homocystein...
hallo erst einmal,
ich muß das hier echt jetzt loswerden, weil ich mich schon etwas verrückt mache.
ich habe letztes jahr mit mike zusammen, unsere wahrscheinlichkeit einer weiteren frühgeburt abchecken lassen, bei einem fachmann in rüsselsheim.
dort wurde auch ein gentest gemacht, da einige frühgeburtsrisiken genetisch bedingt sind.
von diesem prof kam die antwort, daß alles ok sei und daß ich nur folsäure in einer neuen ss nehmen müssen, eine frühgeburt wäre so gut wie ausgeschlossen.
warum auch immer, habe ich gestern erst den "echten" befung vom genlabor durchgelesen. wo alles andere stand, als das mit mir alles okay sei.
und zwar habe ich eine mutation in ein paar genen, welche bewirken, daß man (eventuell) einen zu hohen homozysteinspiegel und einen mangal an folat im blutplasma hat. dieses homozystein sorgt leider für gefäßverengung, also für schlaganfälle, alzheimer, herzinfarkt etc.die werte bestimmung sei keine regelleistung bei einem bluttest, obwohl seit 1969 bekannt ist, daß dieser wert wichtiger und gefährlicher als das cholesterin ist!!!
nun bin ich ziemlich geschockt, weil wohl auch die allg. lebensdauer herabgesetzt ist.
ich werde dienstag mit meinem hausarzt drüber sprechen, weil ich diesen test will und wenn ich ihn selber tragen muß!!!!
aber ich bin so geschockt, daß ich angst habe, daß schon viele gefäße verengt sind und daß es nicht mehr besser wird.
man kann einfach gegen diese erhöhung gegen wirken indem man B6, B12 und folsäure zu sich nimmt, also eigentlich ne simple therapie.
ich ärgere mich nur, daß der prof damals gesagt hat, nur folsäure wenn ich wieder ss bin. und daß ich nicht eher den befund gelesen habe (ich war wohl noch nicht so weit)
sorry, es mußte einfach mal raus.
lg,bianca
(kann nun auch noch sein, daß ich meine risikolebensversicherung gekündigt bekomme, weil ich diese info nicht erzählt habe, oder daß sie nen risikozuschlag wollen, alles mist)
Re: homocystein...
Wurde festgestellt, als ich in der KIWU-Praxis nicht locker gelassen habe und ganz viele Blutuntersuchungen durchgesetzt habe. Am SS-Werden hindert das Homocystein nicht, lediglich wäre die Gefahr einer Fehlbilddung, insbesondere Spina bifida, sehr hoch.
Ich nehme ein hochdosiertes Vitamin -B -Komplex-Präparat und ebenfalls hochdosierte Folsäure 5 mg. Bereits nach wenigen Wochen hat sich mein Homocysteinspiegel normalisiert, mir wurde gesagt, dass es sehr unwahrscheinlich ist, dass ich schon einen Schaden an den Gefäßen habe und ich bin ja schon einiges älter als du, ich werde jetzt auf jeden Fall lebenslang og. Medis nehmen. Gedanken mach ich mir keine....
Dass dir die Versicherung kündigt, halte ich für unwahrscheinlich, die Blutuntersuchung gehört ja nicht mal zum Standard, woher hättest du das wissen sollen ??
Weiß jetzt nicht welche Mutation du hast, da käme eventuell auch Heparin /Fraxiparin in Frage ( im Falle einer erneuten SS), falls die Mutation die Blutgerinnung betrifft.
Insgesamt ist es immer gut, wenn man selbst recheriert und Untersuchungen durchsetzt, anders wäre bei mir dieses Problem auch nie entdeckt worden.
Die Blutuntersuchung ist Kassenleistung, in deinem Fall mit der Mutation eh.
Liebe Grüße Angelika
Wenn du noch Fragen hast, melde dich bei mir, habe ziemlich viel in letzter Zeit darüber recheriert.
