4 Tage Kinderspital, glücklich zurück ...

Hallo Mädels
Lange hab ich mich nicht mehr gemeldet und so einiges hat sich bei uns ereignet.
Beim unserem Jonas 2 1/2 Jahre wurde kürzlich, per Zufall eine vergrösserte Leber festgestellt, daraufhin gab es eine Blutuntersuchung, wobei erhöhte Leberwerte getestet wurden.
Dann ging alles schlag auf schlag. Voruntersuchungen im Zürcher Kinderspital und zwei Wochen später wurden wir bereits stationär aufgenommen.
Diagnose : Gen-Fehler, Genauer : Glykogenose Typ 9
Eingeschränkte Wachstumsentwicklung
Nicht sehr schlimm, aber es zieht doch einige Ernährungsänderungen, Blutzuckermessungen usw. nach sich.
Ich denke wir kriegen das echt in den Griff und hoffen nun zu tiefst, dass nur Jonas den Gen-Defekt hat und unsere zwei Mädels nicht auch noch davon betroffen sind. *HOFF*
Gibts unter Euch jemanden mit einer Glykogenose-Speicherkrankheit ?
LG Asrael

Beitrag melden Antworten

Bisherige Antworten

Re: 4 Tage Kinderspital, glücklich zurück ...

Ach herje...tut mir sehr leid für euch das ihr das mit machen musstet.
Was bedeutet "eingeschränkte Wachstumsentwicklung, für ihn?
LG Bianca

Beitrag melden Antwort kommentieren

Re: 4 Tage Kinderspital, glücklich zurück ...

Hallo Bianca.
Unser Jonas ist bereits überall immer der Kleinste. Durch seine nächltichen Unterzuckerungen wächst er nur noch sehr gering. (Momentan hat er 90cm).
Durch Zugabe von Maisstärke in den Abendlichen Schoppen, versucht man die Unterzuckerung in den Griff zu bekommen und ein normales Wachstum zu fördern.
Leider ist diese Krankheit nicht sehr bekannt und ich habe noch niemanden gefunden, wo mir ein bisschen erzählen könnte, was da noch alles auf uns zukommen kann.
LG Asrael

Beitrag melden Kommentar kommentieren

Re: 4 Tage Kinderspital, glücklich zurück ...

Das kenn ich garnicht-aber ich wünsche Deinem Kleinen natürlich alles Gute weiterhin!!!
Glg Sanni

Beitrag melden Antwort kommentieren

Re: 4 Tage Kinderspital, glücklich zurück ...

hallo asrael! ich kenne das auch nicht was dein kleiner hat, drücke euch aber sehr die daumen dass seine schwestern nicht davon betroffen sind und dass es für ihn nicht so gravierend wird mit den umstellungen :-( alles gute für deinen kleinen und schön dass ihr wieder zu hause seid!! alles gute, maria

Beitrag melden Antwort kommentieren

Re: 4 Tage Kinderspital, glücklich zurück ...

Hallo Asrael, davon hab ich noch nie gehört, aber ich drücke euch die Daumen, dass eure 2 Mädels es nicht haben und es bei Jonas keine schlimmeren Auswirkungen mehr hat!!!!! Grüßle von Tina mit Yannik, 8 1/2 Monate alt

Beitrag melden Antwort kommentieren

< Themenübersicht Frage beantworten

Meistgelesen auf 9monate.de

AU, KU, BPD & Co.: Die Messdaten in der...
Die wichtigsten Werte und worauf es hindeuten kann, wenn sie außerhalb der Norm liegen. → Weiterlesen

Femurlänge: Größe des Babys berechnen
Größe, Gewicht und Entwicklungsstand beim Baby bestimmen: Das bedeuten die Messwerte der Femurlänge! → Weiterlesen

Selbstbefriedigung in der Schwangerschaft:...
Das Wichtigste vorab: Darüber, dass Selbstbefriedigung eine Fehl- oder Frühgeburt auslösen könnte, brauchst du dir bei einer unkomplizierten Schwangerschaft keinen Kopf zu... → Weiterlesen

6. SSW: Ab dieser Woche schlägt das Herz...
In der 6. Schwangerschaftswoche entwickelt sich dein Baby rasant weiter. → Weiterlesen

Senkwehen: So fühlt es sich an, wenn dein...
Geht die Geburt jetzt los? Senkwehen sind ein Anzeichen, dass sich das Baby vorbereitet. → Weiterlesen

Sex in der Schwangerschaft: Was ist...
Erlaubt ist, was gefällt – sofern von ärztlicher Seite nichts dagegen spricht. → Weiterlesen

Herztöne beim Baby: Ab wann & welche...
Es ist der Motor des Lebens und das erste Organ, das sich bei deinem Baby entwickelt: das Herz. Was du über Herzschlag und Herztöne wissen musst! → Weiterlesen

7. SSW: Erster Ultraschall zeigt Babys...
Was in dieser Woche genau passiert. → Weiterlesen

Gewichtstabelle für Kinder
Wie entwickeln sich eigentlich Kinder zwischen dem 2. und 5. Lebensjahr und welches Gewicht gilt als "normal"? → Weiterlesen

Bauchumfang in der Schwangerschaft: Wie...
Du bist schwanger? Dann dreht sich jetzt alles um deinen Bauch. Wie groß er wird und was seinen Umfang beeinflusst. → Weiterlesen