große Enttäuschung.....heute hatten wir entwicklungsdiagnostik
erst mussten wir über ne stunde warten, dann kam eine ältere, eher sehr kühle fast hochnäsig wirkende ärztin daher. sie fragte halt über die schwangerschaft, geburt, auffälligkeiten, uswusw.... und lenny sollte dann türme bauen...was er nicht tat, dann sollte er einen strich malen, das machte er, er sollte tiere benennen, das machte er wieder nicht. sie verlangte das er sich ausziehen sollte, das kann er noch gar nicht.... dann hätte er auf einer linie gehen sollen, machte er auch nicht, und auf einem bein stand er nur wenn er sich wo anhalten konnte. farben nannte er prinzipiell falsch und zählen sagte er immer nur....was? keine ahnung...was willst du?... toll - er hat sich halt von seiner besten seite gezeigt. naja..deswegen ging ich ja hin. aber dann kam: sie sprach den 90% !!!! Verdacht auf das Fragile - X Syndrom aus - auch das martin-bell syndrom genannt. ich sagte was ist das? sie meinte so lapidar...eine genetische kognitive störung...und das kann man mittels eines einfachen bluttestes abklären - aber das machen wir erst im sommer, er soll noch gelegenheit haben um an sich zu arbeiten...wobei, heilung gibt es keine. das war alles was die mir servierte. ich war da mal echt platt. daheim hab ich dann gegoogelt...unter wikipedia ist es gut erklärt, für jemanden den das interessiert, und es gibt eine seite .frax.de....da gibts auch bilder und die symptome sind genau erklärt. ich war entsetzt - das ist eine schwere behinderung - die mit steigendem alter immer schlimmer wird. und nun kommts - lenny passt bis auf seine langsame sprachentwicklung und der geringen motivationsdauer bei - egal was.... absolut nicht rein. den kindern sieht man das debil sein an... mein lenny und auch mein großer sind und schauen absolut nicht debil aus. ich find das so ne sauerei...die kuh war wahrscheinlich auf irgendeinem kongress und dann drückt sie einem so eine schnellsieder diagnose aufs auge. (wir waren eine 1/4 stunde drinnen)..... ich bin von unserer unikinderklinik mittlerweile so enttäuscht. aber lenny ist nun in der mühle drinnen - nächste woche geht er zum gehörtest, und ab übernächster woche heißt es pro woche eine stunde ergotherapie und eine stunde logo.... ab 5 kommt dann noch eine stunde moto dazu. *heul und schrei*..... ich hab das alles mit janik mitgemacht, jahrelang jede woche, immer gefördert und getan... klar heute geht er ins gym, und wenn ich es nicht extra erwähne, glauben die leute er ist halt etwas "ungezogen"... aber bitte.... wenn das wahr ist - sollte das stimmen - mein lenny ist ein behindertes kind...ein kind das im laufe seines lebens immer mehr abhängig werden wird - er wird zum deppen - warum immer meine kinder- warum???? ich habe nicht eine geraucht - trinke nicht ,lebe gesund, opfere mich für meine kinder auf - und wir fassen alles auf, was es nur an sch.... gibt. @ savi .....du bist nicht allein - wie schon gesagt - wir schreien auch bei jeder verteilung hier :,( ........ und das beste war dann...michi hats seinem vater erzählt - der ruft mich an und schreit mit mir, was ich mit seinem enkelsohn für sch...mache, was mir einfällt - ja klar, nur weil ich behindertenpädagogin bin, wünsch ich mir unbedingt ein zweites krankes kind sicher.... =-O ..... ich glaub ich muss mal drüber schlafen.... :SORRY: ..ratlose grüße Isa
ps:
Hmmmm...
Mir kommt es so vor, als ob Du Vertrauen in Dein Kind hast. Mein Gott, sie sind erst 3,5 Jahre alt...ich möchte Deine Sorgen nicht kleiner machen...aber ich persönlich mache mir erst Sorgen, wenn es soweit ist! Oder?
Ich drück Dich aus Köln
Hmmmm...
ps:
mensch laß Dich mal in den Arm nehmen *knuddl*.
