hallo,
ich war heute wieder mal bei meiner rheumathologin .da meine entzündungen einfach nicht gehen wollen,trotz medikamente,cortison und den physiologischen behandlungen und der bericht der rheumaklinik wohl auch nichts gutes verspricht (muß ich mir aber noch vom hausarzt holen,sie hat nur teile draus erzählt),bekomme ich nun eine basistherapie
sie fragte ob unsere familienplanung abgeschlossen wäre ,denn damit DARF man (nicht sollte!sondern darf)auf keinen fall kinder bekommen,da es fruchtschädigend ist.naja,das ist ja bei uns nicht das problem,ich darf ja eh keine kinder mehr bekommen.aber das es so ein heftiges zeug ist macht mir schon angst,zumal es auch krebs hervorrufen kann.paradox ist das das mittel auch bei krebs angewendet wird *kopfschüttel*....
naja,ich frag mich halt ob das risiko es wert ist.auf der einen seite verspricht es mir vielleicht schmerzfrei(er) zu sein,auf der anderen seite könnt ich noch was dazubekommen.....wie beim cortison,das ich dann weiter zusätzlich nehmen muß.zwar wird es dann evtl nur eine kleine dosis von 5-7,5mg sein,aber ist ja auch nicht ohne auf lebenslanger sicht.
was ist in 5 jahren?ich mag einfach nicht mehr.dieser dauerschmerz bringt mich um den verstand.die letzten zwei wochen ist besonders schlimm
ich bin so glücklich das gott mir jean geschenkt hat und zwar noch rechtzeitig,denn sonst würd ich wohl jetzt zu grunde gehen.und ich bin froh das sie jetzt schon einigermaßen eigenständig ist.ich fühl mich manchmal so mies wenn ich nichtmal den kleinen süßen constantin von celine75 ein weilchen halten kann und mir alles weh tut.ich krieg den haushalt nicht gebacken,meine kinder sind mir dauer zu laut ,obwohl sie nicht laut sind (meistens ),ich bin nur mega geräuschempfindlich,dadurch dauerschlecht gelaunt...komischerweise ging es mir etwas besser als mirco nicht da war.gestern ist er wiedergekommen und ich hatte gleich wieder so eine schlechte grundstimmung und ich weiß nicht woran es liegt.
in der praxis haben die dan 45 minuten lang versucht bei mir blut abzunehmen.beim dritten stich kam dann endlich was.die helferin nannte es mäusemelken,weil wirklich nur tröpfen für tröpfchen raus kam.bei so was denke ich dann auch wieder "nicht mal das klappt bei dir normal,immer mußt du und dein körper aus der reihe tanzen"
sorry fürs zumüllen,aber ich wußt grad nicht wohin damit....
liebe grüße toyota
bei mir dreht sich alles im kreis....*frustposting
Bisherige Antworten
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustposting
Hi Toyota, so nochmal ich. Ich habe bei dir immer den Eindruck, dass du alles ganz toll und mit guter Laune wegsteckst. Es tut mir so leid, dass es dir erstens nicht besser geht und zweitens dass es nicht so ist. Ich kann dich sehr verstehen. Irgendwann wird einem einfach alles zuviel.
ich habe seit vier Wochen Rückenschmerzen und gebe mir noch das Wochenende. Wenn es Montag nicht weg ist gehe ich zum Arzt. Der Dauerschmerz macht einen wirklich irre.
Vielleicht hilft dir die basistherapie. Ein Risiko gibt es bei jedem Medikament, ich denke ich würde es einfach versuchen. Dann hast du wenigstens die Hoffnung auf Besserung.
LG und ganz viel gute Besserung!!
ich habe seit vier Wochen Rückenschmerzen und gebe mir noch das Wochenende. Wenn es Montag nicht weg ist gehe ich zum Arzt. Der Dauerschmerz macht einen wirklich irre.
Vielleicht hilft dir die basistherapie. Ein Risiko gibt es bei jedem Medikament, ich denke ich würde es einfach versuchen. Dann hast du wenigstens die Hoffnung auf Besserung.
LG und ganz viel gute Besserung!!
