Hallo ihr lieben,
ich les zwar immer, aber so eigene Beiträge werden kaum verfasst, aber nun....
Wie ihr ja vielleicht noch wisst, hab ich mit Max so meine Probleme, nicht jetzt was die Phasen angeht(obwohl die auch immer wieder kommen) nein,
er ist jetzt definitiv ein Pflegekind, dh. er bekommt jetzt Pflegestufe I da er einfach zu weit schon zurück ist.
Jetzt bin ich schon sehr am überlegen, ob ich nicht noch doch den Behindertenausweiß beantragen soll, oder nicht, irgendwie sträubt sich noch alles bei mir, obwohl man ja davon ausgehen muss, das er geistig behindert sein wird.
Letzter Test ergab, das er auf einen Entwicklungsstand von einen 2,9 Jährigen ist.
So ich hoffe ihr genießt euren Tag noch, wir haben es getan.
Lg Alexa, dessen Jungs dann noch schnell duschen und dann ins Bett gehen.
Wollt mal was von mir hören lassen.
Bisherige Antworten
Wollt mal was von mir hören lassen.
Hi Alex,
wie ist er denn sonst so? Ich habe mich ja bei den Special Olympics damals viel mit dem Thema beschäftigt und sehr viele Menchen mit einer geistigen Behinderung kennen gelernt. Und ich hatte noch nie so viele positive Begegnungen!
Es ist natürlich ein anderes leben für Euch und auch für Ihn und ich wünsche Euch ganz viel Kraft und eine dicke Elefantenhaut.
Mit dem Ausweis kann ich verstehen. Die Grenze zur Behinderung ist ja eh sehr unterschiedlich. Wenn er Vorteile davon hat, würde ich es machen.
ggglg Tina
wie ist er denn sonst so? Ich habe mich ja bei den Special Olympics damals viel mit dem Thema beschäftigt und sehr viele Menchen mit einer geistigen Behinderung kennen gelernt. Und ich hatte noch nie so viele positive Begegnungen!
Es ist natürlich ein anderes leben für Euch und auch für Ihn und ich wünsche Euch ganz viel Kraft und eine dicke Elefantenhaut.
Mit dem Ausweis kann ich verstehen. Die Grenze zur Behinderung ist ja eh sehr unterschiedlich. Wenn er Vorteile davon hat, würde ich es machen.
ggglg Tina
Wollt mal was von mir hören lassen.
Hallo Tina,
ja, hm, wie soll ich ihn so beschreiben, er ist, auf den ersten Blick wie ein 6 jähriger. Nur wenn er dann läuft, spricht, ect. kennt man das er nicht auf dem Stand eines 6-jährigen ist.
Er macht auch seine Phasen durch, wie jeder andere auch, nur ist er halt langsamer, überlegt lange, wie z.b. eine Semmel heisst.
Lg Alexa
ja, hm, wie soll ich ihn so beschreiben, er ist, auf den ersten Blick wie ein 6 jähriger. Nur wenn er dann läuft, spricht, ect. kennt man das er nicht auf dem Stand eines 6-jährigen ist.
Er macht auch seine Phasen durch, wie jeder andere auch, nur ist er halt langsamer, überlegt lange, wie z.b. eine Semmel heisst.
Lg Alexa
Wollt mal was von mir hören lassen.
aber er entwickelt sich, das ist die Hauptsache, wenn auch langsamer.
Es sind ja meist die anderen, die komisch reagieren.
Wenn ein Kind im umgekehrten Fall, wie Tobias, als 6-jähriger wie ein Erwachsener redet, dann könnt ich manchmal auch ausflippen. Das reicht von ignorieren, nicht antworten, dumm schauen, abwürgen bis zum Abwenden, weil sie nichts damit anfangen können. traurig eben.
Ich drück Euch die Daumen, dass er seinen Weg macht inklusive Schule, Freunde, Beruf.
Liebe Grüße
Tina
Es sind ja meist die anderen, die komisch reagieren.
Wenn ein Kind im umgekehrten Fall, wie Tobias, als 6-jähriger wie ein Erwachsener redet, dann könnt ich manchmal auch ausflippen. Das reicht von ignorieren, nicht antworten, dumm schauen, abwürgen bis zum Abwenden, weil sie nichts damit anfangen können. traurig eben.