Mir wurde ja jetzt auch 2,5 Jahre solche Angst gemacht, dass mein Kind (Svenja) "behindert" sein könnte... Klar, sie ist jetzt 2,5 Jahre, auf dem Stand eines 1 3/4jährigen ungefähr. ICH denke aber mittlerweile nicht, dass Svenja behindert ist. Sie ist eben einfach etwas "langsamer". Warum auch immer - das hat keiner rausgefunden bei all den Untersuchungen. Sie bekommt auch Frühförderung, kann mit 2,5 Jahren erst 8 Worte reden, ist erst mit 22 Monaten gelaufen etc. Es war wirklich eine schlimme Zeit, als die Ärzte das erstemal das Wort "behindert" in den Mund genommen haben. Ich will damit sagen "laß den Kopf erstmal nicht hängen, Dein Lenny ist sicher ein ganz normales Kind".
Alina redet auch noch ganz schlecht (alles vorwärts-rückwärts), braucht auch lange bei fremden Leuten, bis sie "aufgetaut" ist. Aber die Kids sind eben auch erst 3,5 Jahre und da müssen sie keine supergenies sein! Klar kann ein Kind schon das u. das, das andere eben nicht... Ich versuche mich da nichtmehr verrückt zu machen (leichter gesagt wie getan *g*). Ein Kind fährt mit 3 schon Fahrrad, eins mit 5 erst... Na und.... irgenwann schaffen es alle Kinder... Wenn das jetzt jemand liest, sagen sie "das sagt grade die richtige" ;o) mache mich auch immer sehr schnell verrückt. Aber es ist wirklich falsch... Ich drücke Lenny ganz fest die Daumen!!!
Liebe Grüße
Andrea
ps:
ps:
Hi Isa,
leider nur kurz Zeit - wie ich deinen Lenny kenne, ist der ganz normal und vif; mein Gott, vielleicht ist er sprachlich und motorisch in manchen Dingen hinten nach, aber das kann er aufholen. Über das Syndrom werde ich mich noch schlau machen, aber ich habe noch nie gehört, dass jemand innerhalb von 15 Minuten so abgestempelt wird.
Mein Tipp: Geh zur Fritsch, eventuell privat und Sondertermin, dann hat sie mehr Zeit und frag' sie; sie soll vielleicht dich zu einem niedergelassenen spezialiserten Arzt überweisen, von Ambulanzen und so bin ich auch nicht begeistert, und dann schaut dort weiter.
Wünsche dir dennoch ein schönes Wochenende, und denk' nicht zu viel an die komische Ärztin. So, wir rauschen jetzt nach Radkersburg.
LG tina
ps:
ps:
hi Isa,
ja, wir waren mit Schwiegers in der Therme - gestern nach Radkersburg, Tante besuchen, gut essen, unten übernachtet und heute mit Schwiegers in die Therme; war echt toll, Marja ist ja so ein Wasserratz. Gestern waren wir dann noch kurz auf der slowenischen Seite, in G. Radgona - einfach das Feeling, über die Grenze spazieren zu können, ist einfach ein Wahnsinn. Der verlassen Grenzposten, einfach über die Mur und du bist drüben. Ich liebe das geeinte Europa - möge es wachsen und gemeinsam glücklich sein - klingt schon recht polemisch, oder? Aber für mich ist es einfach ein Traum.
Von wegen Lenny; ich finde es schon seeeehr eigenartig, wie man innerhalb einer Viertel Stunde solche Annahmen ausstoßen kann, die Eltern verunsichert und dabei auch noch nicht gerade ein Zeichen seiner eigenen fachl. Kompetenz aufschimmern lässt.
Von wegen Fritsch und abchecken von 'Problemen': Ich denke, viele Eltern wollen das einfach und es ist wohl auch ein Absichern, wenn echt mal was ist - was glaubst, wie schnell du eine Klage am Hals hast, wenn du was übersiehst. Ich verstehe sie ja schon, die Ärztin im Klinikum allerdings überhaupt nicht. Ich denke selbst Marja, die ja wirklich sehr offen ist, würde in der Umgebung erst mal vorsichtig reagieren.
