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ergebnis ist da

hallo
nachdem ich die schlimmsten stunden hatte hab ich das ergebnis.
Mimi hat Mukoviszidose
ich muß nun so schnell wie möglich mit ihr ins muko zentrum nach münchen wo weitere test gemacht werden müssen und sofort mit der behanlung begonnen werden muß um die krankheit weiter hinauszuzögern
das ist der schlimmste tag in meinem leben und ich weiß nicht wie ich das alles schaffen soll
ich bin alleinerziehend - hab meinen job vor drei monaten gekündigt und habe nun ein kind mit einer tödlichen krankheit
schreiben tut gut deshalb muß ich das jetzt loswerden
verzweifelt
rhena
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ergebnis ist da

hallo rhena,

mensch das tut mir sehr leid. hatte die daumen gedrückt das der test pos ausfällt.

ich kann mir in etwa vorstellen wie du dich jetzt fühlst. und möchte dir anbieten wenn du magst schreib mir einfach. ich hab immer ein ohr bzw auge. auch wenn wir uns nicht kennen. aber ich hab in letzter zeit auch einige solcher erfahrungen machen müssen. so ähnlich wie ihr jetzt. und deshalb kann ich verstehen wie es dir nun geht.

leider kenn ich mich mit dieser erkrankung null aus aber das muß ich ja auch nicht. wenn das kind krank ist isses immer schlimm. egal was.

also fühl dich gedrückt und meld dich einfach wieder.

LG

Rabea:-*

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ergebnis ist da

hallo rhena,
ich sende euch all meine kraft- es tut mir leid.ich hoffe man kann euch jetzt genau aufklären und unterstützen so gut es möglich ist!
fühl dichfeste umarmt
tanja
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ergebnis ist da

Puh Rhena. Jetzt muss ich erstmal ganz tief Luft holen.
Ich habe wenig Ahnung von dieser Krankheit, weiß nur, dass sich die Therapien in den letzten Jahren sehr verbessert haben. Ich kann mir nur annähernd vorstellen, wie Du Dich fühlen musst.
Es tut mir so leid.
Hast Du wenigstens daheim Menschen, die Dir zur Seite stehen können? Mimis Vater? Deine Eltern, gute Freunde?
Wie geht es Mimi zur Zeit?
LG und ich denk an Euch
Maren
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ergebnis ist da

Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll! Es tut mir so leid, weil ich ja selber weiß wie es ist, auf dieses Testergebnis zu warten. Wir hatten Glück und der Test war negativ in Bezug auf Muko. Aber ich habe mich damals ein wenig schlau gemacht. Wichtig ist auf alle Fälle, dass du schnell Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe findest. Die sind meistens auf dem aktuellsten Stand. Und versuche, Ruhe zu bewahren. Die Kinder haben heute schon sehr gute Chancen, ein ansehnliches Alter zu erreichen. Es wurde in diesem Bereich die letzten Jahre viel getan. Ach mensch, es tut mir so leid!!!! Halte uns auf dem Laufenden, was in München rauskommt. Soweit ich mich erinnere, gibt es ja auch unterschiedliche Schweregrade der Krankheit. Vielleicht habt ihr wenigstens diesbezüglich Glück! Laß dich mal fest Drücken und melde dich!!!!
GGGLG
Christin
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ergebnis ist da

Liebe Rhena,
oh je, das ist schlimm und es tut mir schrecklich leid, dass Deine Tochter an Muko erkrankt ist.
Wenn ich Dir für Deinen München-Aufenthalt irgendwelche Tipps geben kann, dann frag nur.
Ich bin noch bis Samstag da, dann für 2 Wochen im Urlaub, bis dahin kann ich Dir noch helfen, wenn Du möchtest.
LG und viel Kraft von einer ebenso erschütterten
Angelika
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ergebnis ist da

liebe rhena,
ich wünsche dir viel kraft für die kommende zeit und hoffe, dass du rückhalt in deiner familie hast, damit du diese last nicht allein tragen musst.
du tust mir undendlich leid.
alles liebe von henrieke
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ergebnis ist da