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
huhu,
das ist es ja :-( alle meinen immer ich wär soooo stark und sooo toll,bin ihc aber nicht,nicht immer ;-) ich lach zum beispiel aus vollem herzen wenn mir was ganz besonders weh tut.ich grinse wie ein honigkuchenpferd wenn ich über meine kindheit spreche und es tut sooo verflucht weh....ich kenns nicht anders.nie sollte SIE sehen das sie mir weh tut,deswegen hab ich mir das angeeignet (sagt meine therapeutin*g*)
wenn ich "nur" meine rückenschmerzen hätte,wäre ich glücklich,daran hatte ich mich fast gewöhnt.aber das mir ständig was neues und immer mehr weh tut,das macht mich fertig.....verschlamp deine rückenschmerzen nicht,kann schnell schief gehen,ich weiß wo von ich rede.gute besserung!!!!und morgen ab zum doc
so langsam hab ich auch keine angst mehr vor dem medi,was sollte mir noch groß passieren?was ich krieg ,krieg ich ob ich nun hier schrei oder nicht.....
liebe grüße und danke petra
das ist es ja :-( alle meinen immer ich wär soooo stark und sooo toll,bin ihc aber nicht,nicht immer ;-) ich lach zum beispiel aus vollem herzen wenn mir was ganz besonders weh tut.ich grinse wie ein honigkuchenpferd wenn ich über meine kindheit spreche und es tut sooo verflucht weh....ich kenns nicht anders.nie sollte SIE sehen das sie mir weh tut,deswegen hab ich mir das angeeignet (sagt meine therapeutin*g*)
wenn ich "nur" meine rückenschmerzen hätte,wäre ich glücklich,daran hatte ich mich fast gewöhnt.aber das mir ständig was neues und immer mehr weh tut,das macht mich fertig.....verschlamp deine rückenschmerzen nicht,kann schnell schief gehen,ich weiß wo von ich rede.gute besserung!!!!und morgen ab zum doc
so langsam hab ich auch keine angst mehr vor dem medi,was sollte mir noch groß passieren?was ich krieg ,krieg ich ob ich nun hier schrei oder nicht.....
liebe grüße und danke petra
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustposting
Huhu Toyota!
Mensch mir tut es auch sooo leid, daß Du immer so tapfer bist und dann dafür noch nicht einmal "belohnt" wirst :-(
Meine Mama hatte weitaus weniger schlimmes Rheuma und hat sich total immer nur selber leid getan (soll jetzt nicht schlecht reden sein, Du weißt ja, was ich damit sagen will - es gibt Leute, denen es objektiv viel besser geht und die mehr jammern als Du).
Und wegen der Medikamente.... Ich kann nur das wiedergeben was vor Jahren der Dok meiner Mutter sagte, und zwar daß Rheuma-Medikamente - egal welcher Art - auf Dauer halt ziemlicher Müll für den Körper sind und meine Mama hatte nach zig Jahren Einnahme dann auch ein Magengeschwür gekriegt. Sagen denn die Ärzte überhaupt nix zu der Dauer und wie man damit umgehen soll? Ich meine was empfehlen sie denn? Die wissen doch, daß Du noch jung bist und nicht jahrzehntelang solche Hämmer reinschlucken kannst *seufz*.
Ach mensch - ich wünsch Dir sooo von Herzen mal endlich nen einschlägigen Erfolg!
GLG
Tina
Mensch mir tut es auch sooo leid, daß Du immer so tapfer bist und dann dafür noch nicht einmal "belohnt" wirst :-(
Meine Mama hatte weitaus weniger schlimmes Rheuma und hat sich total immer nur selber leid getan (soll jetzt nicht schlecht reden sein, Du weißt ja, was ich damit sagen will - es gibt Leute, denen es objektiv viel besser geht und die mehr jammern als Du).
Und wegen der Medikamente.... Ich kann nur das wiedergeben was vor Jahren der Dok meiner Mutter sagte, und zwar daß Rheuma-Medikamente - egal welcher Art - auf Dauer halt ziemlicher Müll für den Körper sind und meine Mama hatte nach zig Jahren Einnahme dann auch ein Magengeschwür gekriegt. Sagen denn die Ärzte überhaupt nix zu der Dauer und wie man damit umgehen soll? Ich meine was empfehlen sie denn? Die wissen doch, daß Du noch jung bist und nicht jahrzehntelang solche Hämmer reinschlucken kannst *seufz*.
Ach mensch - ich wünsch Dir sooo von Herzen mal endlich nen einschlägigen Erfolg!
