Hallo!
Nur kurz, da ich gleich weg muss...
Zu 1.) Wir haben nur die Nackenfalte messen lassen. Warum, keine Ahnung. Es gab sicher einen Grund, aber den habe ich mittlerweile vergessen. Mehr haben wir nicht machen lassen. Hatten wir keine Veranlassung zu.
Zu 2.) Es gibt nur einen Grund, und zwar wenn das Kind sich auf ewig quälen würde. Trisomie 21 wäre für mich (mittlerweile) kein Grund (mehr).
Zu 3.) Dazu kann ich noch nicht viel sagen. Bin ja gerade erst 8. Woche.
Eine sehr interressante Umfrage. Hab heute bei der FÄ erst einen Artikel über Kind mit Trisomie 21 gelesen.
Ich hoffe, deinem Neffen geht es bald wieder richtig gut. (Ich hatte es gestern schon gelesen, war aber zu faul *schäm* zu antworten) Ich drück deinem Neffen die Daumen, dass alles soweit in Ordnung ist. Machst du eine Auswertung?
LG Uli

Hallo Anja ,
zu 1. / ich hatte damals keine Ahnung was es alles für möglichkeiten gibt. Ich habe die Nackenfaltenmessung angesprochen und da war es aber schon zu spät dafür. Ich habe dann einen Bluttest machen lassen weiß aber leider nimmer wie der hieß. Da wird das Risiko ermittelt. Im nachhinein habe ich erfahren das dieser Test ungenau ist.
2.das ist schwierig zu sagen. Vor Lina habe ich mal darüber nach gedacht was ich tun würde wenn man mir sagen würde das mein Kind krank ist . Das down Syndrom war damals für mich kein Grund. Habe einen Artikel gelesen über diese Kinder...
3. Ja . Siehe oben. Heute denke ich anderst. Da ich bereits die 3. Fg hatte habe ich etwas angst . Heute denke ich ich wusste nicht wie ich bei der Diagnose reagieren würde.. Es ist immer schwer zu sagen was man tun würde und was nicht. Es sieht meistens anders aus , wenn man in der Situation ist.
Ich hoffe das bei deinem Neffen alles okay ist.
LG Heike

Hallo,

wir haben so für unsere Kinder gekämpft und dann gemerkt, dass wir jedes Wunderleben so annehmen, wie es ist.

1: bei den großen Kindern gab es noch keine NFM, nur die üblichen Arzt- und US-Untersuchungen

Bei Luana mussten wir uns echt durchsetzen keine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen,eine NFM wurde gemacht, aber nur, damit wir uns auf eine ev. Krankheit vorbereiten konnten. Sollten wir nocheinmal ein Kind bekommen, werden wir es wieder so machen.

Die ganze Pränataldiagnsotik erkennt sowieso nur wenige Kranheiten und viel kann noch bei der Geburt passieren.

Vor kurzem habe ich einen Bericht gesehen, eine Familie hat ganz bewusst 3 Mädchen mit Trisomie 21 adoptiert, die sonst keiner haben wollte. Die Kinder führen ein ganz normales Leben, sind etwas langsamer, natürlich nicht hyperintelligent, aber so liebenswert. Es gibt ausserdem verschieden starke Ausprägungen und mit entsprechender Förderung kann man viel ausgleichen.

Ich glaube Menschen mit Trisomie 21 sind fröhliche, unbeschwerte Menschen, die das Leben sehr bereichern.

Würden wir adoptieren dürfen, könnte ich mir auch vorstellen ein Kind mit Trisomie 21 zu nehmen und alles zu tun, damit es die besten Chancen hat.

Ziemlich schwierig, dass deine Schwester so komisch ist, wurde bei dem kleinen Baby jetzt Trisomie 21 diagnostiziert?

LG Angelika

hallo angelika,
diagnostiziert noch nicht direkt - die ergebnisse der blutuntersuchung stehen noch aus. die brauchen ein paar tage. aber einige andere dinge deuten wohl darauf hin - ich weiß jetzt aber nicht welche, weil ich ja auf berichte aus zweiter hand angewiesen bin ;). der herzfehler wäre aber auch sehr typisch.
lg
anja, die auch gleich selber noch auf die umfrage antwortet

Ja deshalb frag ich ja, weil ich weiß, dass es wirklich ein paar Dinge gibt, z.B. nur EINE tiefe Handlinie, die auf Trisomie 21 hindeuten.

