Mal wieder ein Update von uns....(vorsicht sehr lang)
Momentan (oder doch besser mittlerweile) komme ich nur sehr selten dazu mal etwas mehr von mir/uns zu berichten.
Das liegt leider daran, dass wir seit Anfang Dezember wissen, dass die Lungenfunkionswerte unserer großen Tochter (im Feb. 09 wird sie 7 Jahre) weiter gesunken ist. ZUerst haben wir es versucht mit mehr Therapien und anderen Medikamenten noch hinzubekommen, aber leider hat sich nichts gebessert. Deswegen hatte ich war ich auch mit allem total ausgelastet. Und verarbeiten musste ich diesen neuen Schritt "nach unten" in ihrer Krankheitsgeschichte auch erstmal wieder. So wurde kurz vor Weihnachten entschieden, dass sie doch für 14 Tage zur IV-Therapie ins KH muss. Glücklicherweise konnten wir es so absprechen, dass sie nicht über Weihnachten rein musste, sondern erst ab heute. Dafür können wir jetzt Silvester nicht so feiern wie wir es ursprünglich geplant hatten. Immerhin darf sie Silvester nachmittags bis abends einige Stunden raus, so dass wir gemeinsame Familienzeit haben. Von heute bis Sonntag ist mein Mann mit ihr drin und ich bin mit Julius (5J.) und Lena (11Wochen) zu Hause. AM SOnntag tauschen wir dann für die zweite Woche, nur dass ich dann die Lena auch mit ins Kh mitnehmen muss. Ich bin mal gespannt wie das verlaufen wird. Ich werde den Kinderwagen mitnehmen und dort drin auch nachts schlafen lassen, dann brauchen wir auf keinen Fall ein Kh-Bettchen für sie in Anspruch nehmen müssen und ich sie auch mit raus nehmen, wenn Lisa ins Bett gehen soll. Und abdunkeln kann ich es für sie ja auch, so dass sie dann zur RUhe komen kann.
Ich hoffe, dass es diesmal etwas mehr bringt als im Februar, da hatte es sich leider nicht wirklich gebessert. Hoffentlich macht unser Sohn einigermaßen mit, da er jetzt nicht so die Aufmerksamkeit bekommt, die er braucht. Denn obwohl er ebenfalls Mukoviszidose wie Lisa hat, geht es ihm um einiges besser. In den letzten WOchen mussten wir halt bei Lisa um eniges mehr an Zeit investieren und Lena braucht auch ihr Quentchen Zeit. Ich hoffe, dass ich das diese Woche, wo ich ihn ganz Daheim habe etwas wett machen kann.
Ein gemütliches Familienleben ist halt derzeit einfach nicht möglich, deshalb auch nur wenig Meldung von mir.
Nun aber noch kurz zu unserer Kleinsten. Das Stillen klappt immer noch recht gut, auch wenn sie den Überschuss an Milch manchmal mit Schreien und erheblich vielem Ausspucken an Milch quittiert. Ich schätze, dass sie momentan zwischen 60 und 64cm groß ist, da jetzt auch manche Sachen in Größe 62 knapp werden. Vom Gewicht her wird sie wohl gut über 7kg wiegen. Mitte Januar haben wir die U4, da werden wir es , wieder genau wissen. Ansonsten lächelt sie immer mehr mit Geräuschen und macht gerne "Sit ups", das sieht total süß aus. Insgesamt ist sie jemand, die überwiegend in sich selbst ruht und nur meckert, wenn wirklich etwas ist. Achja, sie schläft glücklciherweise seit ihrer 6. Lebenswoche durch, mittlerweile gut 12 Stunden am Stück, dafür bin ich sehr dankbar!
So, vielen Dank fürs zulesen/zuhören. So konnte ich mal ein wenig das loswerden, was mich so bewegt, auch wenn es eigentlich nicht wirklich hierher gehört, aber Tagebuch schreibe ich halt nicht.
Ich wünsche euch allen eine wunderschöne Silvesterfeier und ein gutes und gesegnetes Jahr 2009
Liebe Grüße von Doris mit Lisa (knapp7 J. mit CF), Julius (5J. mit CF) und Lena (11 Wochen ohne CF)
hallo doris
oh da wirds dir nicht langweilig... naja wenigstens konntet ihr weihnachten alle zusammen feiern!!! dann wünsche ich lisa und auch dir und den anderen familienmitgliedern viel kraft für die kommenden kkh-wochen! trotzdem einen guten rutsch in ein hoffentlich gesundheitlich gutes jahr 2009!!!
lg corinna mit lauris (an silvester 11 wochen und ähnlich wie deine lena was du so berichtest ;-) )
p.s.: was bedeutet cf eigentlich?
hallo doris
na, du warst ja auch noch nachtaktiv!!!!
Nun zu deiner Frage: cf ist die Abkürzung für Zystische Fibrose (engl. cystic fibrosis) und ist die internationale Bezeichnung für Mukoviszidose in Deutschland. Ist halt viel kürzer und einfacher zu schreiben.