GLG
Tina
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
huhu,
naja,ich denke es gibt weitaus schlimmere rheumaarten als das meinige und auch weitaus schlimmere krankheiten überhaupt
also sie hat mich gleich aufgeklärt über die nebenwirkungen....und das sind nicht weniger...ist aber bei cortison ja auch nicht anders.ich nehm ja nen magenschutz zusätzlich *höhö* und calcium und vitamine ect derzeit nehm ich 14 tabletten am tag,theoretisch müßte ich davon schon satt sein *lach*
also das wäre ein medikament das ich nehmen müßte bis ich tod aus den latschen kippe oder irgendein toller doc DAS wundermittel schlechthin erfindet.....vielleicht gehen die entzündungen ja auch im laufe meines lebens wieder weg,wer weiß,dann könnte man ja mal ausprobieren ob man es absetzt und ob die entzündungen dann wiederkommen,keine ahnung.....aber alles was bisher probiert wurde hat nicht geholfen
aber mir gehts schon wieder besser :-) hatte nur nen durchhänger vorhin
liebe grüße petra
naja,ich denke es gibt weitaus schlimmere rheumaarten als das meinige und auch weitaus schlimmere krankheiten überhaupt
also sie hat mich gleich aufgeklärt über die nebenwirkungen....und das sind nicht weniger...ist aber bei cortison ja auch nicht anders.ich nehm ja nen magenschutz zusätzlich *höhö* und calcium und vitamine ect derzeit nehm ich 14 tabletten am tag,theoretisch müßte ich davon schon satt sein *lach*
also das wäre ein medikament das ich nehmen müßte bis ich tod aus den latschen kippe oder irgendein toller doc DAS wundermittel schlechthin erfindet.....vielleicht gehen die entzündungen ja auch im laufe meines lebens wieder weg,wer weiß,dann könnte man ja mal ausprobieren ob man es absetzt und ob die entzündungen dann wiederkommen,keine ahnung.....aber alles was bisher probiert wurde hat nicht geholfen
aber mir gehts schon wieder besser :-) hatte nur nen durchhänger vorhin
liebe grüße petra
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
Huhu!
Oh Mensch :( Ich weiß gar nicht was ich da sagen soll oder kann :( Ich wünschte, ich könnte Dir helfen - irgendwie, aber.. :C
Ich drück Dich ganz ganz ganz feste!!
GLG,
Nina
Oh Mensch :( Ich weiß gar nicht was ich da sagen soll oder kann :( Ich wünschte, ich könnte Dir helfen - irgendwie, aber.. :C
Ich drück Dich ganz ganz ganz feste!!
GLG,
Nina
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
huhu nina,
ich glaub das letzte was du heute abend tun solltest ist mich feste drücken *g* und schon gar nicht ganz ganz fest ;-) ich laß nicht mal die kids oder männe an mich dran derzeit.
aber virtuell nehm ich das gern und schmeiß mich in deine arme...ach ne,geht ja auch nicht *lach* da ist ja ein kleines männlein im weg ;-)
ich hoffe euch zweien geht es gut?
liebe grüße petra
ich glaub das letzte was du heute abend tun solltest ist mich feste drücken *g* und schon gar nicht ganz ganz fest ;-) ich laß nicht mal die kids oder männe an mich dran derzeit.
aber virtuell nehm ich das gern und schmeiß mich in deine arme...ach ne,geht ja auch nicht *lach* da ist ja ein kleines männlein im weg ;-)
ich hoffe euch zweien geht es gut?
liebe grüße petra
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
Huhu!
Ja, soweit gehts uns bestens, ich merke aber dass ich eindeutig den Nestbautrieb habe, bin nur am werkeln und machen und schleppe dauernd Pflanzen an *lach*
Allerdings (glaube ich), hat sich in der letzten Zeit doch ein wenig was getan, also vor einigen Tagen diese fiesen Übungswehen, dann nachts stach mein Muttermund so seltsam und heut hab ich nen absoluten Druck nach unten wenn ich laufe, vllt ist der Kleine mit dem Kopf im Becken "angedockt"? Mal sehen was meine Hebamme gleich dazu sagt, ich lern sie gleich kennen und freu mich wie doof :)
Ja, virtuell drück ich Dich, ohne Männlein im Weg ;)
GLG,
Nina
Ja, soweit gehts uns bestens, ich merke aber dass ich eindeutig den Nestbautrieb habe, bin nur am werkeln und machen und schleppe dauernd Pflanzen an *lach*
Allerdings (glaube ich), hat sich in der letzten Zeit doch ein wenig was getan, also vor einigen Tagen diese fiesen Übungswehen, dann nachts stach mein Muttermund so seltsam und heut hab ich nen absoluten Druck nach unten wenn ich laufe, vllt ist der Kleine mit dem Kopf im Becken "angedockt"? Mal sehen was meine Hebamme gleich dazu sagt, ich lern sie gleich kennen und freu mich wie doof :)
Ja, virtuell drück ich Dich, ohne Männlein im Weg ;)
GLG,
Nina
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
Huhu!
