Hallo Carmen,

richtig so, "Wunder geschen´n, ich hab´s geseh´n"! Ich drücke Euch die Daumen, daß Ihr das Wunder erleben dürft und sie keine OP braucht!!!

Wie kam es denn bei Toni zu den Vermutungen? Durch die Frühgeburt? Ist das EEG auffällig? Oder warum wird es gemacht? Wir müssen ja auch regelmäßig zum EEG, weil Madita Epilepsie hat und wir kommen immer noch nicht gut damit zurecht :-(

LG, Kathrin

Hallo Kathrin,

ja, ja, ich hab immer wieder von Euch gelesen. Ihr habt wirklich auch schon viel durchgemacht mit Eurer kleinen Schnecke. Und immer wieder Tiefschläge, aber wie Du siehst, auch Sie macht ihre Fortschritte. Man nimmt diese dann auch gleich noch viel intensiver wahr, stimmt's?

Weiter so! Seid stark, ihr schafft das!!!!!!

Ja, bei Toni ... er war (vermutlich durch die Frühgeburt) sehr stark entwicklungsverzögert und zeigte z. B. bei der U4 - mit 3 Monaten - keinerlei Fortschritte. Er reagierte nicht, tat nichts - einfach nichts! Und dann ging es halt los mit den ganzen Untersuchungen.

Das EEG wird jetzt immer wieder zur Kontrolle gemacht, da er Krampfbereitschaft zeigt und seine ersten EEG's auffällig waren. Nun warte ich mal das Ergebnis von gestern ab.

Inzwischen hat sich unser kleiner Sonnenschein aber schon prächtig gemausert. Er hat viel aufgeholt und wir sind ganz stolz auf ihn!

Euch wünsche ich weiterhin viel Kraft und Eurer Sonne, dass sie weiterhin soooo tolle Fortschritte macht!

Liebe Grüße

Carmen

Hallo Carmen,

ja, sie macht wirklich Fortschritte und WILL auch und ist mittlerweile ein fröhliches, aufgewecktes, neugieriges und offenes Kind, das ist total schön! Was mich dann doch oft frustriert (falls das das richtige Wort dafür ist), wenn ich Kinder sehe, bei denen es eine Ursache gibt, egal welche, die durchaus (viel) weiter sind, als sie. Das zieht mich immer wieder runter, was absolut nicht gut ist. Aber ich arbeite dran!!

Ich finde es enorm, was gerade Frühchen so oft aufholen!! Macht Ihr Physio oder so etwas? Oder braucht er das nicht? Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß Toni alles aufholt und Ihr ohne Zwischefälle irgendwann ein altergerechtes EEG habt! Darf ich fragen, wie es Dir mit dem Ergebnis "Krampfbereitschaft" geht?

LG, Kathrin

Hallo Kathrin,

ja, wir machen Physio seit er 4 Monate ist. Im Katharinenhof, das ist eine Lern- und Therapiestätte für Behinderte und Schwer-/Schwerstbehinderte. Es war die beste Entscheidung, die ich treffen konnte, dort hin zu gehen. Dort kennen sich die Therapeuten eben auch mit Kindern aus, die nicht so entwickelt sind wie "normale". Das hat uns wohl die hervorragenden Fortschritte gebracht.

Wie es mir mit der "Krampfbereitschaft" geht ... hmm ... ich hab eigentlich bei jeder Diagnose erstmal tief Luft geholt und gesagt:"Oh Gott! - wieso das jetzt???" ... dann hab ich das so ganz allein für mich verarbeitet, meist dauert bis max. 3 Tage und dann hab ich mich innerlich auf diese Situation eingestellt. Die Blindheit z.B., das war die erste Diagnose - nach all dem was nach der Geburt im KH schon an Vermutungen und Untersuchungen anstand (das lass ich jetzt mal außen vor, da ist man gefühls- und hormonmäßig sowieso in anderer Verfassung!). Da hab ich gedacht: "ohje, soll mein kleiner Spatz unsere große weite Welt wirklich niemals mit seinen eigenen Augen erkunden können?", dann wollte ich's nicht wahr haben, hab selber versucht zu testen - ohne Erfolg natürlich. Naja und nach ca. 3 Tagen hab ich angefangen mir Gedanken zu machen, in welche Richtung man dann Vorsorge, Umbau etc. treffen müsste. Also diese Euphorie, dem Kleinen alles so angenehm wie möglich zu machen. Und dann nach ca. einer Woche hab ich erstmal ganz runtergefahren und dachte: abwarten wie die Untersuchungen weitergehen. So recht hab ich dann doch nie dran glauben wollen. Nach einem halben Jahr hat sich das ja zum Glück bestätigt.

