Hallo Anette,

Du jammerst mit gutem Grund ... leider.

Wenn Dir Ausko*** hilft, dass Du wieder Energien freisetzen kannst, dann maches es ruhig, Hauptsache Du machst nicht schlapp.

Setzt Likas zeitweise auch die Hörgeräte ab? Ist das so gewünscht, ich dachte die sollte man, wenn's nötig ist, immer tragen, dass keine "Entwöhnung" stattfindet.

Gute Besserung und hoffentlich ist eine OP nicht nötig!

Ioana.

Lukas trägt seine Hörgeräte immer und gerne und ganz von sich alleine, er will sie gar nicht ausziehen.
Ich geb ihm jetzt 4 Wochen Otovowen Tropfen und dann sehen wir weiter.
Krafttanken ist im Moment echt schwer, zumal wir auch den Verlust von Lukas bestem Freund verkraften müssen.
Wir halten die Ohren steif.
LG Anette

Liebe Anette,
Mensch das ist ja echt besch*****. Wenn du dich wenigstens durch das Jammern besser fühlst, nur zu......
Ich dachte eigentlich, Lukas hat schon solche Dauerröhrchen?! Ist ja echt total blöd, dass er schon wieder nen Erguss hat. Hat er denn auch andere Erkältungsanzeichen (wie Schnupfen oder so)?
Franz ist auch Dauererkältet, aber zum Glück bleiben bei uns die Ohren verschont (dollaufHolzklopf)! Wir müssen Ende des Monats wieder zum Hörtest, da versuchen wir das erste mal mit Vertäuben. Bin echt mal gespannt.
Unsere Prognose ist leider auch nicht wirklich berauschend! Nach CT und MRT steht fest, woran die SH liegt. Leider kann die Erkrankung progredient verlaufen, soll heissen, es kann schlimmer werden bis zur Taubheit :-(. Naja, wir hoffen mal, das es nicht so kommt und geniessen jetzt die tolle Entwicklung von Franz!
Am Freitag haben wir neue Abdrücke für Otoplastiken gemacht. Sie sollen wie Leoparden aussehen. Na ich bin gespannt!!
Und ich freue mich auf die Reha im Mai. Das wird dann meine Auszeit mit gaaaanz vielen Büchern *freu*.
Liebe Anette, kannst du dir nicht mal eine kleine Auszeit rausarbeiten? Ich weiss, es ist schwer, aber vielleicht doch irgendwie. Versuche doch einfach mal eine Stunde nur für dich zu finden. Und wenn es nur ein Spaziergang im Sonnenschein ist!!! Mensch Annette, ich würde dir ja gern mal helfen, aber du wohnst so weit weg :-((!
Ich drück dir die Daumen, dass du eine Möglichkeit findest . Und ich denke, auch diesen Erguss schafft ihr, ihr habt doch schon vieles gewuppt!!!!
*Fühl dich gedrückt!!!!!*
GGLG Fibi

Hallo Fibi,
Lukas hat zweimal Röhrchen bekommen, aber immer diese Goldröhrchen, ich werde diesmal auf Dauerröhrchen bestehen, zumal sein Trommelfell ja nicht normal geformt ist und dieErgüsse immer wieder kommen können.
Ohrstücke wie Leoparden wow, die würden Luki auch gefallen, er hat die farbigen rot, gelb, blau, dazu blaue Schläuche und blaues Hörgerät zur blauen Brille.
Was ist denn ein Hörtest mit Vertäuben??? Woran liegt denn die SH bei Franz?? das hört sich nicht so gut an, wegen bis zur Taubheit, shit das ganze.
Lukas hat nen ordentlichen Schnupfen derzeit, das kommt noch hinzu, aber auch das kriegen wir irgendwie wieder gebacken.
Auszeiten sind knapp, bis gar nicht drin im Moment, vor allem mit Leonie nicht so ganz, die kleine Maus ist ein Energiebündel hoch drei, das Gegenteil von Lukas und nimmt mich in Anspruch.
Naja schlechte Zeiten hat jeder mal und grad hab ich mit Bügeln aufgehört und noch voller Energie, weiss gar nicht wo ich die hergenommen habe ??
Lukas macht im Moment auch Riesenfortschritte. Wird denn Franz in eine normale Schule gehen, habt ihr euch da schon mal Gedanken gemacht??
So ich werd mich aufs Sofa verziehen.
LG Anette