Man du arme Socke-kann echt verstehn wie mies du dich fühlst und das ja auf längere Sicht gesehn...mir reichte schon son kurzfristiger Mist!
Das mit den Medis ist leider oft so! Weiste die Depritabletten haben als Nebenwirkung Depris! Tja was soll man da sagen?
Deine Tabletten sollte man übrigens sogar nicht berühren-das alleine kann schon schlimm sein-also guuut weg tun!!
Schick dir einfach ein paar Knuddler von uns!!!
GGLG Petti
Man du arme Socke-kann echt verstehn wie mies du dich fühlst und das ja auf längere Sicht gesehn...mir reichte schon son kurzfristiger Mist!
Das mit den Medis ist leider oft so! Weiste die Depritabletten haben als Nebenwirkung Depris! Tja was soll man da sagen?
Deine Tabletten sollte man übrigens sogar nicht berühren-das alleine kann schon schlimm sein-also guuut weg tun!!
Schick dir einfach ein paar Knuddler von uns!!!
GGLG Petti
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
huhu,
lach danke für die aufklärung,deprimedis nehm ich ja och noch ;-)aber gott sei dank nicht in der dosis wie ich es nehmen müsste wenn ich deprissionen behandeln will,sondern viel niedriger.ich hab keine tiefschlafphasen und mit dem medi schlaf ich wie nen stein.
aber was bitte meinst du mit nicht berühren????ich versteh nicht was du meinst?
liebe grüße udn danke dir
petra
lach danke für die aufklärung,deprimedis nehm ich ja och noch ;-)aber gott sei dank nicht in der dosis wie ich es nehmen müsste wenn ich deprissionen behandeln will,sondern viel niedriger.ich hab keine tiefschlafphasen und mit dem medi schlaf ich wie nen stein.
aber was bitte meinst du mit nicht berühren????ich versteh nicht was du meinst?
liebe grüße udn danke dir
petra
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
Ach Petra,
mir tut das immer so leid, wenn ich das lesen muß. Ich würde Dir so gern ein schmerzfreies Leben wünschen bzw. ich tue es, aber es nützt nichts :-(((
Bleib weiterhin so stark und verliere Deinen Humor nicht!!!!!!!
LG
Anja
mir tut das immer so leid, wenn ich das lesen muß. Ich würde Dir so gern ein schmerzfreies Leben wünschen bzw. ich tue es, aber es nützt nichts :-(((
Bleib weiterhin so stark und verliere Deinen Humor nicht!!!!!!!
LG
Anja
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
huhu,
och du weißt ja,wenn ich meinen herrn humor verliere,dann find ich ihn auch wieder wenn ich anfange danach zu suchen ;-)
ich hatte vorhin nur nen kleinen knick,ist schon wieder vorbei,wie immer ;-)
liebe grüße petra
och du weißt ja,wenn ich meinen herrn humor verliere,dann find ich ihn auch wieder wenn ich anfange danach zu suchen ;-)
ich hatte vorhin nur nen kleinen knick,ist schon wieder vorbei,wie immer ;-)
liebe grüße petra
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
Das stimmt, und wenn Du den ganzen Boden von Deinem Loch danach absuchen mußt *knuffel*
Mensch, Du bist schon eine ;-)
LG
Anja
Mensch, Du bist schon eine ;-)
LG
Anja
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustposting
Hallöchen...
handelt es sich zufällig um Mitox oder Imurek? Falls ja, würde ich es einfach testen. Ich weiß, ist einfacher gesagt als getan und die ersten Wochen sollen die Nebenwirkungen wohl ziemlich stark sein, aber ich kenne einige, die inszwischen gut damit leben und denen es hilft (wenn auch bei anderen Krankheiten, Imurek wird ja bei etlichen angewendet).
