Hallo Bianca,
ich antworte dir mal hier oben, ansonsten findet man ja die Beiträge nicht mehr auf dieser Seite.
Ja, das Programm ist schon recht voll und gerade Lisa (6,5 J.) hat manchmal keine Lust zum INhalieren und fragt schon einiges nach, aber glücklicherweise gibt es auf der einen Seite den Fernseher, der immer zieht. Denn ansonsten dürfen die beiden kein fernsehen schauen. ABer wir sprechen ganz offen bei Fragen, die sie haben, alles andere wäre Quatsch und man würde später die Rechnung kriegen.
Ja, die Lebenserwartung ist in den letzten 15 Jahren um einiges angestiegen, dank der verbesserten Medikamente und optimierten Therapien.
Mit Familie gründen ist es unterschiedlich. Bei Frauen mit Muko ist die Fruchtbarkeit (leicht) eingeschränkt. Das Problem ist nur, dass eine Schwangerschaft sehr an der Gesundheit zehrt und sie während der SS nicht alle Medis nehmen können, die sie eigentlich brauchen. Die SS werden auch (fast nie) zu Ende ausgetragen, weil es den Frauen dann einfach nicht mehr gut geht. Aber mittlerweile gibt es schon einige Frauen mit Kindern, die sich z. T. hinterher auch wieder gut erholt haben oder es ihnen auch sogar nach einiger Zeit besser eht, weil sie durch ihre Kinder wieder mehr Lebensmut und SInn im Leben sehen und deshlab ihre Therapien und Medis wesentlich disziplinierter durchführen als vorher (habe gerade einen Vortrag darüber gehört). Bei den Männern ist es so, dass sie zu 98 % auf natürlichem Wege zeugungsunfähig sind. EIne künstliche Befruchtung ist jedoch ohne Weiteres möglich.
Lisa hatte auch Bobaththerapie im ALter von 10-18 Monaten, weil sie in ihrer Entwicklung sehr stark zurück war. AUch bei ihr sparch man von einem schwachen Muskeltonus. Die Therapie hat ihr gut geholfen, allerdings wusste man damals ja noch nicht, dass ihr Muko die Ursache dafür war.
In der wievielten Woche ist denn deine Catharina damals geboren? Oder lag es an etwas anderem? Meine Nichte ist auch inder 28.ssw geboren und war ein halbes jahr im KH, es stand ehrmals auf der Kippe ob sie es
schaffen würde oder nicht. Nun wird sie im Januar 7, geht in eine Sprachheilschule in die Vorklasse und mit weiterer guter Förderung wird sie sogar einen Realschulabschluss machen können.
Ich kann dich nur ermuntern wirklich konsequent (mit Ausnahmen) die Therapie durchzuführen, es lohnt sich.
Liebe Grüße Doris mit Lena am Busen und 5 Wochenschub =-O