Liebes Bummelchen, erstmal herzlichen Glückwunsch zum haus!!! Ja und was soll ich zum Thema schulranzen schreiben :,( :,( :,( :,( Sina ist letztes Jahr in die Schule gekommen.... sie ist jetzt echt sooo "erwachsen". Die kinder wachsen und werden größer, dass ist manchmal echt irre ABER sie bereichern uns doch so, auf eine immer neue Weise. ;-) ;-) ;-)

Ach Mensch zum Elin kann ich gar nichts schreiben.... Kann mir vorstellen wie es in Dir ausschaut und wie unsicher Du bist. Diese Hilflosigkeit kann schon sehr grausam sein. Ich kann nur gaaaanz fest die Daumen drücken, dass sie endlich etwas harmloses finden. Gehirntumor wäre ja eine unfassbare katastrophe. :-( :-( :-( :-( ABer diesen Gedanken schicken wir mal ganz weit weg!!!! Also heißt es jetzt abwarten.. eine woche noch. Wie schnell bekommt ihr die ergebnisse vom MRT??

Schicke Dir mal ganz viele liebe Grüße und ne riiiieesen Portion Kraft und zuversicht!! :KISSING: :KISSING: :KISSING: :KISSING: :KISSING: Und jammer hier ruhig rum, dass hilft oft schon um mal wieder etwas last loszuwerden. ;-)

Guten Morgen!
Erst einmal vielen Dank für Deine liebe Antwort.
Hatte halt schon lange nichts mehr geschrieben, habe aber auch absolut keine Zeit zu.
Jaaa, die Kleinen werden sooo schnell "erwachsen", aber es stimmt, jedes Alter hat sein besonderes. Im Juni wird Sohnemann 6 und dieser Geburtstag ist irgndwie so besonders wie der 18. finde ich. Der 6. hat auch so einen tiefen Schnitt, wie eben, daß die Kindergartenzeit nun vorbei ist...
Ich vermute mal, daß dies bei Elin, wenn sie dann in die Schule kommt bissel anders sein wird, weil ich das ja dann schon kenne, aber das erste mal ist immer so nen Highlight.
Das ERgebniss vom MRT, ich hoffe, daß ich es gleich bekommen, wird ja stationär gemacht. Nächste Woche Dienstag um 10 müssen wir in Stuttgart sein (Olgäle) und am Mittwoch wird das MRT gemacht, wie viel Uhr weiß ich nicht, aber ich hoffe morgens, da sie unter Narkose gelegt wird und dazu ja nüchtern sein sollte, wäre voll sch... wenn wir bis Nachmittags warten müssten dazu, wobei in diesem KH rechne ich mit allem. Sie lag ja letzten Sommer schon dort und da fand ich das KH ja schon unter aller Kanone. Leider müssen wir halt wieder in dieses, geht nicht anders und unsere Kiä will das halt auch so, weil die Diagnostisch einfach die Besten sind. Naja, auch das werden wir überstehen in der Hoffnung, daß wir dann nie wieder dort hin müssen, abgesehen davon, daß es für mich so ultra weit ist.
LG Bummelchen

liebes bummelchen,
ich drücke dir die daumen, daß der alptraum nicht wahr wird.
ich möchte dir nur mal erzählen, daß meine tochter, mind. 1,5jahre 12 kg gewogen hat. mal 11, 9 mal 12,9 aber immer um die 12kg.
von der größe her weiß ich es nicht mehr so genau, ich meine, daß catharina da auf jeden fall kleiner war- sie hat ja jetzt erst mit 6,5jahren 114cm.
auch sie hat plötzlich nix mehr gegessen- das hat nun 3 jahre angehalten :-( und dennoch hat sie einen gesunden eindruck gemacht. ist das bei elin nicht so?
für mich ist das immer noch ein normaler entwicklungsschritt!
und wenn ich mich recht erinnere, ist ihr fieber doch gar nicht so hoch oder??? wenn sie einfach "nur" eine höhere kerntemperatur hat???
catharina hatte rectal immer 37,5/6. da hat niemand gesagt, daß sie dauerfiebert.
und trisomie 18 kann sie unmöglich haben, das hätte man bemerkt, "solch kinder" sehen doch schon anders aus- so, wie man auch trisomie 21-kinder erkennt.
und glückwunsch zum häusle ;-)
lg,bianca