Re: homocystein...
weißt du, mit der versicherung ist es so, wenn ich nun am herzinfarkt sterbe sagen sie, moment, da war letztes jahr ne untersuchung, das hätten sie vermeiden können, oder, wir hätten sie so nicht versichert :-(
ist nun mal so, eben weil ich von dieser mutation weiß!
bin halt nur davon ausgegangen, daß ich bei ner ss folsäure nehmen soll (was eh normal ist) nun ja, noch nicht einmal von B6 und B12 hat der prof mir etwas gesagt.
das homozystein an sich sorgt ja schon für gerinnsel, aber hearin brauche ich wohl def. NICHT spritzen, das hat mir der prof auch gesagt und steht auch so im befund, weil ich da alles in ordnung habe.
wenn es dir was sagt, meine mutationen sind im MTHFR C677T und im MTHFR A1298C - gen.
weißt du denn, wie das vererbt wird? kann meine mutter das auch haben (sie hat eh prob mit dem herzen und ein erhöhtes infarktrisiko, aber homozystein wurde nie bestimmt)
ihr habe ich es gestern endlich mal erzählt, damit sie sich auch untersuchen läßt! auch bei catharina überlege ich, die testen zu lassen, denn, wenn ich so einfach mit vit. B gegen wirken kann, ist es ja optimal!
mußtest du für die blutbestimmung bezahlen? meine kasse sagt, muß der arzt wissen, ob es im buddget mit drin ist und der arzt sagt, muß die kasse wissen, ob sie es bezahlen! (bin nun dienstag dort, um mit ihm persönlich zu reden)
dann meinte die kasse, daß ich ja versuchen kann, daß sie es übernehmen, indem ich das schreiben vom genlabor zufüge, weil es ja nötig sei und empfohlen wurde, da dieser defekt vorliegt. ich meine um die 20euro hab ich schon für meine gesundheit übrig, aber dennoch ist es viel geld für uns, das geld haben wir eigentlich nicht über zZ :-(
mensch, mußt du denn immer alles mitnehmen?!?
läßt du den wert regelmäßig mit testen, um zu sehen, daß alles ok ist? oder ist es so, einmal okay, immer ok, wenn du die vit. nimmst?
liebe grüße bianca
Re: homocystein...
ich habe auch die Mutation MTHFR C677T, homozygot. Außerdem Faktor V Leiden, das ist eine Blutgerinnungsstörung.
Bei mir wurde das geklärt, weil ich ja zwei Fehlgeburten hatte. Habe das bis jetzt auch nur schriftlich bekommen und weiß überhaupt nicht, was ich jetzt machen soll.
Bei mir stand nur, ich sollte Folsäure 5 mg am Tag nehmen und bei einer erneuten SS Heparin spritzen (wegen dem Faktor V).
Ich schreibe dir auf alle Fälle, wenn ich mehr darüber weiß (werde die Ärzte mal löchern) und freue mich, wenn du mich auch auf dem Laufenden hältst.
LG, Bondgirl
Re: homocystein...
meine mutationen liegen bei MTHFR C677T und MTHFR A1298C, beide heterozygot.
habe nochmals beim prof heilmann per email nachgefragt, er sagt noch immer, ich bräuchte nur folsäure während eine neuen ss, das genlabor sagt, generell homozystein bestimmen lassen.
mensch, was soll ich denn da glauben?!?!
wäre super toll, wenn du mir mehr sagen würdest. wo hast du dich den testen lassen?
ich brauche KEIN heparin, weil mein faktor v-leiden negativ war.
lg,bianca
Re: homocystein...
Jedenfalls scheint unser Sohn mir immer mehr als ein Wunder ;-)
LG, Bondgirl
Re: homocystein...
wieso scheint dein sohn als wunder? weil deine werte so schlecht sind?
lg,bianca
noch ne frage
sag mal, wieso nimmst du ein hochdosiertes vit.b-komplex plus zusätzlich folsäure? folsäure ist doch ein vit.b...
woher bekommst du diese medis? verschreibt der arzt? holst du es aus der apo oder drogerie?
wie hoch ist hochdosiert in deinem fall?
lg,bianca
Re: homocystein...
ist das eine Gerinnungsstörung? Ich hatte ja in der SS mit Philip eine Darmthrombose aufgrund einer Gerinnungsstörung.
Nach der SS wurden einige Bluttests gemacht und das festgestellt.
In dieser SS muss ich nun auch ein Kombipräparat aus Folsäure und hochdosiertem Vitamin B nehmen, damit es nicht wieder dazukommt. Man ist dann, u.a. sehr stark Thrombose gefährdet.
Ich weiss natürlich nicht ob es bei Dir daselbe ist, wollte nur meinen Beitrag dazuabgeben.
LG
Claudia
Re: homocystein...
also ich habe keine genetische gerinnungsstörung, allerdings ist dieses homozystein auch für gerinnsel zuständig :-(
kann natürlich sein, daß du das selbe hattest, ich weiß es nicht.
allerdings müßte ich ein lebenlang diese b-vitamine nehmen.
lg,bianca
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