Hallo zusammen,
habe lange nix mehr von uns hören lassen, deshalb mal hier ein Update. Heute waren wir zur U6: Kampfdaten: 77 cm, 10.860 gr, KU 46,5 cm - alles tip top, wenn ja nicht die Nierengeschichte wäre.
Weiss nicht, ob´s alle hier mitbekommen hatten: wir waren im Juni wg. akuter Nierenbeckenentzündung im KKH für 10 Tage und dabei hat sich herausgestellt, dass er auf der rechten Seite eine Doppelniere hat, mit 2 Harnleitern. Einer der Harnleiter ist sehr ausgebuchtet, da er einen kontinuierlichen Rückstau in die Niere hat, was u.a. auch mit einer Art "Säckchen" in der Blase zusammenhängt, wo der Urin nicht richtig durchfließen kann. Alles in allem angeboren, nur leider nicht früh genug erkannt, weil unser damaliger KiA kein Nierenscreening gemacht hat *immernochstinksauerbin*
Jedenfalls hat die Niere leider nur noch eine Funktion von 15%, die linke ist dagegen vergrößert und übernimmt die Funktion der rechten weitgehend mit.
Hier im KKH wurde zunächst gesagt: auf jeden Fall OP und die Niere ganz raus wg. Infektionsgefahr. Wir sind dann nach Mainz in die Uni-Klinik, um die OP zu besprechen, aber die Ärztin dort meinte dann: keine OP, nur Dauer-Antibiotikaprophylaxe, damit keine Infektionen wiederkommen und Phimose-Behandlung. Da wir sehr verwirrt über die gegensätzlichen Meinungen waren, haben wir dann hier in einem anderen KKH noch eine 3. Meinung eingeholt (Urologe): dieser Arzt rät zu einem Erhaltungsversuch mit nur Teil-Resektion des Nierendoppelteils und Doppelharnleiters. Danach hatten wir nochmal ein Gespräch mit dem Oberarzt im 1. KKH, der sich nun der Meinung aus Mainz anschloss, also keine OP. Am Samstag rief dann die Ärztin aus Mainz an, sie würden nun doch komplett operieren - sie hätte Rücksprache mit ihren Urologen gehalten (eigentlich waren wir da in der Extra-Kinderurologie-Sprechstunde, aber sind wohl nur an eine normale Ärztin geraten *grummel*). Aufgrund dieses Hin- und Her haben wir jetzt morgen Termin zum MRT, um die genauen Strukturen zu klären und dann setzen sich die Ärzte hier am 5.9. mit uns zusammen, um zu klären, was wir jetzt machen. Parallel werden sie auch mit den Mainzern Rücksprache halten.
Irgendwie fühle ich mich wie ein Ping-Pong-Ball, der hin- und hergespielt wird - ständig neue Meinungen und wir dazwischen :-( Dazu war noch unsere KiÄ in Urlaub bis heute und wir hatten ewig Rennerei, um die Einweisungsscheine fürs KKH zu bekommen, weil die Vertretung meinte, 2 Meinungen wären ja wohl ausreichend ...
Vor dem MRT morgen hab ich auch Bammel: er wird dazu narkotisiert, darf ab 7.00 Uhr nix mehr essen und ab 11.00 Uhr nix mehr trinken. Das MRT ist dann um 13.00 Uhr. Wie soll ich ihn denn so lange hungrig ruhig bekommen? Und dann darf man nicht in den Aufwachraum mit, sondern bekommt das Kind erst zurück, wenn es richtig wach ist und alles Reflexe wieder da sind. Der Narkosearzt meinte, wir sollen uns nicht wundern, wenn er schreiend zurückkommt, das wäre auch ein Reflex ... Mein armes Kind - soll alleine sein, wenn er aufwacht! Ich kann das nicht verstehen und es bricht mir jetzt schon das Herz, aber wir haben leider keine andere Möglichkeit :-((( Blöde KKH-Vorschriften. Gott sei Dank wird er vorher einen Saft bekommen, damit er schläft, wenn sie ihn wegbringen - sonst müsste ich ihn auch auf Station am Aufzug abgeben. Wie kann man nur so grausam sein! :-(
Bitte drückt uns für morgen die Däumchen, dass alles gut geht und dass er nicht soviel mitbekommt. Und dass wir ein Ergebnis bekommen, das EINDEUTIG ist und wir endlich wissen, woran wir sind.
DANKE !!!
LG,
Kerstin mit Alexander, der am Samstag 1 Jahr alt wird :-)