Hallo Bianca!
Danke Dir für Deine Worte.
Ja, Kerntemperatur dachte ich auch lange (nur die Docs nie), allerdings hätte sie die Tempi dann von Geburt an haben müssen, hatte sie aber nicht, das hat mit ner hohen Fieberserie (so um die 40 bis 41 rum) letztes Jahr Januar angefangen, bei der auch keine Ursache gefunden wurde und jetzt hat sie ne Durchschnittstempi von so 38,4 bis 38,7 ungefähr, manchmal auch 38,8, selten 38,9. Bei 39,0 ist sie wirklich krank und ja, sie wirkt völlig gesund.
Wegen ihrem Gewicht, habe sie grad heute morgen gemessen und gewogen, sie ist aktuell 93 cm groß und wiegt 12,2 Kilo, also 0,2 Kilo zugenommen, immerhin. Na ich warte mal ab, mir selber war das ja gar nicht aufgefallen, nur die Docs finden es komisch, daß sie eben nicht zunimmt, aber eben wächst, vor 4 Wochen war sie noch 90 cm groß.
Na mal abwarten.
Ja und Trisomie 18, ich hatte wärend der Schwangerschaft mal was drüber gelesen und schnell gemerkt, daß dies nen ziemlicher Fehler war, seither habe ich mich gar nicht mehr drüber informiert. Im KH nach der Geburt hat man mir nur gesagt, daß die Kinder ne eigenartige Fingerhaltung haben, so überkreuzt, das hatte sie nach der Geburt nicht, dafür legt sie jetzt öfters ihren kleinen Finger über den Ringfinger (ich kann das gar nicht), aber ich denke, daß ist einfach ne Macke von ihr, seit ich das weiß, habe ich halt drauf geachtet.
Mein Gyn hatte mir damals noch gesagt, daß viele Kinder fehlgebildete Organe haben und oftmals ne Kiefer Gaumen Spalte, dies alles hat Elin nicht, außer 2 kleine Löchleins im Herzen, die aber unterdessen zu sind, also ist da auch alles ok unterdessen.
Ob man sonst was den Kindern ansieht weiß ich nicht. Down Kinder haben ja so nen typisches Gesicht, Trisomie 18 hat soweit ich weiß kein typisches Gesicht, aber genau weiß ich es wirklich nicht.
Elin schläft halt nach wie vor sehr viel und sehr lange...
Na ich warte mal ab und frag ob die bei dem Gentest die DNA mit angeschaut haben, ich gehe mal von aus, dann wäre spätestens dort was aufgefallen und die hätten mich angerufen.
Liebe Grüße Bummelchen, die trotzdem Schiss hat.

hi,
daß du schiss hast, ist verständlich. ich hatte eine andere temp bei elin im kopf (immer knapp unter 38) aber solche werte sind schon komisch.
wie gesagt, catharina ist auch gewachsen, aber das gewicht blieb- sehr, sehr lange. erst war sie lange auf 11kg, dann ewig auf 12kg. und dann schwupps hatte sie superschnell die 14kg!
vom alter her kommt das auch ca. hin. da sie fit war, fand ich das nun nicht bedenklich. und wir haben es nur bemerkt, weil wir uns alle zu der zeit alle 2 tage gewogen hatten- sie wollte bei dem "spiel" eben auch mitmachen ;-)
ich glaube also nicht, daß da etwas hinter steckt.
bei trisomie 18 versterben doch die meisten kinder schon direkt nach der geburt, außerdem sind sie entwicklungsverzögert, elin dürfte also nicht sprechen, nicht laufen etc.
was ist denn viel schlafen bei elin? catharina hat zb am stück 14std nachtschlaf gebraucht. tagsüber wollte sie nix verpassen und hatte mit 2 ihren mittagsschlaf abgeschafft- müde wäre sie aber gewesen ;-)
halte uns doch bitte auf dem laufenden!
ich wünsche euch, daß etwas gefunden wird, da man dann hoffentlich das fieber bekämpfen kann. aber ich hoffe, daß es etwas sehr, sehr harmloses ist!
lg,bianca

