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Meld mich auch mal wieder mit bericht aus dem KH wegen Tarja

ach mädles,
heute war nachkontrolle im krankenhaus, ich hatte soooo sehr gehofft, dass das bangen nun ein ende hat. aber....das EKG war super, daher ist das herz ok. die blutabnahme hat fast 45 min gedauert, 10 röhrchen, die arme maus und da das meiste blut ungestaut sein musste für ein paar tests MUSSTE sie schreien, sonst wäre aus den kopfvenen nichts rausgelaufen.... sie war so fertig und ist immer wieder eingeschlafen musste aber wach bleiben und wurde "geärgert" bis sie wieder schrie! das war hart, manoman.... und dann erklärte mir die ärtzin, dass der prof. der diagnosik einen verdacht hätte, den gilt es nun auszuräumen..... da ihre laktat werte bislang bei jeder untersuchung viel zu hoch waren und sie befürchten dass das diesmal wieder der fall sein wird, brauchen wir noch eine spezielle blutanalyse von pyruvat. hat alles mit dem stoffwechsel zu tun.... da man alleine für diese untersuchung aber 5ml blut braucht und das heute echt nimmer gegangen wäre, warte ich nun auf den anruf der klinik wie heute die werte waren und wenn der wert wieder zu hoch ist, dann müssen wir nochmal hin und wenn der wert sich auch als nicht passend erweist, dann steuern wir auf eine muskelbiopsie hin.... verdacht auf eine mitochondriale (erb)-erkrankung.. alles in verbindung mit muskelerkrankungen von ganz schlimm bis erträglich... da das wohl meist mütterlicherseits vererbt wird und mein papa MS hat .... nunja ist alles nicht so dolle.... wir hatten so gehofft es nimmt ein ende und nun scheint es so als würden wir auf ein ganz neues, horror-kapitel zusteuern.... bin gerade voll durch den wind. tarja schläft seit 3 stunden und ist fix und fertig.... und ich ... tja, werd mich jetzt um meine jungs kümmern und hoffen dass der albtraum irgendwann ein ende hat!!!!
bitte drückt alle weiter,,,, sie kann es echt brauchen.....
lg steffi - die langsam nimmer weiss woher sie die nerven nehmen soll
Bisherige Antworten

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Liebe Steffi!
Lasst Euch in die Arme nehmen! Deine arme kleine Maus! ich drücke Euch ganz doll die Daumen, dass ihr bald eine Diagnose habt, mit der Ihr alle leben könnt!
LG Holly

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ach man die arme maus. ich kann mir gut vorstellen, dass sie ko ist und jetzt erstmal richtig schläft.
ach und als mama daneben zu stehen und zugucken zu müssen, wie das eigene kind mit blutabnahmen so gequält wird ist doch furchtbar. philipp war 1,5j als im im kh blut abgenommen wurde und dass war schon schlimm.
drücke weiterhin die daumen, dass ihr bald gewissheit habt, was eure süße kleine maus hat.
lg steffi

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Mensch Steffi, das tut mir so leid.....ich drücke dich fest und wünsche euch soooooo sehr, dass dieser Albtraum bald überstanden ist!

Liebe Grüße

Conny

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Liebe Steffi,
hab mit dir feste auf gute Nachrichten gehofft! Ich drück dir ganz ganz fest die Daumen und vor allem natürlich Tarja, dass ihr eine Klärung findet. Aus meiner Sicht würde ich sagen: besser eine Klärung, als keine. Aber ich kann mir durchaus vorstellen, wie schwer, beschwerend und unerträglich das für dich ist.
Du hast meinen großen Respekt, diese Sorgen sind nur schwer auszuhalten. Sei tapfer und halte durch. Du schaffst das! Ich schicke ganz viel Kraft.
LG, Nicki

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Oh nein Steffi :-( Hat der Wahnsinn denn nicht wirklich langsam ein Ende?? Die arme kleine Maus!!
Ich drücke Euch ganz, ganz fest die Daumen!!! Ich kann nachvollziehen wie es Dir beim Blutabnehmen erging. Svenja wurde ja auch schon soooviel Blut abgenommen. Auch teilw. 10 Röhrchen am Stück. Es ist so schlimm mitanzusehen!!!
Laß Dich mal drücken
Bis bald
Andrea

dann denken wir einfach eben weiterhin an euch und drücken der Maus alle verfügbaren Daumen - fest drück!!!!!

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Hallo Steffi,
wir drücken alle gaaaanz gaaaanz doll die Daumen und wünschen Euch alles Gute, Karin

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Liebe Steffi,

das tut mir furchtbar leid, du machst da gerade wirklich einen Horrortrip mit. Ich kann die nur sehr sehr feste die Daumen drücken, dass ihr bald eine Diagnose in der Hand haltet, dass sie erträglich ist....

ich wünsche dir, dass du mit all dem nicht allein dastehst, dass dich jemand stützt und hält.....

was ihr durchmacht, macht mich wirklich sehr betroffen, auch wenn ich nicht zu denen gehöre, die das hier oft ausdrücken. ich denke oft an euch....

Ulrike

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Liebe Steffi,
ich bin sprachlos und bedrückt. Es tut mir unglaublich leid was Ihr da gerade durchmacht und ich hoffe, daß es endlich bald eine Klärung gibt.
Ich denke ganz feste an Dich und Deine Lieben und schicke Dir ganz viel Kraft!
Liebe Grüße,
Anna

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liebe steffi,
mir laufen die tränen schon beim lesen. wenn ich nur mehr tun könnte, als hier zu schreiben, dass wir in gedanken ganz fest bei euch sind und euch alles drücken was wir nur können, damit dies wirklich alles bald ein ende hat, ihr hättet es soooooo verdient.
dicken knuddler
edi

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oh meine güte, steffi, nun lass dich mal ganz feste und lange in den arm nehmen...
du tust mir so leid. du, deine kleine tarja und eure familie. was ihr da durchmachen müsst, das ist ja fürchterlich. so viele untersuchungen, so viele nerven die liegen bleiben und immer wieder neuer verdacht, neue untersuchungen, neue ungewissheit... *seufz*
das tut mir so leid :(
ich wünsche euch weiterhin nur das beste und hoffe immer wieder das es die letzte quälende etappe war, auf dem weg zu einer viel harmloseren diagnose als erwartet!
von herzen viel kraft wünscht dir;
melli
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