Liebe Rhena,

die richtigen Worte zu finden ist sehr schwer,keine Worte können jetzt trösten,das was Ihr jetzt durchmacht kann keiner nachempfinden der nicht selbst mal in einer so schrecklichen Situation war.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Unterstützung!

sandra

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ergebnis ist da

Hallo,
ich finde keine passenden Worte :-( Es ist sooo schlimm!!! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen für die Zukunft!
Traurige Grüße
Andrea
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ergebnis ist da

liebe rhena,
lass dich ganz ganz feste drücken! das tut mir so leid, das hat mimi - das habt ihr - nicht verdient :-( ich weiss gar nicht, was ich sonst schreiben soll - aber ich denke ganz feste an euch!
alles liebe
sunny
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ergebnis ist da

Hallo,
puh, solch ein Ergebnis ist echt heftig. Ich weiß gar nicht genau, was ich schreiben soll, ich möchte dich irgendwie aufmuntern. Gibt es bei euch vielleicht eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern? So etwas wäre bestimmt hilfreich, um so eine Diagnose zu verarbeiten.
Fühle dich ganz fest gedrückt, ich denke, die Gedanken der meisten hier sind ganz fest bei euch.
LG
Tuffi mit
Räuber 05.10.02 und
Mäuserich, Maus und Mäuschen 15.07.04
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ergebnis ist da

Liebe Rhena,
das tut mir sehr leid für Euch. Du wirst Zeit brauchen Dich an den Gedanken zu gewöhnen, aber letztlich müßt Ihr Beide lernen es zu akzeptieren und damit zurecht kommen. Such Dir Hilfe, Selbsthilfegruppe vielleicht? Gerade weil Du alleine mit allem da stehst brauchst Du Unterstützung und Leute die Dir Kraft geben. Versuche so viele Infos wie möglich zu bekommen und die Spezialsprechstunde ist auch wichtig. Wir gehen ja auch in eine spezielle Sprechstunde mit unserer Tochter. Ihre Krankheit ist zu selten und viele Ärzte haben halt mal davon gehört, aber noch nie Jemanden damit gesehen. Ich kann mir Dein Gefühlschaos sehr gut vorstellen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und alles Gute für Deine Kleine.
lg, Malati
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ergebnis ist da

Ach geh, ich hab so mit euch gehofft. Nun bleibt ja doch nur zu wünschen, dass mimi auf die Therapie und diät gut anspricht - ich kann dir nochmal sagen, die medizin forscht stetig an dieser krankheit. mimi wird klarerweise nicht alles immer so können, aber sie wird können - und ihr werdet es noch sehr schön und unbeschwert haben, denn durch die behandlung wird sie doch relativ schmerz und beschwerdefrei sein können. lebt jeden tag als wäre es der letzte - hol aus dem leben raus- was du nur kannst und denke nicht an die letzte konsequenz dieser krankheit - die wird noch lange nicht eintreten. was mich aber interessiert - mukoviszidose ist genetisch - wo hat mimi das her? Es geht dir jetzt nicht gut, das ist klar - wann immer es arg wird, ich bin zumindest per mail für dich da und du wirst sehen, bald wird dein kampfgeist deine enttäuschung überwunden haben. wirst du der krankheit ins auge sehen können und es mit ihr aufnehmen.
ich wünsche es dir und mimi aus tiefstem herzen - bestürzte grüße und alles alles liebe Isa
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ergebnis ist da

Hallo Rhena,
eigentlich hatte ich mich gefreut, mal wieder etwas von euch zu hören. Doch der Grund macht mich echt traurig und betroffen.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit!!!
Wäre schön, wenn du im Forum weiter schreiben könntest, denn hier bekommt du natürlich auch eine ganz große Unterstützung von den Mädels.
... Und gemeinsam packen wir das!!!
Wenn du willst, kannst mir gerne mal persönlich schreiben.
Liebe Grüße
Tina
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