Guten Abend liebe Annette,
na das klingt doch schon wieder besser, als das Posting vorher ;-)!
Wie alt ist Leonie denn jetzt?
Der Schnupfen schlägt sich wahrscheinlich bei Lukas gleich noch mit auf die Ohren! Franz lebt auch zur Zeit mit Dauernasenspray. Ist zwar nicht die Lösung aber sonst geht gar nix. Ich versuche zwischendurch immer mal auszusetzen, aber da ist die Nase voll zu. Leider kann ich ihn zum inhalieren (mit schüssel und Tuch) nicht so wirklich überzeugen. Mehr als 5-10 sek. hält er nicht still :-((. Wir hoffen auf besseres Wetter!
Ja Franz hat sich diesmal für Otoplastiken in Leopardenlook entschieden. Ich bin schon echt gespannt, wie es wird. Vorher hatte er auch bunte, durchsichtige Schläuche und hautfarbene Höris. Also nichts spektakuläres. Hat Lukas das HG in der Brille integriert? Oder doch extra?
Hörtest mit vertäuben heisst, das eine Ohr bekommt ein rauschen drauf und beim anderen wird die Knchenleitung getestet. Ich bin echt gespannt, ob er das toleriert. Hintergrund ist: Sie wollen gern testen, ob es wirklich eine kombinierte Schalleitungs- /Schallempfindungsschwerhörigkeit ist!
Die Diagnose lautet nach MRT: erweiterter Aquäductus vestibularis bds. Das heisst, eine Verbindung von Gehirn zum Ohr ist erweitert, so dass bei jedem kleinen Trauma (Schlag, Sturz u.ä.), wenn sich der Hirndruck erhöht (und sei es noch so zart) die Gehirnflüssigkeit auf das Innenohr gedrückt wird und dadurch das Ohr weiter schädigt. Bis hin zur Taubheit! Ausserdem ist wohl der Amboss (oder wars der Hammer, ich bekomme es erst Ende der Woche schriftlich) fehlgebildet. Und das ganze ist angeboren.
Jetzt bekomm ich dies aber wenigstens schwarz auf weiss und kann vor Gericht eine ordentliche Begründung abliefern. Hoffentlich bekommen wir dann endlich die Anerkennung der Behinderung ab Geburt. Ich bin jetzt noch total wütend auf das Landesverwaltungsamt, dass sich da so anstellt :-(((((((!!!!
Was die Schule angeht, da bin ich noch ein wenig unschlüssig. Ziel ist normale Grundschule. Unsere hier ist auch ziemlich gut. Leider haben wir dort sehr viele Anmeldungen für Franz Jahrgang, so das ich vermute, dass die Klassenstärke ziemlich hoch wird. Also habe ich ihn alternativ auf einer privaten GS angemeldet. Dort wird die Klassenstärke in jedem Fall bei nur 18 Kindern liegen, was mir sehr gefallen würde. Leider kommen dann schlappe 160? Schulgeld (max. ist einkommensabhängig, aber 60? sind es mindestens ) auf uns zu. Auch weiss ich noch nicht, wieviele "besondere" Kinder dort aufgenommen werden. Die Schule wählen nämlich auch gern Eltern mit ADHS-Kindern. Und wenn das dann zu viele werden, halte ich das auch nicht für so gut (zumal meiner fast auch dazu tendiert :-(( ). Naja, ein wenig Zeit haben wir ja noch!
Wie sieht es denn da bei euch aus???
GLG Fibi

