huhu petra,
meine mailadresse schick ich dir gleich übers profil,
ja, nina kenne ich vom forum drüben und wir haben die gleiche lektorin. mein buch wird jetzt gerade lektoriert und wird dann im frühjahr raus kommen. sobald ich mehr weiß, melde ich mich natürlich.
mensch luisa hat aber super aufgeholt. talissa hat mit einem jahr gerade mal 6300g gewogen. also sie ist echt super dabei! ich wünsche ihr, dass diese stärke sie ihr leben lang begleitet.
manchmal denke ich, talissa bekommt nie ruhe. nun entwickeln sich ihre schamlippen verkehrt herum. die kleinen werden auf einmal riesig und alles sieht quasi verkehrt herum aus. nun haben wir donnerstag sowieso einen termin beim endokrinologen und müssen ihm das zeigen. die kinderärztin meinte, es ist ein zeichen dafür, das ein weibliches hormon
fehlt. unklar ist, ob das ev. mit dem wachstumshormon zusammenhängen kann. in jedem fall muss der endokrinologe sich das nun donnerstag ansehen und dann müssen wir weiter schauen. mir war das auch aufgefallen, aber ich hab mir noch gar nichts dabei gedacht. dann waren wir letzten do beim kinderarzt, weil sie so bauchweh hatte. die kinderärztin weiß halt auch nicht, inwiefern das alles zusammenhängt, da die gesamte pubertät bzw. entwicklung durch die hormone durcheinander laufen kann. so dass man auch nicht sagen kann, was das bauchweh zu bedeuten hat. tali hat es jetzt seit 2 wochen fast täglich und auch oft kopfschmerzen. na mal sehen.
männe geht es gut. er hat nach wie vor bakterien im magen und muss dafür nun medikamente geben. der morbus ist im moment nicht gefährlich, dass kann sich leider jederzeit ändern. damit muss er nun leben, wie auf einem pulverfass.
ich muss sagen, dass talissa trotz der extremfrühgeburt motorisch immer super war. sie lieg mit 14 monaten (korr. knapp 11), fuhr mit 21 monaten rad mit stützrädern, mit 26 monaten bereits ohne. sie ist sportlich gut dabei. seepferdchen hat sie mit 4 jahren gemacht. klar zu sehen ist, dass es ihr an kraft fehlt, das ist heute noch so. aber daher fördern wir auch sport, da ihr das nur gut tun kann. die ausdauer und kondition wird so aufgebaut. wir sind super stolz auf die maus, die sie geworden ist. wer hätte das einst gedacht. und nun sind es keine 4 monate mehr und sie wird schon 7 jahre alt. echt wahnsinn. sie bringt erste süß erstellte einladungen von ihrem freund mit nach hause und ist peinlich berührt, aber auch hoch stolz und glücklich. das ist einfach total klasse.
seid ihr auch in einem spz zur betreuung?
liebe grüße, nicki

Hallo Nicki,

lieben Dank für Deine Antwort. Mensch, dass ihr Euch nun schon wieder Sorgen machen müsst wegen Tali :-( Aber es ist sicherlich richtig, da gleich danach schauen zu lassen, der Endokrinologe ist da sicher der richtige Ansprechpartner. Muss es denn zwingend etwas krankhaftes oder hormonell bedingtes sein? Ich meine mich zu erinnern, dass ich mal im TV ne Reportage über Frauen geschaut habe, bei denen die innerne Schamlippen auch grösser waren als die äusseren, als Laune der Natur (da ging es dann glaub ich darum, dies operativ zu ändern, wobei es da keine memdizinische, wohl aber psychologische notwendigkeit dafür gab). Ist aber auch wirklich Zwiespältig mit den Wachstumshormonen, wegen den eventuellen Problemen und Nebenwirkungen. Ich denke aber trotzdem, dass ihr das richtig entschieden habt. Ich hoffe, dass die Bauch- und Kopfschmerzen bald besser werden - Tali tut mir wirklich leid. Dass das denn nie aufhört :-( Sie musste doch nun wirklich schon genug einstecken und kämpfen. Hoffe, ihr habt da bald Klarheit.

Ui, und Tali hat nen Freund? *kicher* na ja, mit fast 7 darf man das ja haben ;-) .Ihr könnt wirklich sehr stolz auf sie sein....alleine das, was ich nun die letzten jahre mitbekommen habe...sie ist ne ganz taffe, grosse Maus!

Gut, dass der M.C. bei Deinem Mann noch nicht ausgebrochen ist...wobei immer auf nem Pulverfass zu sitzen, ist ja auch nicht so schön. Ich drück Euch auf jeden Fall die Daumen, dass der blöde Morbus da bleibt wo der Pfeffer wächst. Mein Schwägerin hat immer dann Schübe, wenn sie im Stress ist oder es ihr halt psychisch mal nicht so gut geht, das ist dann ganz schön heftig. Sie ist ja ein Scheidungskind mit echt mieser Kindheit, Alkoholikermutter etc....die Ärzte vermuten, dass diese Umstände mit zum Ausbruch der Krankheit beitrugen....

Tja, unsere Luisa-Maus macht sich echt gut, sie fällt unter anderen halbjährigen Babies eigentlich nicht auf. Wir sind schon sehr stolz auf sie und gespannt, wie sie in ihrer Entwicklung weiter marschieren wird. Ich wünsche mir natürlich, dass es weiter so gut läuft, aber da stecken wir ja nicht drin. Wir nehmen es so, wie es kommt und begleiten und fördern sie da, wo es notwendig ist. Im Moment bekommt sie einmal die Woche KG nach Bobath, aber nur als begleitende Massnahme...Ins SPZ gehen wir in die Uniklinik nach Heidelberg, wo Luisa ja auch geboren wurde. Die sind sehr nett da und Anfang Februar haben wir den nächsten Termin. Hoffe, dann können wir auch den blöden Monitor abgeben, der ohnehin noch nie richtig Alarm geschlagen hat.

So, nun bring ich mal Luisa ins Bett, hanna schläft schon seit 2 Stunden, die war heut total k.o. irgendwie :-)

LG, Petra