Hallo Melanie,

das tut mir auch wirklich sehr leid für Dich, wie es dort abgelaufen ist - einfach unmöglich! :DEVIL:

Aber das ist leider traurige Realität - wir haben solche Situationen auch schon erlebt, als wir mit Alexander damals unseren Ärztemarathon hinter uns gebracht hatten. Ich weiss nicht, ob Du das damals (er war 9 Monate alt) mitbekommen hattest, aber er hatte eine Doppelniere, doppelte Harnleiter und eine sog. Ureterozele (Säckchen in der Blase am Ende eines Harnleiters, das den Urin immer wieder zurück in den Harnleiter gedrückt hatte) auf der rechten Seite. Also schon ne ganze Menge und letztendlich hatten wir ihn in Mainz operieren lassen, da die Niere kaum noch Funktion hatte. Die linke Niere arbeitet aber normal und er ist sonst kerngesund.

Allerdings hatte er nie solche Ödeme wie Dein Kleiner an den Armen, von daher weiss ich nicht, ob dies ein Anzeichen für eine Nierengeschichte sein muss.

Nachdem wir auch von vielen Krankenhaus-Ärzten, Oberärzten und Professoren enttäuscht wurden und dort auch nie eine klare Aussage bekamen und letztendlich mit der Entscheidung für eine OP mehr oder weniger alleine gelassen wurden, sind wir jetzt bei einem super lieben niedergelassenen Urologen in Behandlung, der uns toll betreut.

Von daher wäre das auch mein erster Vorschlag für Euch, vor allem, weil Ihr da wahrscheinlich schneller einen Termin bekommt. Auch die Idee mit der Physiotherapie ist gut - die kennen sich mit Lymphödemen aus. Dann würde ich aber zu jemandem gehen, der speziell mit Kindern arbeitet. Mein Mann ist Physiotherapeut und könnte Dir wahrscheinlich viel über Ödeme erzählen, aber bei Kindern kommt er an seine Grenzen ... (ist leider nicht da, ich frage ihn später aber mal).

Drück Dich ganz feste!

LG

Kerstin mit Alexander

Hallo Melanie,

das ist doch krass was Euch widerfahren ist!

Ich weiß nicht ob das Abklappern des nächsten Facharztes so eine tolle Idee ist, es sei denn Euer KiA hat das im Blick und weiß was er tut und in welcher Reihenfolge. Meine Erfahrung ist die, das Fachärzte eben fachlich sehr beschränkt denken und sobald es ein bisschen über den Tellerrand hinausgeht keine Ahnung von nichts haben. Meine Erfahrung ist, dass die Suche nach dem richtigen niedergelassenen Facharzt (der sich Mühe gibt und Zeit hat) wie die Suche im Heuhaufen ist.

Wir haben hier ein Wiesbaden eine Diagnoseklinik, deren einziges Ziel ist es am Ende einen Befund zu finden. Die machne nichts ausser Diagnostik, die aber fachübergreifend. Klar muß man dann dort stationär rein.

Vielleicht fragst Du den KiA ob es bei Euch in der Nähe sowas gibt und ob das nicht eine Option ist. Dramatisiere das Ganze auch ein bisschen und zeige Verzweiflung und sich ausbreitende Ödeme an und dass Du die Situation für unerträglich hältst.

Beim Großen, war es so, dass er mit 6 Wochen plötzlich aufhörte zu Atmen und anschliessend ca. 2-4 Stden. sich nicht aufwecken liess (wie in Koma lag). Aus dem 1. KH wurden wir weggeschickt, weil ja schliesslich alles funktionierte (er atmete und hatte tastbaren Blutdruck....) Nach einem Riesenaufstand, den dann mein Mann i der Notaufnahme organisierte wurde uns umgehend ein Baby-Krankenwagen bereitgestellt und er wurde doch noch mit Blaulicht in die Kinderklinik gebracht. Dort fanden die damals auch den Zustand als sehr "klärungsbedürftig" und wir waren daraufhin 10 Tage im KH. In diesen 10 Tagen wurden wir mit diversesten Verdachtsdiagnosen konfrontiert, aber unser Großer wurde von so ziemlich allen Fachrichtungen begutachtet (Neurologie, Kardiologie, Augenklinik, Gastro, ....). Ist so eine KH-Einweisung zur Diagnostik nicht möglich.

LG, I.