Hallo Fibi, Leonie ist jetzt 20 Monate, also genau im richtigen Anstellalter :-).
Unsere normale Grundschule wäre nichts für Lukas, es sind zwar "nur" etwa 22 Kinder in der Klasse, aber ne Riesenschule und Lukas würde dort mit seiner zurückhaltenden Art sicher untergehen.
Die Logopädin und der Sprachheilbeauftragte und auch die Frühfördertante sind der Meinung Lukas wäre in der Sprachheilschule mit ungefähr 8 Kindern in der Klasse bestens aufgehoben, er kann dort seine komplette Grundschulzeit verbringen, dann sehen wir weiter, aber es gibt auch Kinder, die zwischendurch auf die Regelschule wechseln, mal sehen, noch ist es Vorschule, die er auch 2 mal machen kann und dann mit 7 in die 1. Klasse kommen würde.
So ein Schulgeld müssen wir nicht zahlen, Lukas würde sogar noch mit dem Taxi direkt vor der Haustür abgeholt werden und wieder heimgefahren.
Aber ein Schulgeld von 60 bis 160 Euro ist schon echt ne Menge.
Oh mann das mit der Taubheit ist ja Hammer, wie oft passierts denn dass ein Sturz oder so kommt. Aufpassen kann man da wohl nciht und aufhalten kann man das gar nicht???
Wir haben auch nicht Behinderung von Geburt an, sondern erst seit letzten Sommer, der Nachteilsausgleich läuft ab dann, aber wir könnens eben nicht beweisen, obwohl das ganz sicher so ist.
Wieviel 50 hat Franz denn und welches Merkmal, Lukas hat 50 % und Merkmal H.
Wie ist Franz denn so motorisch drauf, Lukas ist da übervorsichtig, schon immer, ist auch Typsache denk ich, ein Draufgänger wird er wohl niie werden, lässt sich vielmehr alles gefallen, sogar von seiner kleinen Schwester, die echt ein Feger ist.
So ich geh jetzt mal so lange es nicht regnet mit der Rasselbande raus.
LG anette

Hallo Annette,
ich hoffe, ihr habt das schöne Wetter genossen!! Ich hatte leider heute Schulung (und morgen und Sa auch ), aber Franz war mit Papa und Oma auch unterwegs!! Jetzt liegt er schachmatt im Bett und schläft hoffentlich bald!
Wir haben im SBA 60% ohne Merkzeichen, leider erst ab Antragstellung. Derzeit bin ich dabei, meine Klage zu begründen, da ich die Behinderung ab Geburt durchdrücken will. Merkzeichen B hätte ich auch gern , aber dazu fehlt mir das G (das setzt man beim B voraus) und das werden wir leider nicht bekommen. Dazu ist Franz zu fit!
Was ich bei euch nicht verstehe ist, dass ihr das H habt aber kein G und kein B???? Welche Erkrankungen ausser der SH haben sie denn bei ihm angerechnet? Wie kann ein Hilfloser ohne Begleitperson und G auskommen. Das geht eigentlich gar nicht! Manchmal frage ich mich, wer diese Sachen bearbeitet. Blinde, Taube und Stumme (wie die drei Affen) oder was?!
Nee, wenn das mit der Sprachheilschule für Lukas so ok ist, dann ist das schon gut so. Die Sprache ist bei uns ja eigentlich das kleinste übel ;-)!!
Wenn er ins LBZ ind die Schule gehen würde, müssten wir auch einen Fahrdienst beantragen (würden wir mit SBA auch bekommen). Aber das ist für uns nicht wirklich eine Alternative!
So, jetzt werde ich mich mal ausführlich mit der Klagebegründung befassen ;-)!
GLG Fibi

Hallo Fibi, so den Text nochmal, Leonie hat ihn weggedrückt, das kleine Luder.
So also G ist ja gehbehindert und das sind unsere ja nicht, aber B wäre schon so, nur wenn G für B vorausgesetzt wird, dann eher nicht.Das ihr überhaupt kein Merkmal habt, finde ich komisch, denn H wäre dann ja wie für Lukas allemal drin. Hoffentlich hat deine Klage Erfolg. Ich bin jetzt nur gespannt, was das ausmacht bei der Steuererklärung, auch mit Pflegegeld, Fahrgeld usw.
Heute muss ich hier putzen, waschen alles, wenn mich die kleine Maus lässt.
LG Anette