Liebe Grüße,
Karin
handelt es sich zufällig um Mitox oder Imurek? Falls ja, würde ich es einfach testen. Ich weiß, ist einfacher gesagt als getan und die ersten Wochen sollen die Nebenwirkungen wohl ziemlich stark sein, aber ich kenne einige, die inszwischen gut damit leben und denen es hilft (wenn auch bei anderen Krankheiten, Imurek wird ja bei etlichen angewendet).
Liebe Grüße,
Karin
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
hallo karin,
hast dich eingeschlichen oder stille leserin?ich glaub den nick hätt ich mir gemerkt *g*
ich weiß noch nicht was ich bekomme.sie hat gestern blut abgenommen und in 4 wochen soll ich wiederkommen,bis dahin hat sie sich was zurechtgelegt.meine werte kann ich aber schon in einer woche abfragen.
sie hat was gesagt,aber ich glaube das war Azathioprin und das ist ja eher ein oberbegriff soweit ich das rechachiert hab *g*ich hab mir den namen blöööööderweise nicht gemerkt :-( es war auf jedenfall was mit a *schulterzuck* und ein basismedikament...mehr details hab ich nicht
liebe grüße petra
hast dich eingeschlichen oder stille leserin?ich glaub den nick hätt ich mir gemerkt *g*
ich weiß noch nicht was ich bekomme.sie hat gestern blut abgenommen und in 4 wochen soll ich wiederkommen,bis dahin hat sie sich was zurechtgelegt.meine werte kann ich aber schon in einer woche abfragen.
sie hat was gesagt,aber ich glaube das war Azathioprin und das ist ja eher ein oberbegriff soweit ich das rechachiert hab *g*ich hab mir den namen blöööööderweise nicht gemerkt :-( es war auf jedenfall was mit a *schulterzuck* und ein basismedikament...mehr details hab ich nicht
liebe grüße petra
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
Hallo Petra,
bin eher seeeeehr stille Mitleserin aus dem Januar/Februar-Forum, hab bei euch immer mitgelesen, weil ich vorzeitige Wehen hatte und Dezember-Geburt nicht unwahrscheinlich schien.
Ja, Azathioprin ist der Wirkstoff, Imurek das Medikament. Da Quali ja ein bißl penibel ist, suche einfach mal nach Imurek bei Wiki. Ein Bekannter von mir nimmt es gegen Morbus-Chron. Am Anfang waren die Nebenwirkungen wohl nicht von schlechten Eltern, aber mittlerweile hat er raus, das er es am besten morgens verträgt.
Ich muß mir um Imurek erstmal noch keine Gedanken machen, bei mir steht eine Basistherapie mit Copaxone an, das für dich aber wertlos wäre. Imurek ist wohl so ein krankheitsübergreifend "tolles" Medikament.
Liebe Grüße,
Karin
bin eher seeeeehr stille Mitleserin aus dem Januar/Februar-Forum, hab bei euch immer mitgelesen, weil ich vorzeitige Wehen hatte und Dezember-Geburt nicht unwahrscheinlich schien.
Ja, Azathioprin ist der Wirkstoff, Imurek das Medikament. Da Quali ja ein bißl penibel ist, suche einfach mal nach Imurek bei Wiki. Ein Bekannter von mir nimmt es gegen Morbus-Chron. Am Anfang waren die Nebenwirkungen wohl nicht von schlechten Eltern, aber mittlerweile hat er raus, das er es am besten morgens verträgt.
Ich muß mir um Imurek erstmal noch keine Gedanken machen, bei mir steht eine Basistherapie mit Copaxone an, das für dich aber wertlos wäre. Imurek ist wohl so ein krankheitsübergreifend "tolles" Medikament.
Liebe Grüße,
Karin
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
huhu,
hm,darf ich fragen?hast du ms?ich hoffe ich irre mich...
ich versteh deinen letzten satz nicht so ganz.was meinst du mit krankheitsübergreifend tolles?
ich glaub die meisten dieser medis haben heftige nebenwirkungen oder?
liebe grüße petra
hm,darf ich fragen?hast du ms?ich hoffe ich irre mich...
ich versteh deinen letzten satz nicht so ganz.was meinst du mit krankheitsübergreifend tolles?
ich glaub die meisten dieser medis haben heftige nebenwirkungen oder?
liebe grüße petra
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
Hallöchen...
