Hi Armanda,
Mann, was für eine Erleichterung, dass wenigstens die beiden Mädels so gute Ergebnisse haben.
In jedem Falle würde ich nochmal nachforschen, woher das falsch positive Ergebnis damals kam. Gab es da eine Verwechslung, kann sich die Zusammensetzung im Blut über die Jahre ändern, kann sich die Krankheit von selbst zurück bilden (oder auch wieder verschlimmern?), Wie und nach welchen Parametern wurde getestet?
Jetzt weißt Du nämlich nicht, ob der Test damals falsch war oder ob der Test dieses Mal irgendwie anders war. Ich an Deiner Stelle wäre völlig verunsichert, weil ich nicht wüsste, welchem Testergebnis ich vertrauen soll. Und vorallem, WARUM die eine Test nun aussagekräftiger ist, als der andere. Natürlich wünscht man sich, dass das bessere Ergebnis das Richtige ist, aber ein Wunsch ist nicht unbedingt die Wahrheit.
Bitte nicht falsch verstehen - ich hoffe natürlich, dass sich das alles als wesentlich besser rausstellt, als es früher den Anschein hatte. Aber ich denke, das Thema ist so wichtig, dass man unbedingt die Wahrheit rausfinden sollte.
Ich möchte Dir nichts madig machen, aber ich kann mir irgendwie nicht erklären, warum Deine Testergebnisse nun so weit auseinander klaffen.
Liebe Grüße,
Anne

Hallo Anne
Genau desshalb war ich so sauer und sehr verunsichert. Im Prinzip weiss ich die halbe Wahrheit seit kurz vor Ostern. Da kam der erste Anruf: Ihr Mädels haben nichts, aber sie haben auch nichts. Hä??? Auf jeden Fall nicht das auf welches getestet wurde. Da bin ich das erste Mal auf 180 gewesen. Hab dann dem Arzt klipp und klar gesagt, dass ich das nicht glauben kann. Ich war so verunsichert. Sollte ich jetzt glauben, dass meine Mädels nichts haben? Schön wärs ja. Aber ist dann meine Diagnose von vor 20 Jahren aus der Luft gegriffen??? Fragen über Fragen. Und dann begann die Nachforschung und weitere Untersuchungen.
Ergebnis: Die Diagnose, welche vor 20 Jahren gestellt wurde, ist im Prinzip so richtig, wenn auch zu wenig detailliert. Aber ok, vor 20 Jahren war die Forschung auf diesem Gebiet nicht so weit. Der Fehler ist eigentlich erst vor 6 Jahren bei meiner Fehlgeburt entstanden. Damals musste ich eine AS haben, Abklärung der Aerzte mit dem Uni-KH haben ergeben, dass ich vor dem Eingriff das blutverdickende Medikament benötige. Und beim Austrittsbericht ist aus einem alpha Storage plötzlich ein alpha-delta Storage geworden. Eigentlich "nur" ein kleiner Schreibfehler von irgendwem. Aber DER hat ganz schön viel ins Rollen gebracht....
Also ich weiss nun mit Sicherheit, dass meine 2 Kinder gesund sind. Und das ist mir das Wichtigste überhaupt. Ich weiss, dass ich wohl eine Blutgerinnungsstörung habe, diese aber weit weniger schlimm ist als angenommen. Das weitere Vorgehen bei allfälligen zukünftigen Eingriffen bei mir werde ich nun mit meinem Arzt besprechen.
So, das wars mal in "Kürze". Hat mich ganz schön mitgenommen das Ganze:-(
lg Armanda

Hallo Armanda,
ja, das kann ich mir lebhaft vorstellen, wie Dich das mitgenommen hat. Aber gut, dass Du jetzt weißt, wie es WIRKLICH ist und wie diese Differenzen zustande kamen, wobei es natürlich erschreckend ist, dass irgendjemand einfach irgendwo ein "delta" dazugefügt hat und plötzlich ist Dein Leben ein völlig anderes.
Es tut mir so leid, dass das alles hätte nicht sein müssen, dass Du die Medis unnützerweise bekommen hast und dass Du auch vaginale Geburten hättest haben können. Ich hätte auch eine Weile damit zu tun, das alles zu verarbeiten und meinen Frieden damit zu machen. Bestimmt hilft Dir dabei, dass es jetzt eben besser ist als vermutet und dass Deine Mäuse keinen befund haben und Du somit erleichert sein kannst.
So eine Geschichte wünsche ich meinem ärgsten Feind nicht. Das ist wirklich grausam.
Mitfühlende Grüße von
Anne

Hallo Anne
Ja, genau so fühl ich mich im Moment. Ich versuch mich daran festzuhalten, dass es meinen Mädels gut geht. Die andere Geschichte braucht Zeit. Da muss ich schon noch ein wenig verarbeiten. Aber ich habe hier zwei gute Freundinnen, mit denen ich gut reden kann. Und das hilft auch ganz gut.
lg Armanda
PS: danke für Deine Worte...

Liebe Armanda,

schön, dass Deine Mädchen ok sind! Nicht so schön, dass es bei Dir eine falsche Diagnose war - aber doch auch gut für die Zukunft! Allerdings würde ich mir die Frage stellen, warum da was schief ging - ist das der medizinische Fortschritt?

LG
Kathrin

Hi Kathrin
Nein, eher die Ungenauuigkeit einiger KH und Aerzte. Siehe meine 1. Antwort an Anne und 2.
lg Armanda

hallo armanda,

erst einmal.. super, dass die beiden mädels die gerinnungsstörung nicht geerbt haben.

lässt du dich denn noch einmal testen? mit den zwei unterschiedlichen ergebnissen würde ich mich nicht wohl fühlen. ich würde wahrscheinlich an beiden zweifeln.

mit den ks das kann ich gut nachvollziehen. ich denke das lässt sich auch nicht von heute auf morgen beiseite schieben. mir würde es ganz genauso gehen.

glg

nicole

ich habe eben deine antwort zu anne gelesen.. das beantwortet ja meine frage ;)..

lg

Hallo meine Liebe
Ja, so ging es mir während fast 2 Wochen. Ich hab gar nichts mehr geglaubt und an allem gezweifelt.
Naja, jetzt ist eigentlich alles klar und ich kann darauf vertrauen, dass meine Mädels nichts haben.
Wie gehts Euch?
lg Armanda