Hallo Steffi,
Wie geht es deiner kleinen Maus? Hast du mittlerweile eine Diagnose? Sorry, falls ich das überlesen haben sollte. Musste gerade an Euch denken. Vielleicht magst Du mal berichten?
Lg, Heike
@ Fingerhut15
Bisherige Antworten
@ Fingerhut15
hallo heike ,
danke dass du fragst. leider haben wir noch immer keine gesicherte diagnose. entweder es ist eine muskelerkrankung, eine stoffwechselstörung oder etwas, was es noch in keinem medizinbuch gibt. sie ist jetzt auf jedenfall offiziell als "forschungsobjekt der universität freiburg" zu bezeichnen. wir haben dafür unterschrieben, dass ihre daten der forschung zur verfügung gestellt werden dürfen, denn so wie es aussieht hat sie wohl irgend eine abartige abwandlung (mutation) von einer bekannten erkrankung. was genau muss weiter noch getestet werden. wir haben jetzt erstmal bis dezember schonfrist und dann gehts weiter mit labor..... sie entwickelt sich augenscheinlich normal, jetzt war wochenlang nichts und vor 3 tagen wieder alarm und atempause.... sie hat sich schnell erholt, aber der schock ist immer da.....wir müssen einfach weiterhin gedult haben, aber irgendwie kommen wir damit jetzt ganz gut klar... man gewöhnt sich ja merkwürdigerweise an ALLES...
glg steffi
danke dass du fragst. leider haben wir noch immer keine gesicherte diagnose. entweder es ist eine muskelerkrankung, eine stoffwechselstörung oder etwas, was es noch in keinem medizinbuch gibt. sie ist jetzt auf jedenfall offiziell als "forschungsobjekt der universität freiburg" zu bezeichnen. wir haben dafür unterschrieben, dass ihre daten der forschung zur verfügung gestellt werden dürfen, denn so wie es aussieht hat sie wohl irgend eine abartige abwandlung (mutation) von einer bekannten erkrankung. was genau muss weiter noch getestet werden. wir haben jetzt erstmal bis dezember schonfrist und dann gehts weiter mit labor..... sie entwickelt sich augenscheinlich normal, jetzt war wochenlang nichts und vor 3 tagen wieder alarm und atempause.... sie hat sich schnell erholt, aber der schock ist immer da.....wir müssen einfach weiterhin gedult haben, aber irgendwie kommen wir damit jetzt ganz gut klar... man gewöhnt sich ja merkwürdigerweise an ALLES...
glg steffi
@ Fingerhut15
Hallo Steffi,
Heike war schneller wie ich, ich hab gestern abend auch gedahct, du musst bei Steffi mal nachhören wie es eigentlich Tarja geht.
Shcön das es etwas stabilisiert bei euch und irgendwie dadruch ja auch normalität einkehren kann.
Drück dich ganz doll
Jassi
Heike war schneller wie ich, ich hab gestern abend auch gedahct, du musst bei Steffi mal nachhören wie es eigentlich Tarja geht.
Shcön das es etwas stabilisiert bei euch und irgendwie dadruch ja auch normalität einkehren kann.
Drück dich ganz doll
Jassi
@ Fingerhut15
Ach Mensch... die arme Maus tut mir wohl leid. Aber es ist gut, dass sie sich so schnell erholt. Könnt ihr denn damit rechnen, dass ihr irgendwann auch mal eine "dingfeste" Diagnose bekommt und sie dann entsprechend behandelt werden kann? Ich wünsche Euch ganz viel Kraft die Untersuchungen zu ertragen. Lass` bitte von Euch hören.
GLG, Heike
@ Fingerhut15
liebe steffi,
die arme kleine maus! und ihr natürlich auch. ich kann mir gut vorstellen, wie man sich fühlt, wenn labor bei der kleinen ansteht. man möchte sie beschützen und muss doch die mediziner ran lassen.
aber so kann hoffentlich bald die abnormität eingegrenzt werden. ohne geht`s ja nun mal nicht voran.
ich wünsche euch allen ganz viel kraft, dies durchzustehen und vorallen eine baldige diagnose!
alles liebe, doreen.
die arme kleine maus! und ihr natürlich auch. ich kann mir gut vorstellen, wie man sich fühlt, wenn labor bei der kleinen ansteht. man möchte sie beschützen und muss doch die mediziner ran lassen.
aber so kann hoffentlich bald die abnormität eingegrenzt werden. ohne geht`s ja nun mal nicht voran.
ich wünsche euch allen ganz viel kraft, dies durchzustehen und vorallen eine baldige diagnose!
alles liebe, doreen.
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