Ich drück Euch die Daumen, dass er seinen Weg macht inklusive Schule, Freunde, Beruf.
Liebe Grüße
Tina
Wollt mal was von mir hören lassen.
Hallo Alexa,
mit dem Behindertenausweis, das kann ich verstehen...es ist sowas Endgültiges.
Andererseits; warum nicht. Deinem Sohn und dir wird es nützen aber nicht schaden wenn du den Ausweis beantragst.
Hast du eine Progrnose wie er sich weiterentwickeln wird oder tappen die Ärzte da noch im Dunkeln?
LG Kerstin
mit dem Behindertenausweis, das kann ich verstehen...es ist sowas Endgültiges.
Andererseits; warum nicht. Deinem Sohn und dir wird es nützen aber nicht schaden wenn du den Ausweis beantragst.
Hast du eine Progrnose wie er sich weiterentwickeln wird oder tappen die Ärzte da noch im Dunkeln?
LG Kerstin
Wollt mal was von mir hören lassen.
Hallo Kerstin,
hm, ja, ich hoffe doch wenn im Januar die nächste Testung ist, das er zumindestens ein halbes Jahr aufgeholt hat.
Bei der letzten Testung hat er "nur" 3 Monate aufgeholt, obwohl ich finde er hat sich schon super gemacht, nur mit dem Denken und umsetzen tut er sich wahnsinnig schwer.
Die Ärzte haben keine Prognose, und wissen auch nicht mal, was es sein könnte.
Ich bin erst vor kurzen auf eine Hypothyreose gestoßen, wo ich dachte das könnte es sein. Nachdem wir aber getestet haben, war es dies aber leider nicht.
Keiner kann uns da wirklich weiterhelfen oder sagen, was der Bub hat.
Lg Alexa
hm, ja, ich hoffe doch wenn im Januar die nächste Testung ist, das er zumindestens ein halbes Jahr aufgeholt hat.
Bei der letzten Testung hat er "nur" 3 Monate aufgeholt, obwohl ich finde er hat sich schon super gemacht, nur mit dem Denken und umsetzen tut er sich wahnsinnig schwer.
Die Ärzte haben keine Prognose, und wissen auch nicht mal, was es sein könnte.
Ich bin erst vor kurzen auf eine Hypothyreose gestoßen, wo ich dachte das könnte es sein. Nachdem wir aber getestet haben, war es dies aber leider nicht.
Keiner kann uns da wirklich weiterhelfen oder sagen, was der Bub hat.
Lg Alexa
Wollt mal was von mir hören lassen.
Hm, schwierig. Kommt darauf an, was er von dem Ausweis hätte. Kann mir aber gut vorstellen, dass das eine schwierige Entscheidung ist. Ich wünsch Euch weiterhin alles Gute.
LG,
Susanne
LG,
Susanne
Wollt mal was von mir hören lassen.
Hallo Alexa,
woran das liegt, weiß man aber nicht, oder? Wie geht es Dir damit? Es ist ja jetzt nicht mehr ganz neu.
Das mit dem Ausweis verstehe ich. Ich könnte ja theoretisch auch einen beantragen, es käme auch ein bisschen was zusammen, aber auf der anderen Seite werde ich den eben auch nicht so leicht wieder los.
In Eurem Fall aber würde ich es machen. Du hast v.a. Steuererleichterungen dadurch. Schwerbehindert wird er ja nicht sein, gehbehindert auch nicht, insofern sind die Vorteile dann doch begrenzt. Aber finanziell kann es schon was ausmachen.
Du schreibst, er hätte in letzter Zeit viel aufgeholt, das ist doch ein Anfang. Ich glaub, mit einem solchen Kind muss man an anderer Stelle anfangen, oder?
Liebe Grüße
Franziska
Wollt mal was von mir hören lassen.
Hallo Franziska,
also woran es liegt, weiß leider keiner... Wie es mir dabei geht, nun ja, die höhen und tiefen einer jeder mutter und natürlich immer wieder sorge. Warum hat er das, was könnte es sein, ect. Es ist halt für mich immer noch schwierig zu akzeptieren das er vom stand her erst bei einem 3-jährigen ist, und nicht, wie er in der größe als 6 jähriger. Das umzusetzen ist immer schwer.