Mir tut deine Schwester leid, nicht wegen der möglichen Krankheit ihres Babys, sondern weil sie so zugeknöpft ist, Offenheit würde ihr bestimmt jetzt gut tun. Ist es nur innerhalb eurer Familie so, hat sie gute Freunde die ihr beistehen können??? Denn ich kann mir schon vorstellen, dass man mit jungen 24 Jahren einige Zeit braucht, um alles anzunehmen.

LG Angelika

ja. das tut mir auch leid für sie. aber ich kann sie auch verstehen. so eine plappertasche wie ich bin - wenn es wirklich ernst ist, dann verkrieche ich mich auch erstmal, ordne alles mit mir selbst - und dann rede ich. bei ihr fällt der letzte schritt irgendwie weg. ich hoffe, dass die eine freundin so ist, dass sie mit ihr redet. reden könnte sie mit uns allen. aber sie sucht sich da ja ihre leute aus. ich denke, mit ihrem mann kann sie auch reden - zumindest hoffe ich auch da, dass sie es tut.
wir sind eigentlich in einer total offenen familie aufgewachsen und konnten immer über alles reden. aber mein vater frisst auch alles in sich hinein. sie ist ihm da soo ähnlich.
sie hat die schwangerschaften auch immer extrem versteckt. mein erster gedanke gestern war, dass sie hoffentlich nicht den kleinen mann vor der welt versteckt. aber glücklicherweise ist mein schwager an der stelle in die offensiver gegangen und hat die umwelt informiert. sie kann sich somit nicht mehr verstecken. und ich denke, dass ist gut für sie.
ich glaube, die zeit das anzunehmen braucht jeder. so etwas krempelt das leben schließlich auf dauer um. meine mutter meinte dann heute auch zu mir: "er wird sein leben lang auf sie angewiesen sein." mein kommentar dazu war, dass kinder in der ein oder anderen art und weise doch immer auf die eltern angewiesen sind. die einen mehr, die anderen weniger.
lg
anja

Wahrscheinlich müßt ihr euch jetzt alle erstmal mit dem Thema auseinandersetzen, dann kommt es noch auf den Schweregrad an.

Aber ihr werdet sehen, dass es nicht sooooooo schlimm ist. Dieses Kind wird aber auf jeden Fall mehr Zeit brauchen, damit man es entsprechend fördern kann.

Und ich bin sicher: Irgendwann wird für euch alle die Zeit kommen, wo ihr nicht mehr verstehen könnt, dass dieser kleine Kerl besser nicht leben sollte.

GGLG Angelika

an dem punkt war ich nie. nur meine mama hadert. bei meiner schwester weiß ich es nicht. klar braucht er mehr zeit. aber ich glaube, man bekommt auch sehr sehr viel zurück. und wenn er glücklich ist, dann ist das doch soooooo viel wert.
lg
anja

Hallo Anja,
Hier meine Antworten:
1. Nein, die Diagnostik zielt ja vor allem auf Trisomie 21 ab und mir war immer klar, dass ich "so" ein Kind kriegen würde.
2. Mir fällt keiner ein.
3. Nein.
LG Annekathrin

Hi Anja,
es tut mir sehr leid, dass du dich mit solchen Gedanken beschäftigen musst. Schließlich freut man sich doch über jeden neuen Erdenbürger und wenn es in der eigenen Familie ist, umso mehr.
Hier meine Antworten:
1. Bei Sandro habe ich mich nicht viel mit den ganzen Brimborium beschäftigt. Habe die VU's gemacht und die Ultraschall-Untersuchungen. Einmal einen Doppler wegen hohen Zuckerwerten. Das wars.
Bei Shannen und auch bei Shawn war das nie ein Thema. Weiss nicht wieso, aber ich war mir immer sicher, dass meine Kinder gesund sein werden.
2. Nein... es wäre kein Grund für mich gewesen, es abzutreiben. Eine Abtreibung kam und kommt nie für mich in Frage, es sei denn, die SS käme zustande aufgrund einer Vergewaltigung. Und selbst dafür würde ich meine Hand nicht ins Feuer legen. Wahrscheinlich würde ich auch eher die Babyklappe benutzen.
Die Kinder sind von Gott gegeben und auch wenn es jetzt doof klingen mag, ich denke, dass Gott der Frau eine besondere Aufgabe zugedacht hat, wenn sie ein behindertes Kind bekommt. Und das DS wäre für mich kein Anlass, das Kind nicht zu wollen.
3. Siehe 1. Hätte ich mich mehr damit beschäftigt, dann hätte ich aber sicher nicht anders entschieden und alles so gemacht wie bei Kind Nr. 2 und 3.
GLG und vielKraft für deine Schwester und ihrer Familie
Pamela