Man, man, jetzt haben wir schon Mittag und ich bin immer noch nicht fertig mit dem Haushalt. EIn Glück schläft Lena noch und Julius spielt mit seiner neuen Ritterburg im Kinderzimmer.
Jetzt lege ich wenigstens noch eine Wäsche zusammen, die anderen drei =-O :-[ müssen bis heute Abend warten. Danach muss ich Lena wecken und noch mit ihr etwas für Lisa einkaufen. Wenn wir dann wieder alles verpackt haben, fahren wir ins Kh. Mittagessen muss heut ausfallen, sonst kommen wir gar nicht mehr los. Gibt es ahlt heute Abend warm.
So, nun muss ich mich aber wieder rasch an die Arbeit machen, sonst schaffe ich noch weniger.
Ich wünsche dir/euch ein ganz tolles erstes Silvesterfest mit eurem KLeinen Lauris. Schön, dass er sich auch so prächtig entwickelt.
Liebe Grüße Doris
Mal wieder ein Update von uns....(vorsicht sehr lang)
Oh Mann Doris, dann drück ich Lisa die Daumen, dass die Therapie den gewünschten Erfolg bringt!!!! Ist ja echt sooo besch..... !!! Wusste garnicht, dass Dein Sohn auch krank ist. =-O
Wie verkraftest Du das bloß alles????
Ganz viele Grüße an Dich und super viel Kraft für die nächste Zeit!!!
Rutscht gut rein!!
LG Kaja
Mal wieder ein Update von uns....(vorsicht sehr lang)
vielen, vielen Dank für die guten Wünsche, wir können es gebrauchen.
So ist Lisa ja ganz gut drauf und sie hat sich heute auch schon wieder an die IV-Therapie gewöhnt. Aber es ist halt alles wieder so zeitaufwändig und bringt unseren normalen Tagesrhythmus, der zugegebenermaßen sehr eng gestrickt und straff durchorganisiert ist, durcheinander. Ich bin bloß froh, dass ich für 2 Jahre nicht arbeite und danach nur mit einer halben Stelle wieder einsteige. Momentan wüsste ich gar nicht wie ich das schaffen könnte. Aber irgendwie geht/ging es doch immer, denn bis zum Sommer habe ich ja auch im schwangeren Zustand mit einer dreiviertel Stelle gearbeitet und Lisa war ja dieses Jahr auch schon zweimal im Kh.
Aber ich muss zugeben, dass mein Akku zur Zeit schon recht leer ist.
Morgen hat Lisa von 15 bis 00:30 Uhr Ausgang und können deshalb bei meinen Schwiegereltern einigermaßen mitfeiern. Unser SOhn bleibt dann auch über Nacht dort, wie ich es mit Lena dann mache weiß ich noch nicht, da ich ja meinen Mann und Lisa kurz nach dem Anstoßen wieder ins Kh fahren muss.
So, nun mus ich erstmal wieder zu Lena, der das Einschlafen heute etwas schwerer fällt als sonst. Vielleicht merkt sie auch die momentane Unruhe.
Ganz liebe Grüße und einen guten RUtsch wünscht dir
Doris
Mal wieder ein Update von uns....(vorsicht sehr lang)
das tut mir aber sehr leid,dass ihr nun Silvester "anders" feiern werdet.
Ich drücke Lisa ganz fest die Daumen, dass die Therapie ihr den gewünschten Erfolg bringt.
Und es ihr danach wieder deutlich besser geht!!!
Und ich wünsche DIR ganz viel Kraft!!!
Immer die Starke sein zu müssen, ist sicher auch nicht leicht...
Alles, alles Gute für Euch
GLG Sandra & Naya
Mal wieder ein Update von uns....(vorsicht sehr lang)
vielen Dank auch für diene lieben Wünsche. Ja, Kraft kann ich gut gebrauchen, die wird manchmal schon etwas wenig. Heute haben wir wenigstens mit den Ärzten und Schwestern verhandeln können, dass Lisa recht lange raus kann und die IVs z. T. vorgezogen bzw. verspätet gegeben werden. So, fahren wir nun zu meinen Schwiegis und feiern dort einigermaßen. Immerhin besser als die ganze Zeit im Kh zu sein. Es hat halt doch ein Vorteil,, wenn man im Laufe der Jahre das ganze Personal schon kennt.
Ich wünsche euch auch eine wunderschöne Feier und einen guten Rutsch.
Liebe Grüße von Doris, die jetzt nochmal zur Lena muss, weil die immer noch nicht zur Ruhe findet
Mal wieder ein Update von uns....(vorsicht sehr lang)
klingt alles ganz schön belastend und ich schicke Euch allen virtuell viel Energie und Kraft für die Therapie aber auch für das Familienleben im Alltag!
Und natürlich ein gutes Jahr 2009 und soviel Gesundheit wie es nur geben kann!
Alles Liebe, Ruth
Mal wieder ein Update von uns....(vorsicht sehr lang)
auch dir vielen Dank für die lieben Wünsche. Es tut manchmal einfach schon ganz gut, wenn man das was einem so durch den Kopf geht "loswerden" kann.
ICh wünsche dir und deiner Familie auch ein wunderschönes Jahr 2009!
Liebe grüße Doris
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