Natürlich darfst du fragen, ich hab kein Problem mit meiner Krankheit (wenigstens noch nicht, da noch sehr nett zu mir).
Ja, ich hab MS und deshalb diskutieren mein Neuro und ich derzeit auch über Basistherapie. Gerade weil ich so verwöhnt bin mit seeeeehr langen Pausen zwischen meinen Schüben, die sich auch vollständig zurückbilden, weigere ich mich noch, die Basistherapie anzufangen. Eben auch wegen der Nebenwirkungen.
Aber soweit ich deine Geschichte mitbekommen habe, sieht es ja bei dir leider viel schlimmer aus und in dem Fall würde ich dann wohl auch eine Basistherapie machen (wobei Imurek bei MS keine Basistherapie ist, sondern schon die harte Waffe).
Das "toll" war z.T. ironisch gemeint, weil es ja halt so starke Nebenwirkungen haben kann und die einfachen wie Übelkeit etc. wohl auch so ziemlich bei jedem eintreffen. Z.T. aber war das auch ernst gemeint, weil ich sonst nicht viele Medikamente kenne, die bei so vielen Krankheiten helfen.
An deiner Stelle würde ich es auf jedenfall ausprobieren. Wenn du auch nur ein wenig Lebensqualität zurückgewinnen kannst (und hoffentlich natürlich viel Lebensqualität), wäre es doch eventuelle leichte Nebenwirkungen wert (und du wirst da bestimmt auch den optimalen Zeitpunkt zur Einnahme rausfinden wie mein Bekannter), oder? Und ein eventuell erhöhetes Risiko für Hautkrebs in zig Jahren (und auch das nur bei langer, hochdosierter Therapie und meistens auch noch gutartig) gegen zig Jahre gesundes Leben/Erleben mit deinen Kindern sollte doch für ein Ausprobieren sprechen.
Liebe Grüße,
Karin
Natürlich darfst du fragen, ich hab kein Problem mit meiner Krankheit (wenigstens noch nicht, da noch sehr nett zu mir).
Ja, ich hab MS und deshalb diskutieren mein Neuro und ich derzeit auch über Basistherapie. Gerade weil ich so verwöhnt bin mit seeeeehr langen Pausen zwischen meinen Schüben, die sich auch vollständig zurückbilden, weigere ich mich noch, die Basistherapie anzufangen. Eben auch wegen der Nebenwirkungen.
Aber soweit ich deine Geschichte mitbekommen habe, sieht es ja bei dir leider viel schlimmer aus und in dem Fall würde ich dann wohl auch eine Basistherapie machen (wobei Imurek bei MS keine Basistherapie ist, sondern schon die harte Waffe).
Das "toll" war z.T. ironisch gemeint, weil es ja halt so starke Nebenwirkungen haben kann und die einfachen wie Übelkeit etc. wohl auch so ziemlich bei jedem eintreffen. Z.T. aber war das auch ernst gemeint, weil ich sonst nicht viele Medikamente kenne, die bei so vielen Krankheiten helfen.
An deiner Stelle würde ich es auf jedenfall ausprobieren. Wenn du auch nur ein wenig Lebensqualität zurückgewinnen kannst (und hoffentlich natürlich viel Lebensqualität), wäre es doch eventuelle leichte Nebenwirkungen wert (und du wirst da bestimmt auch den optimalen Zeitpunkt zur Einnahme rausfinden wie mein Bekannter), oder? Und ein eventuell erhöhetes Risiko für Hautkrebs in zig Jahren (und auch das nur bei langer, hochdosierter Therapie und meistens auch noch gutartig) gegen zig Jahre gesundes Leben/Erleben mit deinen Kindern sollte doch für ein Ausprobieren sprechen.