so, jetzt meine antworten:
1. nein. die ärztin, die die erste schwangerschaft betreut hat, konnte das irgendwie gar nicht verstehen. aber ich habe mir im voraus die frage gestellt, ob das ergebnis der untersuchung meine entscheidung für das kind beeinflussen würde. die erkrankungen oder behinderungen, die so festzustellen gewesen wäre, wäre für mich kein grund gewesen. also habe ich die untersuchungen gelassen.
die nackenfalte wurde allerdings in beiden fällen beim normalen us mitgemessen.
2. ein grund wäre für mich eine behinderunge gewesen, die das kind hätte leiden lassen. aber trisomie 21-kinder sind im normalfall so glücklich wie andere kinder auch - vielleicht noch etwas mehr. insofern wäre das für mich kein grund gewesen.
3. bei der ersten habe ich mir die fragen gestellt und sie für mich beantwortet. bei der zweiten habe ich sie mir nicht noch mal gestellt. es kann sein, dass ich bei einem weiteren kind jetzt anders denken würde. ich müsste auf jeden fall noch einmal neu über die ganze sache nachdenken. so pauschal, wie bisher könnte ich jetzt im moment aktuell wahrscheinlich nicht antworten. das thema scheint immer so weit weg und nur abstrakt möglich. aber manchmal holt es einen halt doch ein.
lg
anja

1. ich habe bei der ersten SS sogar die Nackenfaltenmessung abgelehnt. Einen Fein-US habe ich machen lassen um Herzfehler o.ä. zu erkennen damit bei der Geburt gleich eingegriffen werden kann. Ich habe mir aber damals auch verbeten über Verdachtsdiagnosen informiert zu werden. Gründe: Ich bin durch IVF schwanger geworden. Ich war mit Zwillingen schwanger. Es wäre ein großes Risiko gewesen ein Kind abzutreiben und außerdem hatte ich beschlossen meine Kinder so zu nehmen wie sie sind. In der 2. SS fiel beim US schon eine verdickte Nackenfalte auf und ich habe eine FU machen lassen.
2. ich nachinein lässt sich das schwer sagen. Ich hätte ein nicht lebensfähiges Kind ganz sicher abgetrieben. Ein schwer behindertes Kind ( auch Down ) hätte ich aber wohl auch nicht bekommen...zumindest war das meine Entscheidung vor der FU. Bei meinem Sohn hat sich ein weniger schwerwiegender Gendefekt herausgestellt ( Klinefelter) und das war natürlich kein Grund.
3. wie gesagt habe ich in der ersten SS nichts testen lassen. Bei der zweiten SS konnte ich nicht mehr nur für mich entscheiden. Ich hatte schon 2 kleine Kinder. Ich weiß, daß man behinderte Kinder extrem fördern kann und muß und war mir sicher, daß ich das nicht schaffen kann. Irgendwer wäre auf der Strecke geblieben: die Geschwister, ich, meine Ehe.....ich habe mich dem nicht gewachsen gefühlt. Ich hatte einfach schon zu viel Verantwortung.
Es war eine schreckliche Zeit und ich war wochenlang richtig krank. Ich weiß heute nicht, wie ich mich dann wirklich entschieden hätte wenn sich eine schwere Behinderung gezeigt hätte.
Für eine Ex-Kiwu-Patientin ist die Vorstellung selbst ein Kind abzutreiben einfach nur abartig.
Lg Steffi

Huhu,
komische Geschichte, ich beneide dich nicht darum :o/
Meine Antworten:
1. Nein, bis auf die 3 Ultraschall gar nichts
2. Ich sage jetzt: Es gibt für mich keinen Grund - aber ich denke, so richtig kann man das nicht beurteilen, wenn man immer (halbwegs erwünschte) Schwangerschaften hatte und auch gesunde Kinder hat...
3. nein
LG Claudia

1. bei mir wurde außer der Nackenmessung gar nichts gemacht. Mein Arzt hat mir erläutert, dass der Test der bis zur 15 Woche gemacht wird zu ungenau ist und nur eine Fruchtwasseruntersuchung genaue Klarheit geben würde und das kam für mich nicht in Frage. Zumal ich nicht zur Risikogruppe gehöre.
2. hmm das ist schwer zu sagen, ich denke wenn man schon im Mutterleib ersehen kann dass das Kind kaum oder geringe Lebenschancen hat und sich quälen würde. Sprich auch bei einer schweren Form der Trisonomie 21 hätte ich es getan, wenn es für das Kind nicht lebenswert gewesen wäre.
3. Nein das würde ich bei jedem Kind so machen.
LG
Verena

