Connors erster Flug - Bericht und News aus Hamburg
heute will ich mal berichten;
am montag sind wir mit connor nach hamburg geflogen, um ihn in einer spezialklinik (kinderhandchirurgie für angeborene fehlbildungen) wegen seiner hände und füsse vorzustellen.
zunächst mal vorneweg; connor hat den tag , die reise und den flug super verkraftet und war sehr gut gelaunt, hat optimalerweise 2x1stunde geschlafen und zwischendurch alle angelacht. und helene wurde zu hause von meinen eltern betreut, auch da hat alles bestens geklappt. - es hätte also wirklich schlimmer kommen können ;-)
aufgrund der röntgenbilder und einem ausführlichem beratungsgespräch, steht nun fest, dass connor an beiden händen und füssen operiert werden muss. das ganze auch recht schnell, da ein paar knochen quer liegen und mit dem wachstum die hand/den fuss in die breite schieben würden.
allerdings steht ja im dezember erstmal noch seine LKG-spalte bzw in diesem fall nur noch die nach-op der lippen- und kiefern-spalte an.
somit werden wir wohl im frühjahr und herbst 2007 jeweils eine hand und einen fuss operieren lassen.
soweit die fakten, gefühlsmässig könnt ihr euch denken, wie es in uns aussieht; einerseits endlich wieder klarheit und gewissheit, aber nun steht also auch schon fest, dass wir im nächsten jahr wieder einiges mit connor vorhaben, was den normalen familienalltag zerreisst und eine gewaltigen schatten auf die baby-/kleinkindalterphase wirft.
wir wussten zwar immer, dass an seinen händen und füssen noch was gemacht werden muss, aber man verdrängt ja auch gern mal.....
naja, wir haben schon mal den faden weiter gesponnen und die beiden notwendigen aufenthalte im kopf geplant.:
jeder von uns soll einen kh-aufenthalt mit connor in hamburg machen und der andere darf jeweils mit helene irgendwo in der hamburger nähe "urlaub" machen. (hat jemand gute tipps?, max.1 stunde entfernung?) somit kann der "urlauber" auch mal zu besuch ins kh kommen, entweder mit helene oder sie vor ort in betreuung geben, falls das geht. klingt für euch vielleicht makaber, aber wir findens gar nicht sooo schlecht. somit wären die urlaubs- und kinderkrankentage meines mannes nicht ganz und gar rausgeschmissen und jeder von uns hat auch mal die chance den kopf ein bisschen frei zu kriegen.
soweit mal wieder von uns.....
schönen tag euch noch und
VG, nic mit connor und helene *26/12/2005
Re: Connors erster Flug - Bericht und News aus Hamburg
oh Mensch. Da hat dein kleiner Mann aber noch einiges vor sich! Aber meistens stecken es die Kleinen ja viiiiiel besser weg, als ein Erwachsener! Klar, solche Gedanken (bevorstehende OP) verdrängt man ganz gerne. Aber ich denke: Je eher daran, je eher davon! Für Connor ist es sicherlich das Beste, wenn er so bald wie möglich operiert wird. Klar, es wird eine schwere Zeit. Aber ihr schafft das!!!! Und der kleine Mann erst recht!!
Die Idee mit einem "Urlaubenden" Elternteil finde ich echt gut. Habe leider keine Tipps, wo man dort am Besten hinfahren könnte.
Ich wünsche euch alles Gute. LG Dina mit Henri *21.01.06
Re: Connors erster Flug - Bericht und News aus Hamburg
es tut wirklich gut, zu hören, dass der von uns geplante urlaub gar nicht so unangebracht zu sein scheint! es war zwar eine spontane idee, aber wir fanden sie gleich gut.
LG, nic
Re: Connors erster Flug - Bericht und News aus Hamburg
erstmal gut dass euer "ausflug" so gut geklappt hat und auch mit helene daheim alles bestens lief! das erleichtert einen so schweren weg wenigstens etwas.
dass euer kleiner noch so viel vor sich hat tut mir leid.
als bei moritz wegen seines nabels eine op im raum stand ist mir schon ganz anders geworden. ich möchte mir gar nicht vorstellen wie schwer es für euch ist bei so vielen eingriffen die euch noch bevor stehen.
die idee mit dem teilen der krankenhausaufenthalte und gleichzeitiger urlaub finde ich sehr gut. so seid ihr alle zusammen und könnt euch gegenseitig besuchen und jeder übernimmt einmal die schwere und anstrengende zeit im krankenhaus. das ist eine sehr gute idee!
liebe grüße und alles gute für deine beiden kleinen :-)
maria
Re: Connors erster Flug - Bericht und News aus Hamburg
es hilft uns, zu wissen, dass die idee mit dem urlaub für andere gar nicht so verrückt klingt! für uns ist es auch schon deshalb so besser, weil wir etwas näher beisammen sein können und zur not auch mal tauschen könnten.
LG, nic
Re: Connors erster Flug - Bericht und News aus Hamburg
Schön,das Connor das alles so prima mitgemacht hat!