Vielleicht hören/sehen wir uns ja wieder mal - Di und Do vormittags geht's bei mir immer ;-)
LG tina
PS zu Di und Do
Hoffe ich zumindest, die Prüfungssaison steht an ;-)
LG tina
PS zu Di und Do
du der hundsi kann in seine box gehen, und ansonsten auch in den garten. wir haben auch ein schutzgitter vor der türe....also falls die kinder im garten sind, ist der hundsi drinnen ....... da braucht sich keiner fürchten... :THUMBS UP:
ich weiß nicht wie weit arno klagen will, ich denke er will sich eher rechtlich absichern, bevor er zur ärztin rennt und sie fragt, was ihr da eingefallen ist. er hat eine bekannte die ist neurologin (also die selbe ausbildung) die meinte..so eine verdachtsdiagnose kann man frühestens nach stundenlanger beobachtung auf gut glück stellen...gehört aber immer mit einer sofortigen genuntersuchung gekoppelt, nicht erst in einem halben jahr....da meint sie, hat sie ihren verdacht ja völlig damit wiederlegt. die ist rein auf geldmachen aus. (den verdacht hatte ich auch schon), denn lenny soll ja ergo und logo und ab nächstes jahr auch moto gehen....(die spinnen ja echt)...ich geh gar nichts, solange ich keine fixdiagnose hab. und dann geh ich bestenfalls privat zu einer logopädin. so...ich muss noch an meiner arbeit feilen %) Lg Isa
ps:
hast sicher schon gelesen, der schwiepa ist mehr als sauer...der hat heute am sonntag seine spezies auf die reihe gerufen. lenny macht nächste woche an der humangenetik an der uni einen gentest. opa zahlt!....opa geht auch mit, und opa wird der werten fr. doc mit seinem anwalt eines auf die mütze geben, sollte sich herausstellen dass lenny das nicht hat. und ich bin felsenfest überzeugt dass mein lenny das nicht hat. auch eben die schwiegers.....claudia und oma haben wir das gar nicht erst erzählt. na da würde erst was rauskommen *gg*.... das sparen wir uns mal ;-). Und da die ärztin ja alles dokumentieren muss, hat sie ihre eigene aussage ja schwarz auf weiß,.... und kann somit gegen sie verwendet werden. der arno hat den vollen kampfgeist - aber es geht ja um seinen enkelsohn, auf den er nicht nur mächtig stolz ist, den er auch über alles und innigst liebt. (der grund warum ich die sache mit michi gerne so nehme wie sie ist / eh wissen)....ja gerne wieder mal ein tratscherl.... aber vielleicht mal mit lenny? der mag marja ja so gern..... und na ist für mich teils leichter...(teils halt)... aber das schnapsen wir uns noch aus. Lg und danke für deine aufmunternden Worte! Isa
ps:
Hi Isa,
natürlich gerne auch mit Lenny ;-) Aber lieber bei uns oder euer Hund ist nicht da ;-) Kennst ja Marja's Panik vor Hunden ...
Mit einer Klage kommt ihr wohl nicht weit, weil sie hat ja keine endgültige Diagnose gestellt - allerdings finde ich es eine Frechheit, wie sie so etwas weitergibt. Es geht ja bei so etwas nicht darum, etwas wie einen Schupfen zu diagnostizieren.
LG tina
große Enttäuschung.....heute hatten wir entwicklungsdiagnostik
das ist ja krass, was die Ärztin da abgezogen hat. Solche eine Diagnose eben mal im Vorrübergehen stellen.
Aber d weißt doch selber wie Lenny ist und was er kann. Und wenn er nicht in dieses Bild der Krankheit passt, hat er das mit Sicherheit auch nicht.
Ich würde mich im KH beschweren oder bei der Krankenkasse!!!
Ich kenne das mit dem "schlechtes Gewissen machen" der Mütter!!
Ich bin selber "unfähig" meine Kinder zu ernähren, dass sie rege gedeihen und wachsen ;-) Habe halt mal zwei super quirllige Kinder die beide nur ein Strich in der Landschaft sind. Aber was soll ich machen... so sind sie eben!!!
Und wenn dann ein Arzt so gewissenlos Zeug daherschwätzt, macht man sich als Mutter die größten Vorwürfe....
Ich weiß noch als ich mit Silas damals aus dem KH gefahren bin, wo er wegen seiner Gedeihstörung untersucht wurde, musste ich wegen einem Heulausbruch mit dem Auto zur Seite fahren. Hatte die Straße vor lauter Tränen nicht mehr gesehen... !!!
Kopf hoch und warte erst mal ab.
