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Update von Madita... lang...

Hallo Ihr,

wir möchten auch ein wenig zur Forumsbelebung beitragen ;-)

Im Großen und Ganzen geht es uns gut. Madita macht meiner Meinung nach tolle Fortschritte, was wohl auch der Arzt im SPZ bestätigt. Den Bericht hat er trotzdem nicht so positiv geschrieben, da wir ein "aG" im Schwerbehindertenausweis beantragen möchten. Mal sehen, ob wir damit Erfolg haben. Außerdem haben wir Antrag auf Pflegestufe 2 gestellt, da trotz aller Fortschritte der Unterschied zu einem gleichaltrigen Kind doch groß ist :-(

Sie will nur noch an den Händen laufen und traut sich auch immer öfter ein paar Schritte an nur einer Hand (zum Vergleich: im Februar fing sie erst an zu krabbeln), sich an Schränken, Tischen etc. hochziehen macht sie permanent. Für´s freie Stehen reicht ihr Geichgewichtssin allerdings noch nicht aus, aber sie fällt nicht mehr immer der Länge nach nach hinten, sondern versucht auch mal ab und zu, in die Knie zu gehen oder auf dem Po zu landen. Man kann sie also wirklich nicht alleine lassen ;-)

Sprachlich ist nicht viel passiert, alerdings haben wir heute einen Hörtest machen lassen, und obwohl sie nicht so gut mitgemacht hat, glaubt die Ärtzin, daß wenn ein Hörproblem da ist, es nicht schwer ist, denn sie reagiert. Wenn auch nicht altergerecht, aber schon ihrem Entwicklungsstand entsprechend. Vom Verständnis her, was sie alles umsetzt, finde ich auch, daß sie da einen großen Fortschritt gemacht hat. Die Ärztin will sie allerdings noch mal wieder untersuchen. Lautieren tut sie aber laut Aussage gut und "HEIKE/HEIKO" sagt sie ja schon ewig ;-)

Es war ein bewegender Termin, sie ist selbst Mutter einer 3-jährigen Tochter, ihre Tochter hat auch Kalkablagerungen im Gehirn und auch Epilepsie, und ihr sind die Tränen gekommen, als sie davon erzählt hat :-(

Von dem Heilpraktiker, bei dem wir sind, bin ich nach wie vor begeistert! Er ist ein Knaller, im positiven Sinn und ich hoffe, daß die Behandlung den gewünschten Erfolg bringt. Er ist einer der Menschen, die auch hinter die Fassade gucken, das geht vielen Schulmedizinern ab...

Nachdem der Arzt im SPZ meinte, daß für Madita sowohl ein Integrativer- als auch ein Heilpädagogischer KiGa in Frage kommt (Anfangs war nur die Rede von Heilpädagogisch!), habe ich mich glücklich zum einzigen I-Kiga hier vor Ort auf den Weg gemacht, um dann wieder mit der Aussage nach Hause zu fahren, daß nur ein Platz frei wird und es neben Madita zwei weitere Kinder gibt, die für diesen Platz angemeldet sind (eines davon wartet seit 2 Jahren). Die Leiterin sagt selbst, daß der Bedarf viel größer ist, aber: leere Kassen :-( Was mich noch überrascht hat: Madita war total an den Kindern interessiert, hat den Raum erkundet, Kontakt zu den Kinder gesucht, ich glaube, ich hätte sie gleich ohne Probleme ein bis zwei Stunden dort lassen können :THUMBS UP:

Sie wird also wohl in den Heilpädagogischen KiGa gehen, der zum Beginn des nächsten Schuljahres nur 5 km von hier entfernt eröffnet wird. Und hoffentlich wenigstens das letzte Jahr in den I-Kiga...

Jonas ist zur Zeit nicht halb so genervt von seiner kleinen Schwester, wie sonst, er spielt und macht echt viel mit ihr, das ist soooo schön :IN LOVE: :IN LOVE:

Auch bei meinem Mann und mir läuft es besser, als beim ersten Mal ;-) die Grundprobleme sind noch nicht alle gelöst, aber wir ignorieren sie nicht mehr und es ist ein ganz anderes Miteinander :THUMBS UP:

So, das war es erstmal wieder von uns!

LG, Kathrin mit Joni und Lotte

Bisherige Antworten

Update von Madita... lang...

Hallo Kathrin,

das hört sich ja super an und wirklich nach Vorschritten bei Madita. Und auch toll das Jonas jetzt wieder besser auf sie regagiert. Ist das eine Reaktion auf Maditas Urlaub? Was bedeutet das aG im Schwerbehinderten-Ausweis? Mein Göga hat zwar einen, aber ohne irgendwelche Zusätze und auch leider nur noch 50% :-(

Das mit dem neuen Heilpäd-Kiga hört sich aber doch auch gar net so schlecht an, wie sind da die Gruppen aufgeteilt?

Gibt es eigentlich etwas Neues bezüglich eurer Wohnung und Sanierung etc - Engel im Einsatz- etc??