Hi Bianca!
Ja, habe mir jetzt dann doch nochmals bissel was über T18 durch gelesen. Typische Symptome hat sie tatsächlich nicht und entwicklungsverzögert ist sie erst recht nicht. Es gibt eigentlich nur 2 Anzeichen dafür, die aber eben auch ne Laune der Natur sein können, also diese Zyste im Kopf (war 1,4 cm groß) während er SS und eben, dass sie die Finger immer überkreuzt.
Wegen schlafen, ich hab noch nie ausgerechnet wie viel sie schläft unterdessen. Als Baby war so, dass sie eigentlich nur am pennen war und nie länger als 2 Stunden am Stück wach war (also als größeres Baby) deshalb hatte ich auch die Kiä angesprochen, sie fand's normal, da war sie in 24 Stunden ca. 4 Stunden wach, manchmal 5, aber selten, das zog sich durch, bis sie ca. 1,5 Jahre alt war.
Jetzt geht sie abends so gegen 20 Uhr ins Bett (unterdessen, vorher wars so gegen 18 Uhr, das bekomme ich aber mit Abendessen und so schlecht hin) und sie schläft bis morgens, naja so gegen halb 10 bis 10, manchmal ist sie schon um 9 wach, manchmal aber auch erst halb 11. Dann geht sie 13 Uhr wieder ins Bett und schläft bis 16 Uhr meist, wenn's lange ist, dann bis 17 Uhr, aber meist wecke ich sie dann, damit sie überhaupt irgendwann mal wach ist, ganz doll selten, dass sie mal nur 1 Stunde schläft oder gar nicht, so wie heute. Heute war sie fast 2 Stunden im Bett und hat da sonst was gemacht ich habs nur immer mal durchs Babyphon gehört, dass sie nicht schläft, aber gerufen hat sie auch nicht, halt mit ihrem Schnulli gespielt oder mit ihren Plüschtieren oder so. So kurz vor 3 hat sie dann gerufen und da habe ich sie dann auch raus geholt. Das zum Thema Schlafen. Sie sagt mir auch, wenn sie müde ist und ins Bett will.
Achja nochmals wegen T18, ja viele Kinder versterben schon im Mutterleib, während der Geburt oder kurz danach, wenige werden ca. 2 Jahre alt und es gibt verschwindend wenige, die das jugendliche Alter erreichen. Es gibt aber auch verschiedene Formen von Trisomie 18, ich glaube 4 verschiedene und eine davon merkt man gar nicht, da ist man nur Träger von. Habe ich heute gelesen. Naja und ne sichere Diagnose kann man tatsächlich nur feststellen, wenn man die Chromosomenpaare auszählt.
Jetzt warte ich erst mal die nächste Woche ab und werd es aber mal ansprechen, ich hoffe ja, dass die sich die Chromosomen bei dem Gentest genauer angeschaut haben, denn das mit der Zyste habe ich bisher im KH noch nicht gesagt, gab auch keinen Grund zu (und ich habs vergessen) erst als die den Gentest gemacht haben, aber da ist es mir erst vor der Tür eingefallen, dass da ja mal was war, naja da wars zu spät und der Doc schon weg (der wurde direkt nach uns auf Station geordert).
Ich melde mich, wenn ich irgendwas weiß und versuche mich nicht verrückt zu machen.
Und wegen dem Gewicht, ist beruhigend zu wissen, dass andere Kinder genauso sind. Wie schon geschrieben, mir ist das ja gar nicht aufgefallen, nur dem Doc und der hat direkt darauf den Gentest veranlasst.
Wenn ich aber so zurück überlege, Jeremy war auch so nen Strich in der Landschaft, allerdings nicht so leicht wie Elin, aber auch bei ihm haben wir gekämpft, dass er endlich 15 Kilo auf die Rippen bekommt, weil er nicht mehr in seinen Kindersitz rein passte und der nächstgrößere (der, den er jetzt auch noch hat) geht erst ab 15 Kilo los, da nur noch mit Autogurt befestigt und die Autogurte arretieren im Falle eines Unfalls erst ab einem Körpergewicht von 15 Kilo. Dafür haben wir bei ihm jetzt mit dem krassen Gegenteil zu kämpfen, nämlich, dass er nicht zu dick wird, bissel was zu viel hat er schon.
LG Bummelchen

... möchte ich euch noch die Daumen drücken für eure morgige Untersuchung. Ich hoffe, es gibt für alles eine harmlose und gut behandelbare Erklärung.

Eine Trisomie 18 ist meines Wissens schon eine starke Veränderung und die bisherige Entwicklung deiner Tochter spricht doch nicht gerade für so einen schwerwiegenden Gendefekt.

Aber du wirst eh erst ruhiger sein, wenn die Untersuchungsergebnisse vorliegen und bis dahin wünsche ich dir starke Nerven und Geduld.

lg ellek