Hallo Anja,
erstmal herzlichen Glückwunsch zum Neffen und für ihn und seine Familie natürlich alles Gute.
und nun zu
1. Bei meiner ersten Schwangerschaft war ich 21, da habe ich die üblichen Untersuchungen gemacht (das war vor 21 Jahren ja nicht soviel) und habe mir auch keine weiteren Gedanken gemacht.
Auf die Schwangerschaft mit Liv mussten wir, nach einer Fehlgeburt, 2 Jahre warten. Wir haben sie uns so sehr gewünscht und ich habe trotz meines Alters auf Fruchtwasseruntersuchung und andere Tests verzichtet, weil ich sie in jedem Fall geboren hätte.
2. Ich sags mal andersrum: ich wünsche jedem Menschen, dass er gewünscht und gewollt zur Welt kommt und glaube, dass es sich mit einer Krankheit oder Behinderung wenn man sich angenommen fühlt besser leben lässt, als gesund und abgelehnt zu sein (was ja auch wieder krank macht).
Es gab Situationen in meinem Leben, da hätte ich kein Kind ausgetragen, aber zur Zeit würde ich mich freuen, wenn ich nochmal schwanger werden würde und Krankheit oder Behinderung spielen da für mich keine Rolle.
Aber das wird für jede Frau anders sein und ich finde es wichtig, dass sie dann die Möglichkeit hat zu entscheiden. Und noch schöner fänd ich es, wenn sie dies ohne (moralischen, gesellschaftlichen) Druck tun könnte.
3. Jetzt würde es bei mir keine Rolle spielen, bei meiner großen Tochter habe ich mir die Frage garnicht gestellt.
Das war echt nicht einfach, es ging mir soviel dabei im Kopf rum.
Liebe Grüße
Nadja

ich finde das, was du zum punkt zwei geschrieben hast wirklich schön. ich bin der meinung, dass jede frau selbst entscheiden dürfen muss, wann sie ein kind bekommt und wann nicht. und wenn sie sich gegen ein kind entscheidet, dann ist die entscheidung schwer genug auch ohne, dass sie noch druck von außen bekommt. da gebe ich dir vollkommen recht.
lg
anja

Hallo Anja,
erstmal möchte ich dir, und ich hoffe sehr du empfindest es nicht pietätlos, unpassend oder gar beleidigend, zur Ankunft deines jüngsten Neffen gratulieren.
Eines meiner Praktika absolvierte ich in einer sonderpädagogischen Einrichtung, und ich empfand diese Zeit als eine sehr positiv intensive.
Nicht nur die Genabweichung allein kann in einem Leben Probleme bereiten. Meist kommen ja noch einige von unserer Umwelt, unserer Einstellung besonderen Menschen gegenüber, hinzu. Leider, doch SO müsste es einfach nicht sein.*seufz*
Ich sehe gerade an lieben Bekannten wie offen sie mit der Krankheit ihrer 9 Monat alten Tochter umgehen und mittlerweile auch die Umwelt.
Die Diagnose Trisomie 21 hat sich sehr rasch nach der Geburt bestätigt und es war so berührend mit welcher Kraft und Liebe die Kleine von der gesamten Familie empfangen wurde.
Selbst das KH Personal hat sich für dieses, anscheinend einmalige, Erlebnis bedankt....
Ich wünsche deinem kleinen Neffen eine starke und liebevolle Familie sowie Umwelt und, dass einfach jeder Mensch so bedingungslos akzeptiert, begleitet und geliebt wird, wie er nunmal ist.....
Jetzt noch schnell zu deinen Fragen:
1.Nein, es war kein Anlass gegeben. Ich weiss aber nicht ob ich (damals) nicht doch mehr untersuchen hätte lassen, wenn der Arzt es dringlich empfohlen hätte.
Bei den ersten beiden SS kam kein Gedanke einer möglichen Erkrankung auf. (19J und 21J.)
Mit jeder weiteren SS wurden zwar Ängste und Sorgen grösser, aber mehr als US und NFM wurden nicht gemacht.
2.Ich persönlich hätte mir keine Abtreibung vorstellen können. Möglicherweise aber auf Druck der Familie/ meines Mannes? Ich weiss es nicht.
3.Sollte ich nochmal ein Wunder empfangen dürfen, würde ich vermutlich alle Untersuchungen (ausser US) ablehnen. Es würde so aufgenommen und geliebt werden wie es ist.
Allgemein hat sich meine Einstellung zum Thema Abtreibung in den letzten Jahre geändert.
War es früher für mich unvorstellbar und verwerflich, so kam ich vor Jahren selber in eine Situation, in der ich plötzlich diesen Schritt nachvollziehen konnte.
Alles, alles Gute deiner Familie und vor allem dem kleinen Erdenbürger, lG, uli