LG

Jassi

Update von Madita... lang...

Hallo Jassi,

ich schätze, daß es bei Jonas an unserer Gesammtsituation liegt. Daß Papa und Mama wieder zusammen wohnen. Er hat anscheinend zwar erstmal seinen Platz als "Herr im Haus" verteidigen müssen (meine beiden Männer sind oft aneinander geraten), aber es scheint besser zu werden! Vielleicht ändert sich das alles noch wieder, wenn der Schulstreß wieder mehr wird, das hält sich nach den ersten 1,5 Wochen noch im Grenzen. Aber alles in Allem läuft es gut!

Ich habe auf keine Bewerbung eine Reaktion bekommen :-( und da meine Eltern dem Wohnungstausch nicht zustimmen, haben wir noch keinen Plan, wie es weitergehen kann/soll und das macht mich fertig :-( aber vielleicht passiert ja doch noch ein Wunder :-X

LG, Kathrin

Update von Madita... lang...

Liebe Kathrin,
*puh* da haste aber viel vor, was das aG (@jassi aG= außergewöhnliche Gehbehinderung) und die Pflegestufe betrifft.
Ohne Dir Deine Illusion nehmen zu wollen-ich kenne schließlich Maditas Krankheitsbild nicht wirklich- doch ich denke, dass es schwer werden könnte. Gerade bei dem aG musste ich kämpfen wie ein Löwe und das obwohl Amélie wie ein Maikäfer auf dem Rücken liegt, weder anstalten zum krabbeln und sitzen-geschweige denn laufen macht. Unser schlagendes Argument war der anstehende Rollstuhl (momentan hat sie einen Therapiestuhl um sie mal wenigstens etwas in die aufrechte Positioj zu bringen) und die Gerätschaften die ich in den meisten Fällen unserer ausflüge mitnehmen muss (Monitor, Sondomat und O2-Flasche) und das mit einer 2jährigen die net läuft.
Bei der Pflegversicherung geht es bei Amélie jetzt vor Gericht, da Therapeuten, Ärzte und Pflegerinnen Amélie in PS2 tw sogar in PS 3 gestuft sehen, wir aber immer noch in PS 1 sind und die Pflegeversicherung sich weigert höher zu stufen, weil die Trulla vom MDK der Meinung war, Amélie wäre eine ganz normale 2 jährige.
Das Gutachten war eine einzige Farce, ich hab so geheult als ich das gelesen habe und selbst unserer Therapeutin vom sozialen Dienst im SPZ standen die Tränen in den Augen.
Im letzten Arztbrief steht deswegen jetzt u.a. *Amélie macht auf ihre Weise kleine Fortschritte, dennoch wird der Entwicklungsrückstand zu gleichaltrigen Kindern immer größer und gravierender*
Zur Zeit stehen wir auch einen Tracheostoma näher denn je, da sie trotz c-PAP Beatmung sättigungsabfälle bis auf 80% hat-möchte nicht wissen wie weit sie ohne Beatmungshilfe runter ginge :(
Wir können ja gern mal die Tage telefonieren und uns mal austauschen-hab eh schon seit ewigen Zeiten vor, mich mal bei Dir zu melden, aber es ist einfach immer was anderes und letzte Woche waren wir auch wieder im KH und was dabei rauskam ist auch nicht so prickelnd
Sodele, ich gönne mir jetzt mal noch eine Entspannung in der Badewanne, bevor ich mich weiter um Amélies Nachtsondierung kümmern muss
Drück Dir die Daumen und ganz liebe Grüße an Euch
Katja

Update von Madita... lang...

Hallo Katja,

hm, wenn ich Deine und unsere Situation vergleiche, sollten unsere Chancen auf PS 2 wirklich nicht rosig aussehen! Wir haben jetzt aber eine Frau kennengelernt, die z.B. für ihre Tochter (5 Jahre mit Aicardi-Syndrom) PS 3 bekommen hat oder für einen jungen Mann für 18 (!!) Jahre rückwirkend einen SB-Ausweis bekommen hat... Wenn ich mitkriege, was so mache Gutachterin von sich gibt, dann wird mir schlecht! Die erste die wir hier hatten (Kinderkrankenschwester), meinte abschließend: "Ihre Tochter stirbt nicht an der Epilepsie!" Da möchte ich nicht wissen, in welcher Puppenklinik die ihre Ausbildung gemacht haben :DEVIL:

Insgesammt liest es sich nicht so toll bei Euch (habe eben das mit Typ I und II gelesen), aber vielleicht erzählst Du mir davon mal am Telefon!? Würde mich freuen, mal wieder von Euch zu hören! Obwohl es bei uns um einiges entspannter läuft, rasen die Tage und Wochen hier auch nur so ins Land und Kontakte pflegen wird oft hintenangestellt :-( aber wir arbeiten dran ;-)

LG an Euch 3 und ein schönes Wochenende!

Kathrin

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