es ist schon so, daß sie ihre eigene zeit zum entwickeln braucht und auch so, daß sie alles schafft, nur eben länger braucht, um zb hüpfen zu lernen etc.
ABER die ausführung, also wie sie ihre muskeln einsetzt ist NIE richtig, sie mogelt sich halt so durch (was ja auf jeden fall gut ist!!!)
und ich möchte auch nicht undankbar sein, denn ich weiß, daß sie für ihre ssw ein super klasse mädchen ist mit einer super entwicklung...
derzeit habe ich einfach angst, daß ICH mir mal vorwürfe machen werde, weil ich so viel mit ihrer kg-therapie geschludert habe- wir haben ja nun fast 2 jahre keine behandlung gemacht, immer mal sporadisch- wobei ich behaupte, daß mein spielen mit ihr schon therapeutisch angehaucht ist (bin ja bobath-therapeutin). aber derzeit mache ich eben noch mehr und "richtiger", damit uns die zeit nicht doch wegrennt...
lg,bianca