Liebe Grüße,
Karin
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
hallo karin,
weißt du,ich schäm mich grad ganz furchtbar....weil ausgerechnet du mir so viel mut machen willst :-( bei mir stand auch der verdacht auf ms und mir fielen ganz viele steine vom herzen als man sagte "nein ist nicht".
ich meine,ich weiß zwar auch noch nicht alles über meine krankheit und was da noch kommt,aber ich weiß schon einiges über ms....wir haben und hatten zwei bekannte /verwannte.
aber würde eine basis deine krankheit nicht wenigstens nur ganz langsam zum vorranschreiten bringen?ist zwar jetzt nicht mit dir zu vergelichen.aber ich hab ja meine schmerzattaken seit ich ungefähr 10 jahre bin.wenn ich sie hab sehr intensiv und ich könnte wahnsinnig werden.aber wie du auch schreibst,ich hatte immer pausen.ich wußte die schmerzen bleiben einen tag oder auch ne woche,gingen dann aber wieder und ich hatte zweit zum kraft schöpfen.das ist nun schon seit fast 1,5 jahren vorbei und ich habe einen dauerschmerz,der sich höchstens noch verstärkt,aber nie ganz weg ist.wäre meines früher entdeckt worden und hätten das nicht alles auf die psychoschiene geschoben,würde ich diese schubphasen vielleicht immer noch haben....
ich werde die basis auf jedenfall nehmen und drängeln nun auch schon monate,eben weil ich gehört und gelesen habe das es wichtig ist damit alsbald anzufangen,damit es nicht weitervorran schreitet....aber wer hört schon auf mich kleine patientin???tja und nun soll ich sie kriegen und ich hab die hose voll ;-) aber das war nur gestern.ich hab dann immer nur so ein paar stunden einen hänger und dann geht es wieder.ich hoffe sehr drauf mal wieder mit meinen kindern zu tanzen und zu sprinegen :-) bzw mit jean konnte ich das ja noch nie.....und krebs kriegt man eh wenn man dafür bestimmt ist.manche rauchen zig jahre und bekommen keine,andere rauchen nicht und kriegen,ich glaub daran führt kein weg vorbei wenn da oben einer sagt du kriegst es.....
ich wünsch dir alles alles gute und das der mist in frieden ruht
liebe grüße petra
weißt du,ich schäm mich grad ganz furchtbar....weil ausgerechnet du mir so viel mut machen willst :-( bei mir stand auch der verdacht auf ms und mir fielen ganz viele steine vom herzen als man sagte "nein ist nicht".
ich meine,ich weiß zwar auch noch nicht alles über meine krankheit und was da noch kommt,aber ich weiß schon einiges über ms....wir haben und hatten zwei bekannte /verwannte.
aber würde eine basis deine krankheit nicht wenigstens nur ganz langsam zum vorranschreiten bringen?ist zwar jetzt nicht mit dir zu vergelichen.aber ich hab ja meine schmerzattaken seit ich ungefähr 10 jahre bin.wenn ich sie hab sehr intensiv und ich könnte wahnsinnig werden.aber wie du auch schreibst,ich hatte immer pausen.ich wußte die schmerzen bleiben einen tag oder auch ne woche,gingen dann aber wieder und ich hatte zweit zum kraft schöpfen.das ist nun schon seit fast 1,5 jahren vorbei und ich habe einen dauerschmerz,der sich höchstens noch verstärkt,aber nie ganz weg ist.wäre meines früher entdeckt worden und hätten das nicht alles auf die psychoschiene geschoben,würde ich diese schubphasen vielleicht immer noch haben....
ich werde die basis auf jedenfall nehmen und drängeln nun auch schon monate,eben weil ich gehört und gelesen habe das es wichtig ist damit alsbald anzufangen,damit es nicht weitervorran schreitet....aber wer hört schon auf mich kleine patientin???tja und nun soll ich sie kriegen und ich hab die hose voll ;-) aber das war nur gestern.ich hab dann immer nur so ein paar stunden einen hänger und dann geht es wieder.ich hoffe sehr drauf mal wieder mit meinen kindern zu tanzen und zu sprinegen :-) bzw mit jean konnte ich das ja noch nie.....und krebs kriegt man eh wenn man dafür bestimmt ist.manche rauchen zig jahre und bekommen keine,andere rauchen nicht und kriegen,ich glaub daran führt kein weg vorbei wenn da oben einer sagt du kriegst es.....