Und was dein Pech angeht, was dich magisch anzieht:
da kann ich dir das Buch "the secret" empfehlen :THUMBS UP: :THUMBS UP: :THUMBS UP:
LG Tina
große Enttäuschung.....heute hatten wir entwicklungsdiagnostik
große Enttäuschung.....heute hatten wir entwicklungsdiagnostik
an was für eine Ärztin seid ihr denn da geraten. Innerhalb von 15 Minuten kann man doch nicht solche Diagnosen stellen *grübel*. Wieso mit dem Bluttest warten??? An Lennys Chromosomen wird sich bis zum Sommer doch nichts verändern. Und warum sollst Du jetzt bis zum Sommer in Ungewissheit leben. Das würde ich sofort abklären, wenn man das so einfach mit einem Bluttest machen kann.
Julian macht auch nicht viel auf Komando und das finde ich in dem Alter auch nicht ungewöhnlich.
Wir haben Dienstag die U8 und da werden auch Sachen verlangt, die Julian nicht kann. Ob ich dann auch mit einem Syndrom nach Hause komme? Kann schon gut sein, denn Julian ist auch anders.
Ich drück euch alle Daumen, dass nichts weiter hinter den Vermutungen steckt.
LG
Alexandra
große Enttäuschung.....heute hatten wir entwicklungsdiagnostik
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ach laß Dich mal drücken *knuddel*.
Also das Fragile-X Syndrom stand bei Kendrick auch mal im Raum (mit wegen dem großen Kopf), aber er paßt da garnicht rein. Er ist ja auch recht fit im Kopf, kann Reihenfolgen erkennen, denkt weiter etc. und Kinder mit dem Fragilen-X können all das nicht. Somit kamen wir wieder auf Autismus und genau das hat mir auch der Kindergarten, in den Kenny ab Sommer geht, bestätigt. Die Heilpädagogin dort meinte das man sieht das Kendrick auf alle Fälle Autistische Züge hat, was mich echt beruhigte weil Kendrick nicht einfach auf die "er ist dumm" Schiene gelegt wurde. Ist er nämlich nicht!
Drücke die Daumen das was beim Lenny rauskommt!
LG Savi
große Enttäuschung.....heute hatten wir entwicklungsdiagnostik
klar halt ich euch am laufenden! Danke und lg Isa
große Enttäuschung.....heute hatten wir entwicklungsdiagnostik
hat Lenny denn die typische Kopfform? Kendrick hat lediglich die hohe Stirn ;-) , aber das ist ja lange kein Grund. Und außerdem sind die Kinder recht groß, was Kendrick auch nicht ist.
Ich denke den Kinder wird zu schnell etwas angedichtet, nur weil sie nicht so sind wie andere.
LG Savi
große Enttäuschung.....heute hatten wir entwicklungsdiagnostik
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so - nu erstmal tief durchatmen und beruhigen! DU bist die mutter, DU kennst lenny am besten und wenn er nur minimal in das "schema" reinpasst - dann hat er das frax auch nicht! ok? :-) natürlich ist förderung gut und wichtig, ABER:
was sich die ärztin erlaubt hat ist unter aller sau (sorry!) wenn sie schon nicht soviel zeit hat bzw. sich die zeit nimmt lenny ordentlich zu testen bzw. ihm die vorlaufzeit zu lassen, dann muss ich doch wenigstens mit der mutter abstimmen, was das kind denn zuhause in vertrauter umgebung alles macht und kann und nicht gleich irgendwelche hirnrissigen diagnosen in den raum hauen!
also - geh das ganze gelassen an, er bekommt nun erstmal hochkonzentrierte förderung, die ihm sicher in irgend einer weise gut tut, aber das frax wird sich NICHT bestätigen und dann seid ihr sicher schon ausm schneider.
ich drück dich ganz feste!!!
sunny
große Enttäuschung.....heute hatten wir entwicklungsdiagnostik
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puh. Ich versteh Dich. Aber warum macht Ihr den Bluttest denn nicht gleich? Zittern bis zum Sommer ist ja auch nix und Ergotherapie ändert an einem genetischen Defekt nichts. Ich hab mich dieser Mühle ja entzogen - nachdem wir wirklich miese Erfahrungen mit Ergo gemacht haben, an deren Traumafolgen wir heute noch arbeiten. Und weißte was? Ich hab das Kind doch tatsächlich von den Zehenspitzen runtergekriegt... ;-) Ich geh einen anderen Weg: Wir haben jetzt die ersten Einheiten Feldenkrais hinter uns gebracht, das ist gut für ihn. Lass Dich nicht verunsichern.