Bei dem Namen Connor muß ich immer an den Film Highlander denken,war ja ein Kämpfer,also wird Euer Connor das gut meistern*ggg*
Aber Spaß bei Seite,es tut mir schrecklich leid,das Euer kleiner Mann noch so viel durcjhmachen muß,aber Du wirst sehen,es wird alles gut!!!!
GGGlg Sanni
Re: Connors erster Flug - Bericht und News aus Hamburg
ja, wir haben uns vor einem knappen jahr (zu unserem hochzeitstag) für die namen connor und helene entschieden. wir kannten natürlich auch für beide die bedeutung, aber wussten damals nur von der lkg-spalte. naja, er IST ein kämpfer, das hat er schon bei seinen bisherigen behandlungen und op´s gezeigt. uns kommen auch manchmal die tränen (immernoch), wenn wir daran denken, was er noch alles vor sich hat und besonders mir graut es mächtig davor. vorallem, weil ich nach dem letzten eingriff einen nervenzusammenbruch hatte. aber für connor ist es ja noch viel schlimmer - also augen zu und durch.....
LG, nic
Re: Connors erster Flug - Bericht und News aus Ham
Re: Connors erster Flug - Bericht und News aus Ham
danke für die netten worte.
ich sitze hier vor euren lieben antworten, höre connor übers babyphon schnaufen und mich überkommt eine tränenwelle...
was soll ich sagen, in solchen momenten kommt mir unser forum wie eine anonyme psychoterapie vor, bei der man seine probleme verarbeiten kann, hilfe und tipps bekommt.
macht weiter so!
LG, nic
Re: Connors erster Flug - Bericht und News aus Hamburg
GLG und alles, alles Gute Euch! Johanna
Re: Connors erster Flug - Bericht und News aus Hamburg
sorry, dass ich nicht eher wieder auf deine antwort zurückgekommen bin ;-)
erstmal danke für deine antwort und die netten grüsse!
ahrensburg, ich werde es mir mal notieren, für die spätere planung der KH-aufenthalte in HH. liegt das denn am wasser?
wohnt ihr selbst in der nähe von HH?
den artikel in der baby-zeitung habe ich auch gelesen, eher verschlungen. die ärztin ist soweit ich weiss eine ehemalige mitarbeiterin vom prof bitter, der bis vor einem guten jahr an der uni in ffm war. jetzt ist er in pension und der neue prof an uni ffm operiert nach der einzeitigen methode. wir finden dies generell gut und haben uns bewusst für dieses prinzip entschieden.
wo wurde denn eure helene wegen den händen operiert. ich glaube du hast es mir schon mal geschrieben, aber ich habe es sicher wieder vergessen. nun, wo es aber bei uns auch aktuell ist, hat man eher ein ohr dafür...
seid ihr mit den ergebnissen zufrieden? wie kompliziert war es bei ihr denn? wieveiel op`s (füsse waren nicht betroffen, oder?)
tja, nun steht für connor ende november nochmal die LKGS-OP an und wenn nix dazwischen kommt, april und september 2007 die hände und füsse.
wir hoffen sehr, dass damit alle geplanten op´s vorbei sind und wir ohne dunkle wolken das kleinkind-alter geniessen können.....
viele grüsse, nic
Re: Connors erster Flug - Bericht und News aus Hamburg
Also Ahrensburg liegt nicht am Wasser, sondern ist einfach nur ein nettes Nachbarstädtchen von HH. Wenn ihr ans Wasser wollt, dann würde sich Timmendorf anbieten (Ostsee), man braucht ca. 1 1/2 Stunden dorthin. Ich selbst wohne nicht dort oben, aber eben meine Großmutter (Urgroßmutter meiner Kinder!).
Helene hatte an den Händen "lediglich" eine Syndaktylie, d.h. eine hautmäßige Verwachsung, weswegen wir nicht zu einem ausgewiesenen Spezialisten gefahren sind, Knochen und Funktionalität waren ja nicht i.e.S. betroffen, wir haben es vor Ort machen lassen. Es mußte bei der einen Hand allerdings schon mit 6 Monaten gemacht werden, da sie ansonsten neurologisch nur 4 Finger abgespeichert hätte. An der Hand mußte nachträglich noch die Narbe korrigiert werden, da die Transplantate nicht angegangen sind. Die andere Hand war mit nur einer OP erfolgreich "abgeschlossen". (Insgesamt also 3 OPs.)
An den Fußzehen hat sie auch eine solche Verwachsung, allerding werden wir die so lassen wie sie ist (zwischen dem 2. und 3. Zeh, vom großen Zeh aus gezählt), da sie das im Laufen usw. in keinster Weise behindert. Es wäre eine reine kosmetische OP und das steht mir einfach nicht dafür. Der hiesige Chirurg ist im übrigen auch dagegen (und das soll bei einem Chirurgen schon was heißen *g*).
LG und alles Gute für die bevorstehenden OPs! Stellst Du nach den OPs mal ein Foto ein? Oder schickst mal eins zu? (Nur wenn Du magst, natürlich!). Nochmal LG Johanna
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