danke für die glückwünsche. nein - ich finde sie nicht pietätlos. klar mache ich mir gedanken - aber wenn ich die reaktionen sehe, die ich bisher mitbekommen habe (wirklich negativ war keine), dann sehen mein mann und ich die sache am "entspanntesten". wahrscheinlich deshalb, weil wir viele der fragen, die es aufwirft für uns ja schon beantwortet hatten - theoretisch jedenfalls.
meine schwester hat übrigens selbst auch schon in einer "behindertenwerkstatt" gearbeitet und ihre leute dort geliebt. jetzt arbeitet sie mit demenzkranken zusammen. und trotzdem ist die situation halt anders, wenn es die eigene familie "trifft".
lg
anja

Hallo Anja,
das kann ich schnell beantworten. Ich habe gar nichts an Pränataldiagnostik genutzt, in dieser SS nicht einen einzigen US. Ich nehme das Leben und die Kinder, wie sie sind. Allerdings möchte ich eigentlich keine Kinder im späteren Alter mehr bekommen, um das Schicksal sozusagen herauszufordern.
LG Maren, 31.SSW

hallo maren,
obwohl das mit dem alter statistisch zwar die chance erhöht, heißst das ja nicht, dass du vorher wirklich "sicherer" bist. meine schwester ist gerade mal 23 jahre alt.
aber ich verstehe schon was du meinst. meine persönliche obergrenze liegt auch eher niedrig. aber auch aus anderen gründen.
lg
anja

1. nein, haben nix machen lassen, weil ich/wir nicht abgetrieben hätten
2. keiner
3. nein
ABER: wir hätten uns trotzdem nicht vorstellen können ein krankes Kind zu haben. GsD ist auch bei beiden alles gesund und munter...
lg Daniela

hallo anja,
die fragen sind wirklich schwer zu beantworten, wenn man nicht in der lage ist und gott sei dank gesunde kinder hat.
ich habe bei beiden nur die feindiagnostik gemacht. ich denke, down-syndrom wäre kein grund für mich, ein kind abtreiben zu lassen.
es gab dazu in der letzten elternzeitung einen artikel. den fand ich auch sehr interessant.
lg *mia*

Hallo Anja,
mmmh, also
1. nein, in beiden ss wurde vom normalen FA "nur" die NF gemessen und als total unauffällig befunden und die Feindiagnostik, wo Organmißbildungen ausgeschlossen wurden. Letzteren habe ich machen lassen bei Jaymon, weil ich in der Prä- und postnataldiagnostik gearbeitet hatte und jeden Tag allerhand gesehen hab, da mußte ich mich doch beruhigen, dass mein Kleiner gesund ist. Jetzt hab ich Feindiagnostik machen lassen, weil ich die ersten 13.ssw im Labor mit toxischen und teratogenen Substanzen zu tun hatte. Zum Glück ist Mini nicht zu Schaden gekommen.
Hatte aber auch bei beiden ein "gutes inneres Gefühl" gehabt.
2. Down Syndrom wäre für mich kein Grund abzutreiben!!!
Ein Grund wäre evtl. eine "Miß"bildung / Erkrankung, welche das Kind hätten sterben lassen kurz nach der Geburt unter Leiden. Und ein schwerstbehindertes Kind hätte ich jetzt nicht verkraftet, wo ich schon Mutter bin. Aber zum Glück wurde ich nicht vor eine solche Entscheidung gestellt...
3. Sollte ich noch ein drittes Kind bekommen, würde ich wieder "nach Gefühl" entscheiden und höchstens eine FU zusätzlich machen lassen. Je nachdem, wie alt ich dann wäre. Vor 35 sicher nicht.
Habe aber durch alles was man erst in den letzten Jahren hier so mitbekommen hat viel mehr konkrete Ängste, das immer was sein könnte mit einem Baby und man nicht "automatisch" davor bewahrt wird. Ich weiß es nun viel mehr zu schätzen und danken, dass ich einen gesunden Jungen habe und dass das zweite auch gesund sein wird (außer unter der Geburt passiert was, woran ich nicht denken mag, was mir aber seit der ersten Geburtserfahrung ab & zu durch den Kopf geht).
GLG *milena+jaymon+mini* 25.ssw