ich wünsch dir alles alles gute und das der mist in frieden ruht
liebe grüße petra
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
Hallo Petra,
ach Gott, wirklich kein Grund dich zu schämen. Im direkten Vergleich geht es mir körperlich wohl momentan besser. Klar, ich mußte auch erstmal lernen zu akzeptieren, das es irgendwann (und wie ich mittlerweile von anderen hören/lesen konnte von einem Tag auf den anderen) steil bergab gehen kann, aber momentan geht es mir doch gut. Und ich hab schon lange vor meiner Krankheit gelernt, jeden Tag zu nehmen, bewußt zu genießen und nicht mit Sorgen zu verbringen. Klappt nicht jeden Tag, aber die Tage, an denen es funktioniert, sind die schönsten (da kann ich auch einfach mal 1 Stunde auf der Wiese sitzen mit Jana und Blümchen pflücken) ;)
Die MS muß nicht der Feind sein, mir zeigt sie deutlich meine Grenzen auf durch kribbelnde Hände oder Beine, wenn ich mich überanstrenge und zwingt mich, einen Gang zurückzuschalten.
Solche Hänger, von denen du schreibst, kenne ich. Die hätte wohl jeder und so ein bißchen Lampenfieber vor dem Erkämpften ist doch völlig normal.
Ich wünsche dir alles Liebe und hoffentlich bewirkt die Basistherapie, das du wirklich mal mit Jean tanzen kannst. Wäre schön, wenn du uns/mich auf dem Laufenden halten würdest, wie es dir mit der Therapie geht, gerne auch per PN.
Liebe Grüße,
Karin
ach Gott, wirklich kein Grund dich zu schämen. Im direkten Vergleich geht es mir körperlich wohl momentan besser. Klar, ich mußte auch erstmal lernen zu akzeptieren, das es irgendwann (und wie ich mittlerweile von anderen hören/lesen konnte von einem Tag auf den anderen) steil bergab gehen kann, aber momentan geht es mir doch gut. Und ich hab schon lange vor meiner Krankheit gelernt, jeden Tag zu nehmen, bewußt zu genießen und nicht mit Sorgen zu verbringen. Klappt nicht jeden Tag, aber die Tage, an denen es funktioniert, sind die schönsten (da kann ich auch einfach mal 1 Stunde auf der Wiese sitzen mit Jana und Blümchen pflücken) ;)
Die MS muß nicht der Feind sein, mir zeigt sie deutlich meine Grenzen auf durch kribbelnde Hände oder Beine, wenn ich mich überanstrenge und zwingt mich, einen Gang zurückzuschalten.
Solche Hänger, von denen du schreibst, kenne ich. Die hätte wohl jeder und so ein bißchen Lampenfieber vor dem Erkämpften ist doch völlig normal.
Ich wünsche dir alles Liebe und hoffentlich bewirkt die Basistherapie, das du wirklich mal mit Jean tanzen kannst. Wäre schön, wenn du uns/mich auf dem Laufenden halten würdest, wie es dir mit der Therapie geht, gerne auch per PN.
Liebe Grüße,
Karin
Re: bei mir dreht sich alles im kreis....*frustpos
huhu karin,
danke :-)
tja,diese grenzen seh ich leider nicht mehr,ich überfordere mich täglich selber.das ist das was sie uns in der rhea vermittelt haben und daran muß ich arbeiten,aber irgendwie gelingt mir das nicht....
das mit dem kribbeln in den füßen und manchmal händen (die tun nur dauerweh) hab ich seit ein paar wochen auch.aber die kribbeln den ganzen tag,so als wenn ich armeisen in den schuhen/strümpfen hätte.....aber die meinen ja das kommt von der fibro,was ich nicht ganz glaube.....
ich sag bescheid was passiert und hoffe du meldest dich auch mal,kannst auch gerne "jammern" und dein herz ausschütten wenn du mal kummer hast ;-)
liebe grüße und alles gute petra
danke :-)
tja,diese grenzen seh ich leider nicht mehr,ich überfordere mich täglich selber.das ist das was sie uns in der rhea vermittelt haben und daran muß ich arbeiten,aber irgendwie gelingt mir das nicht....
das mit dem kribbeln in den füßen und manchmal händen (die tun nur dauerweh) hab ich seit ein paar wochen auch.aber die kribbeln den ganzen tag,so als wenn ich armeisen in den schuhen/strümpfen hätte.....aber die meinen ja das kommt von der fibro,was ich nicht ganz glaube.....
ich sag bescheid was passiert und hoffe du meldest dich auch mal,kannst auch gerne "jammern" und dein herz ausschütten wenn du mal kummer hast ;-)
liebe grüße und alles gute petra
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