Hallo Steffi,
das ist ja wirklich schrecklich :-((( Armer kleiner Justin, es ist einfach soooo ungerecht, daß selbst die kleinsten Mäuse schon von solch furchtbaren Krankheiten getroffen werden.
Ich kann hier wirklich nur ALLE auffordern, sich bei der DKMS typisieren zu lassen, es ist sooo einfach! Man muß nicht unbedingt an einer offiziellen Aktion teilnehmen, sondern kann sich alles von der DKMS nach Hause schicken lassen. Man bekommt ein Blutentnahmeset geschickt, lässt sich damit beim Hausarzt Blut abnehmen und schickt das ganze an ein Labor, wo dann alles weitere erledigt wird.
Minimaler Aufwand also, denkt bitte mal darüber nach wie es EUCH ginge, wenn Euer eigenes Kind an Leukämie erkrankt und eine Knochenmarkspende bräuchte!
Es werden übrigens nur 5ml Blut benötigt, das merkt man überhaupt nicht, mir hats noch nichtmal wehgetan.
Lest Euch mal auf der offiziellen DKMS -Seite die Infos durch, mir fällt eigentlich keine Ausrede ein, warum man nicht mitmachen sollte!
LG Silence

aber ich befürchte, mich nimmt da keiner mehr. mit wahrscheinlich zwei autoimmun-erkrankungen und einem chro. nierenversagen würde ich wahrscheinlich mehr schaden als gutes anrichten.
wobei ich euch in dem zuge noch bitten würde, dass ihr euch alle einen organspendeausweiß besorgt. ich trage seit jahren einen mit mir rum. nie hätte ich gedacht, dass ich selber in die situation käme, wo ich auf eine spenderorgan angewiesen werde. ihr seht - das kann ganz ganz schnell gehen und jeden treffen.
lg
anja

um Dich selbst kümmern! Hier sind doch genug Gesunde die können was tun!
Einen Spenderausweis werde ich mir auch besorgen! LG nicole

Hallo Anja,
das Problem, it, dass der Pass nchts bringt, wenn die Angehörigen dann NEIN sagen. und DAs ist das Hauptproblem :o(
Ich habe keinen Organspende-Pass und werde auch keinen holen ABER meine Familie und mein Mann wissen, dass ich im Falle eines Falles meine Organe spenden will.
Ein guter Freund der Familie hat seit fast 10 Jahren ein neues Herz......
Wie geht es DIR denn eigentlich?? Ich habe unsere Freund übrigens mal gefragt und er hat nichts dagegen, dass ich Dir seine Nummer gebe. Vielleicht kannst Du da mal so ganz "praktische" Sorgen/Fragen los werden möchtest. Sag einfach Bescheid, wenn Du die Nummer haben magst.
ALles alles Liebe,
JUlia

hallo julia,
danke. aber ich glaube, soweit bin ich noch nicht. ich brauche noch ein bisschen. gestern ging es mir tagsüber gut und abends kam der totale zusammenbruch. der hat heute noch den ganzen tag nachgewirkt. ich habe fast nur im bett gelegen und fern gesehen. etwas anderes ging gar nicht. abends hat mein mann dann pflanzliche beruhigungstropfen aus der apotheke mitgebracht. das war wirklich das erste mal, dass ich welche wollte. erstaunlicherweise haben sie offensichtlich ganz gut geholfen.
aber ich habe heute auch beim arzt angerufen und darum gebeten die diagnositk zu beschleunigen. ich will lieber wirklich wissen was nun ist und nicht so halb in der ungewissheit hängen. er war damit einverstanden und jetzt gehen ich wahrscheinlich anfang nächster woche für ein paar tage ins krankenhaus für ein paar weitere untersuchungen.
was den ausweiß angeht - ich weiß das. aber ich habe immer so die leise hoffnung, dass der auf die angehörigen im fall des falles einen gewissen einfluss hat. allerdings hatte ich auch alles bescheid gesagt, dass ich das gewollt hätte.
lg
anja

Hallo NAja,
ja, das verstehe ich. behallte es einfach im Hinterkopf und wenn Du so weit bist oder es brauchst, dann gibt Bescheid. Er ist sehr freundlich und auch ein guter Zuhörer.....
Es tut mir echt soooo Leid, dass bei Dir so viel auf dich hernieder geht :o(
Naja, wie gesagt. Mein Mann weiss es und meine eltern und mein Bruder auch. Sie kennen auch die einzige Ausnahme ....
Alles Liebe,
jUlia

hallo julia,
ich weiß auch nicht - ich kann mich in solche panikzustände auch gut selber reinmanövieren. aber irgendwie ziehe ich mich da auch immer wieder raus. ich bin ja eigentlich ein pragmatiker. das ist jetzt so. jetzt hilft auch alles heulen nicht mehr. das muss ich jetzt annehmen und damit umgehen. werde ich auch tun. das blöde ist halt daran irgendwie nur die aussicht, dass das nie wieder besser wird. immer nur schlechter. aber wie auch immer - inzwischen gibt es auch gegen die ganzen "nebenwirkungen" (schlechte blutbildung etc.) genug mittel die helfen. da werde ich der schulmedizin wohl vertrauen müssen.
allerdings werde ich mich ZUSÄTZLICH auch mit alternativen methoden zur unterstützung auseinandersetzen. schaden kann das ja nicht. meine mama redet heute abend mit einer ärztin aus ihrem sportkurs, die inzwischen total auf die alternative schiene gewechselt ist. und dann werde ich - jetzt bitte nicht lachen - zum besprechen gehen. meine mama geht bei problemen immer zu einer frau, die ihr bisher immer geholfen hat. erstaunlich aber wahr. gestern war mein vater mit (weil auch der sohn meiner schwester wegen seine nd mit war). und er hat immer total narbenschmerzen bei wetterwechsel. sie hat sich nur kurz vor ihn gestellt. er hatte heute trotz des windes (und da ging es ihm immer super-schlecht) keinerlei beschwerden. und wenn es nur der glauben daran ist. schaden kann es jedenfalls auch keinen anrichten.
mal sehen, ob es bei der nd von meinem neffen hilft. dann könnte es ja wirklich keine einbildung sein. ein 1-jähriges kind kann da ja schlecht dran glauben oder nicht.
aber keine angst - ich klammere mich da jetzt nicht an strohhalme. sollte es was helfen - gut. wenn nicht, dann ist auch nichts verloren.
lg
anja

also mein mann hat sich da schon typisieren lassen. bei mir kam immer was dazwischen - derzeit ss. aber ich denke, wenn ich wieder im normalzustand bin, werde ich das auch machen lassen. das schwirrt schon lange in meinem kopf rum...
lg *mia* 33.ssw

Ich bin damals auch schwanger typisiert worden. Ist wohl kein Problem, weil es ja nur ein paar Tröpfchen sind.

Nur Blutspenden geht dann halt nicht.

Aber vermutlich hast Du dafür eh grad keinen Kopf. Nur noch sieben Wochen ....

LG und alles Gute,

Myriam

In D kann ich mich nicht regiestrieren lassen aber sie schicken mir eine Adresse für Frankreich. Danke aber für den Hinweiss.
LG Cornelia

hallo steffi,
ach man, ich finde das immer so schlimm... ich drück die daumen, daß ein passender spender gefunden wird und der kleine justin bald wieder gesund ist!!!
lg *mia*

... hab grad die ausschlusskriterien gelesen.
:-((((
ich hätte so gerne geholfen.
aber ich leite den link an alle freunde und bekannte weiter.
glg
conni

der arme kleine Kerl, ich drücke ihm so sehr die Daumen!!!
Josella