hi,
also nachdem ich jetzt schon ein paarmal gefragt wurde wie es uns geht,schreib ich nen extra post dazu.
im moment gut!
wir müssen am 19. nochmal für einen tag in die klinik. es gibt im moment zwei vermutungen die nach der ganzen diagnostik noch übrig sind und schlüssig wären. 1. das herz macht aussetzer und bringt den kleinen körper aus dem ryhthmus.... das muss jetzt mit nem langzeit EKG geklärt werden und 2. es war eine ganz schlimme stoffwechselstörung, die normalerweise erst im grundschulalter auftritt und dann aber tötlich verläuft, die aber durch die richtigen infusionen gestoppt werden konnte, da sich in den ersten 4 lebenswochen der ganze stoffwechsel nochmal umstellt! und nach letzterem sieht es momentan wohl aus. denn seit sie von der intensiv runter ist und sie medis bekam die wir jetzt ausschleichen lassen müssen geht es ihr viel besser. dann wäre der anfall ihre lebensrettung gewesen! ich danke ihren schutzengeln dafür! makaber aber so ist es wohl. die blutwerte haben sich einigermassen stabilisiert, nur die arge eisenarmut ist geblieben was sie einfach unheimlich schlapp macht trotzt hoher medi gabe.... das ist wohl ne andere baustelle.
ob es diese fiese geschichte war, erfahren wir erst nach auswertung der DNA analyse und das dauert halt.
ich bin im moment einfach nur froh, dass sie sich einigermassen normal entwickelt und freu mich an jedem lacher mehr denn je!
glg steffi mit loris 5, lucian 2,5 und tarja 3m