Ne, Schwerbehindert oder gehbehindert ist er gottseidank nicht. Nur diese Geistige Behinderung.
Warum könntest du rein theoretisch auch einen beantragen?
Lg Alexa
also woran es liegt, weiß leider keiner... Wie es mir dabei geht, nun ja, die höhen und tiefen einer jeder mutter und natürlich immer wieder sorge. Warum hat er das, was könnte es sein, ect. Es ist halt für mich immer noch schwierig zu akzeptieren das er vom stand her erst bei einem 3-jährigen ist, und nicht, wie er in der größe als 6 jähriger. Das umzusetzen ist immer schwer.
Ne, Schwerbehindert oder gehbehindert ist er gottseidank nicht. Nur diese Geistige Behinderung.
Warum könntest du rein theoretisch auch einen beantragen?
Lg Alexa
Wollt mal was von mir hören lassen.
Ich bin einseitig taub und hab auf der Seite auch keinen Gleichgewichtssinn mehr. Das allein wären 30% oder so, dazu noch die Brille, da käme ein bisschen was zusammen. Aber ich hätte davon nur ganz wenig steuerliche Vorteile, sonst gar nichts. Dafür müsste ich das bei Arbeitsgebern usw angeben. Ich bin ja nicht wirklich eingeschränkt, deswegen fände ich das auch albern. Das ist bei Euch ja nun wirklich anders.
Wenn Ihr nicht wisst, woran es liegt, könnt Ihr auch nicht wirklich was dagegen tun und v.a. habt auch keine Prognose für die Zukunft, oder? Ich find sowas ganz schwer zu akzeptieren. Meine Nichte hat ja das Down Syndrom, da stellen sich "einfach" alle drauf ein, da gibt es viel Unterstützung, Selbsthilfegruppen, integrativen Kiga und demnächst Schule usw. Da freuen sich alle drüber, dass sie sich "dafür" gut entwickelt, auch wenn sie sicher bald von ihrer knapp drei Jahre jüngeren Schwester überflügelt wird. Aber da gehen von Anfang an alle anders ran. Für Euch muss das ja ganz anders gewesen sein.
Epilepsie und so ist sicher auch schon abgeklärt worden, oder?
Wie geht es IHM denn eigentlich damit? Merkt er, dass er irgendwie anders ist? Ist er insgesamt auf dem dreijährigen Stand, oder ist das ähnlich wie bei hochbegabten Kindern, die nur teilweise weiter sind als altersgenossen, aber z.B. sozial gleichauf oder sogar zurück sein können?
LG Franziska
Wollt mal was von mir hören lassen.
Hallo Franzi,
ja Epilepsie wurde auch schon mittels Schlaflabor abgeklärt, da wurde auch nichts festgestellt.
Hm, ob ihm wirklich so bewusst ist, das er anders ist, kann ich nicht sagen, ich denke aber, er weiß schon, das die anderen Kids besser sprechen, rennen können ect. wie er.
Er ist insgesamt auf dem Stand von einem 3-jährigen.
Das ist alles ein wenig konfus, keine Diagnose, wir wussten ja nicht mal, das er so ist, wie er ist. In der ersten Zeit meine ich, dann hat endlich mal ein Doktor erkannt das er einfach zu weit zurück von der Entwicklung her ist.
Aber die Zeit erst mal aufholen...
Lg Alexa
ja Epilepsie wurde auch schon mittels Schlaflabor abgeklärt, da wurde auch nichts festgestellt.
Hm, ob ihm wirklich so bewusst ist, das er anders ist, kann ich nicht sagen, ich denke aber, er weiß schon, das die anderen Kids besser sprechen, rennen können ect. wie er.
Er ist insgesamt auf dem Stand von einem 3-jährigen.
Das ist alles ein wenig konfus, keine Diagnose, wir wussten ja nicht mal, das er so ist, wie er ist. In der ersten Zeit meine ich, dann hat endlich mal ein Doktor erkannt das er einfach zu weit zurück von der Entwicklung her ist.
Aber die Zeit erst mal aufholen...
Lg Alexa
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