Hallo Ihr Lieben,
vorgestern waren wir zur Nachuntersuchung im KH. Habe ein langes Gespräch mit Floris Arzt gehabt. Hatte noch ein paar Fragen unter anderem, dass ich mir Gedanken mache, weil wir nach Diagnosestellung fast 3 1/2 Jahre nichts hatten und nun innerhalb von 8 Monaten 3 Vorfälle. Die ehrlich gesagt eher "harmlos" waren, aber ich denke schon darüber nach, ob es jetzt zur Regel wird, dass wir 1 - 2x pro Jahr im KH sind.
Floris Arzt hat dann das Thema KMT angesprochen. Floh wäre zwar kein dringender Fall (da noch keine schwere Infektion), aber er wüsste auch nicht warum man ihm das verwehren sollte.
Wir hatten eigentlich beschlossen, dass wir das nicht machen lassen solange es ihm so gut geht wie im Moment, aber er sagte mir vorgestern, dass die Kinder mit CGD nur bis zum 10 Lebensjahr transplantiert werden, danach würde das nicht mehr gemacht werden. Da musste ich erstmal schlucken, dass wären also nur noch knapp 3 1/2 Jahr die wir Zeit hätten.
Es spricht einiges für diesen Schritt, aber auch ganz ganz viel dagegen. Abgesehen von dem Risiko, dass Flori dabei sterben könnte, kann es sein, dass er andere Erkrankungen bekommt, die dann aus heutiger Sicht noch lässtiger sind. Bitte jetzt nicht falsch verstehen, aber mit der jetzigen Situation kommen wir alle sehr gut zurecht, Floh geht es gut, er nimmt seine Medis und mit 1-2 x jährlich KH wäre auch zukünftig kein Beinbruch.
Aus dem Bauch sind mein Mann und ich uns einig, dass wir es nicht machen werden, aber ob das die richtige Entscheidung ist. Was würde ich dafür geben in die Zukunft blicken zu können. Sicher fällt es leichter die Entscheidung zu treffen, wenn die Gefahr besteht dass das Kind sterben könnte.
Außerdem haben wir ja große Hoffnung in die Forschung, vielleicht gibt es ja in ein paar Jahren eine Heilungschance ohne so ein großes Risiko. Außerdem könnte es ja sein, dass sein Verlauf weiterhin so "harmlos" ist. Aber was ist, wenn er doch einen schweren Infekt bekäme.
Wir werden jetzt wohl ein paar redereiche Tage und Wochen vor uns haben. Dann werden wir mit ganz vielen Fragen in der Tasche ein Gespräch mit unserem Arzt und einem KMT Spezialisten der Charite haben und dann hoffentlich klarer sehen und die richtige Entscheidung treffen.
Außerdem werde ich hoffentlich über den Selbsthilfeverein Kontakt zu Eltern bekommen die das haben machen lassen.
LG von einer ratlosen Claudi