Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure lieben Postings und PNs.
Jetzt möchte ich doch schnell ein kurzes update geben.
Seit der Nacht letztes WE, in der sie viel gebrochen hat, ist sie sehr schwach und sehr weinerlich. Sie hat die ganze Woche täglich nie mehr als 0,2l getrunken und das nur mit viel Kampf und vor allem fast nichts gegessen. Dazu viel Husten und Schnupfen. Der Kinderarzt hatte leider erst am Freitag für uns Zeit wegen der Blutergebnisse und hielt sich da sehr bedeckt. Es sind viele Werte nicht in Ordnung und er hat uns an die Unikinderklinik ins Zentrum für Immunkrankheiten überwiesen. Da haben wir aber erst kommenden Donnerstag einen Termin, da dann auch die Ergebnisse des Schweißtests wg. Mukoviszidose vorliegen, der nächsten Mittwoch gemacht wird.
Die Situation hat sich vergangene Nacht dann wieder dramatisch verschäft, da Johanna wieder gebrochen hat. So waren wir heute morgen in der Kinderklinikambulanz, die aber im Prizip nichts weiter machen konnten als auf unsere Termine kommende Woche zu verweisen und uns "mitzugeben", dass sie 500 - 600 ml am Tag trinken soll. Das hat sie heute dann auch das erste Mal in einer Woche wieder geschafft. Sie hat nun 1,5 kg abgenommen, ist nur noch Haut und Knochen und wiegt noch 10,5 kg.
Wir leben also weiter in Ungewissheit - dass sie einen Immundefekt hat ist nun recht klar, was für ein Ausmaß und welche Auswirkungen das hat werden wir erfahren. Auch die Ärztin heute in der Klinik hielt eine Abklärung von Mukoviszidose für erforderlich und stellte auch noch die Diagnose Zöliakie in den Raum, die ich auch schon in Erwägung gezogen hatte.
ich bin psychisch wie physisch am Ende. Alles geht meinem Mann und mir mittlerweile arg an die Substanz. Wir wissen nicht wie es weitergehen soll. Selbst wenn sie sich vom jetzigen Infekt irgendwann erholen wird kommt dann höchstwahrscheinlich sofort der nächste. Wir werden sie evtl. nicht mehr in die Krippe geben können - das bedeutet aber, dass einer von uns vorläufig aufhören muss zu arbeiten. Bei zwei Teilzeitgehältern natürlich nicht einfach - geschweige denn das ganze bei der Arbeit zu organisieren etc. Wir werden nun die kommende Woche abwarten müssen und dann Entscheidungen treffen müssen.
Luisa leidet mittlerweile auch sehr, denn alles dreht sich nur noch um Johanna und sie muss in allem derzeit zurückstehen.
Jetzt heißt es erstmal mal die nächste Woche zu organisieren mit Arztterminen, zwei Arbeitsstellen, Johanna zu Hause, Luisa und und und
Mir geht es auf jeden Fall sehr schlecht und ich bin ziemlich am Ende meiner Kräfte.
Danke fürs Zuhören und LG,
Claudia