Und mit der Anfallsbereitschaft, das seh ich bisschen so: ja, es gibt schlimmere Krankheiten, mit denen man medikamentös nicht so gut zu Leibe rücken kann! - das ist aber rein nur meine Einstellung. Das ist jetzt nicht an Dich gerichtet - versteh mich da bitte nicht falsch. Jeder geht anders damit um. Das ist ganz normal. Ich bin auch bereits seit 13, fast 14 Jahren damit konfrontiert, da meine beste Freundin ein schwerstbehindertes Kind hat, der obendrein auch noch Epilepsie hat. Dort hab ich bereits alle Höhen und Tiefen miterlebt, weißt Du. Und bei ihr finde ich auch stets ein offenes Ohr für alle Fragen, die ich habe. Das macht es mir relativ "einfach"!

Und dass es dich ab und zu runterzieht, wenn Du andere Kinder siehst, die trotz allem weiter entwickelt sind, das kann ich gut verstehen. Das ist doch völlig normal! Manchmal liegen die Nerven blank und man wünscht sich mehr, als eben geht. Aber Du steckst das bestimmt schnell wieder weg und siehst, was Du schon alles erreicht hast. Sei stolz darauf, was ihr gemeinsam schon geleistet und geschafft habt und sieh positiv nach vorn!

Immer tapfer bleiben!!! In diesem Sinne erstmal weiterhin so gute Erfolge und alles Gute für Euch!

:ROSE: Carmen

Hallo Carmen,

ja, mit der Epilepsie ist es (für uns) so eine Sache. In meiner Familie sind alle Kinder "normal", ich weiß allerdings von 2 Kindern (im entfernten Bekanntenkreis), die (schwerst-)behindert sind und Epilepsie haben, und das hatte ich bei Madita immer vor Augen, das war ganz schlimm. Ich hab auch immer Angst davor, nicht richtig zu handeln oder ihr mitten im Winter irgendwo unterwegs das Notfallmittel geben zu müssen, oder sonst irgendwelche "dramatischen" Sachen. Sie krampft nicht oft, also fehlt und, blöd gesagt, die Routine. Aber Du hast Recht, es gibt Schlimmeres, sie scheint im Moment mit dem Medikament gut eingestellt zu sein und letzten Endes geht es ja vorwärts!!

Das mit dem "nicht recht glauben wollen" kenne ich auch! Nach den ganzen Untersuchungen und Diagnosen hab ich sie immer wieder mit Tränen angeguckt, mir geisterte der Begriff "Behindert" durch den Kopf und ich dachte immer nur: "Das glaub ich nicht! Das kann nicht sein!" Ein Teil wollte es mit Sicherheit erst nicht wahrhaben und wie oft hört man, daß Ärzte mit solchen Prognosen falsch lagen. Motorisch wird sie sich gut entwickeln und mein Gefühl sagt mir, daß die geistige Behinderung, die uns vorrausgesagt wurde, keine riesengroße sein wird! Und irgendwann strecken wir den Ärzten, die mich soo verunsichert und negativ beeinflusst haben die Zunge raus, jawohl ;-)

Vielen lieben Dank für Deine lange Antwort und die lieben Worte!! Ich drücke Euch auch ganz fest die Daumen, daß Toni alles aufholt und Jette die OP ersparrt bleibt!!! Alles Liebe für Euch!