Der Lenny hat seinen eigenen Weg und ich bekomme langsam den Eindruck, dass es richtig modern wird, die Kinder in Ergo, Moto oder Logo zu stopfen, nur weil sie mit 3einhalb noch nicht auf einem Bein hüpfen, gleichzeitig in der Nase bohren und dazu Rilke zitieren können.
Kopf hoch, Isa. Wenn Dein Bauchgefühl sagt, er ist in Ordnung, dann ist er in Ordnung. :ROSE:
LG
Maren
große Enttäuschung.....heute hatten wir entwicklungsdiagnostik
Ich antworte dir per PN!Grüssli und Bussi Susi
große Enttäuschung.....heute hatten wir entwicklungsdiagnostik
ich glaub du steigerst dich da in was rein...lass dich doch nicht von dieser Ärztin total verrückt machen, du sagst doch selbst, das Lenny es sonst alles kann, nur vor der Ärztin mag er nicht bzw. braucht erst mal Anlaufzeit...
Mal dir doch nicht gleich immer das schlimmste aus, wenn noch GAR NICHTS feststeht...Lenny ist doch erst 3,5 Jahre alt, da kann sich doch noch sooooo viel ändern, der eine braucht eben auch länger wie der andere..
Ich kenn deinen Sohn ja nicht und ich hab auch die Vorgeschichten nicht so mitbekommen, aber kann es sein, das du durch deinen älteren Sohn vielleicht überreagierst, weil Du Angst hast, das du bei Lenny auch diesen steinigen Weg gehen musst..??? (jede Woche fördern, da hin fahren, dort hin fahren, etc.)
Du kennst deinen Sohn doch seit 3,5 Jahren - die Ärztin kannte ihn nur die Viertelstunde....das sagt doch schon alles oder? Da kann doch NIEMAND eine richtige Diagnose feststellen!!!!!
Kopf hoch, schönen Abend
LG Anna
große Enttäuschung.....heute hatten wir entwicklungsdiagnostik
große Enttäuschung.....heute hatten wir entwicklungsdiagnostik
du Arme, da hast du wirklich ständig eine große Hürde zu meistern....das ist bestimmt oft sehr sehr schwer und psychisch auch sehr viel für dich...auch der richtige "ruhige" Umgang mit Janik ist oft nicht einfach, ich glaub ich hätte nicht deine Nerven...ich bin bei so etwas immer sehr sehr ungeduldig und schnell genervt....*schäm*
Und dann dieser ganze Druck von außen und diese ständige Angst, was wird heute wieder sein ...stell ich mir sehr anstrengend vor... ich hoffe, du bist nicht allein und hast gute Freunde und einen lieben Mann, die dich da unterstützten!
Und was Lenny betrifft, es freut mich, daß er so ein schlaues Kerlchen ist...das mit dem Memory soll einer erst mal nachmachen [:-}
Lass dich bloss nicht verrückt machen, du wirst sehen, er ist und wird ein ganz toller Junge - auch ohne diese ganzen 1000 Therapien und Hilfen und Untersuchungen!
LG Anna
große Enttäuschung.....heute hatten wir entwicklungsdiagnostik
´he, wo ist dein Kampfgeist geblieben? So einfach können die dich doch nicht mit so einer Hammer-Diagnose sitzen lassen! Unternimm was!
1. Bluttest verlagen. Sofort. Wenn es sich tatsächlich um einen genetischen Defekt handeln sollte, bringt es doch nichts den Lenny "an sich arbeiten zu lassen". Nach 100%ig gesicherter Diagnose kann man natürlich jede mögliche Therapieform anschlagen, aber DAVOR sollte doch erst mal die Feststellung dessen stehen, was ihm denn nun fehlt, oder?
2. Einen zweiten Spezialisten konsultieren. Dieses Recht steht einem m. W. für jede ernstere Erkrankung zu, damit dürfte das also auch nicht am Widerstand der Kassen scheitern.
3. Weiterhin an dein Kind glauben. Lenny IST richtig so, wie er ist. Basta.
Kopf hoch, Isa. Ich bin mir sicher, dass sich alles zum guten wendet. Manchmal braucht es dafür aber einen etwas längeren Weg und den müsst ihr nun gehen. Meine guten Wünsche begleiten euch!
LG,
Britta
große Enttäuschung.....heute hatten wir entwicklungsdiagnostik
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