Kathrin

Hallo Carmen !
Oh man, was müßt ihr denn alles durchmachen ? Mit der Hüfte hattest du ja schonmal erwähnt und ich hatte gehofft, dass es sich bei ihr auswächst *hm*. Erstmal Knuddler für euch ! Und vor allem Daumen, dass ihr eine OP erspart bleibt. Wäre sie nach einer OP bewegungsfähig oder müßte sie für eine gewisse Zeit liegen oder sonstiges ? Das stelle ich mir bei einem 3-jährigen Kind (wenn nächstes Jahr) echt schlimm vor.
Und für den kleinen Spatz drücke ich natürlich auch die Daumen, dass er alles aufholt :o))) Sieht echt süss aus Eure Familie :o)
Ich muß jetzt mal anfangen zu packen, wir fahren Freitag morgens zu Uroma/Uropa in die Nähe von Bautzen. Bin gespannt wie die Fahrt wird, über Tag dauerts ja länger als die 5 Stunden die wir nachts brauchen...
LG, Ela

Wow, ganz in unsere Nähe! Das ist ja toll!!! Wie lange bleibt ihr denn? Das Wetter soll ja wieder super werden. Zum Glück, nach dem ja hier alles am Untergang ist. Hier hats wirklich heftig zugeschlagen.

Die Weinau in Zittau wurde nach dem Dammbruch in Polen geflutet, da stand der gesamt Tierpark 2 m unter Wasser. Unendlich viele Tiere sind da ertrunken (15 Lamas alleine, 1 Wollschwein und noch viele kleinere Tiere). Ich find das sehr sehr traurig. Und der Tierpark steht jetzt noch in 1 m Höhe unter Wasser - es regnet ja auch ständig nach und das Wasser weiß nimmer wo hin. Aber wie gesagt, ab morgen soll es nicht mehr regnen, die Temperaturen sollen bis zum WE wieder sommerlich werden, also bestes Wetter, um hierher zu kommen! :o)

Nun mal zum eigentlichen: Und erstmal HALLO ELA!!!!

Ja, sie müsste nach einer OP erstmal 6 Tage ruhig liegen. Danach noch 6 Wochen ruhiger treten!!! Zum Glück bin ich ja Dank Toni noch bis Ende Okt. nächstes Jahr zu Hause. Zu Hause kann ich sie ja viell. dann noch etwas besser "ruhigstellen" als im Kiga. Am schönsten wäre natürlich, wir könnten uns die OP ersparen!

Und unser Mini, ich denke, er macht das schon! Wenn auch viel später als andere Kinder seines Alters, aber das ist doch nicht schlimm!

Liebe Grüße, eine gute Reise und einen wunderschönen Aufenthalt in der Oberlausitz wünscht Euch

Carmen

Hallo Carmen !
Das mit den Tieren ist wirklich total schlimm, die armen Wesen können ja nix dafür, dass alles überflutet wird. Das wird eine Menge Aufbauarbeit werden, ganz sicher. Hoffentlich erholen sich die übrig gebliebenen Tiere von dem Schrecken.
Naaaaaaaa, die Wettervorhersage ist aber auch nicht soooo prickelnd *hm*. Hier ist es zwar blauer Himmel und sonnig, aber dennoch nicht wirklich warm mit momentan 13 Grad. Ich hoffe, dass sich die Vorhersage irrt, denn für Montag/Dienstag stehen schon wieder Regenschauer drin *nerv*...
Mein Männe ist in Frankenthal aufgewachsen (kleines Dorf) und mit 15 ist er dann hier rübergekommen mit seinen Eltern und der Schwester, aber Oma/Opa und der Onkel wohnen halt noch da. Waren jetzt fast 3 Jahre nicht mehr da, nun wird´s Zeit. In der Nähe ist so ein Dinosaurierpark, kennst du den ? Da wollten wir wenn schönes Wetter ist mal hinfahren, Nico war mit uns da, da konnte er gerade laufen :o) Ich denke das wäre für beide was :o))))
Morgen früh geht´s los, Dienstag fahren wir gemütlich wieder zurück.
LG, Ela