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Wir melden uns auch mal wieder

Hallo Mädels,

echt der Wahnsinn, wieviele Mäuse hier schon Schulkinder sind, ich weiß noch, wie stressig die erste Zeit letztes Jahr bei Torbi war.

Wir haben uns ja schon lange nicht mehr blicken lassen, lesen aber regelmäßig mit, nur zeittechnisch bleibt da meist nicht viel zum Mitschreiben.

Torben ist wie oben schon geschrieben mittlerweile in der 2. Klasse und 7 Jahre alt. Ein toller, ruhiger und verständiger Junge, der mir auch oft hilft.

Kjell ist 2 3/4 und der totale Sonnenschein, auch wenn er immer mal wieder testet, wie weit er gehen kann, das Alter eben. Er geht seit Anfang des Jahres mit Freude in die Krippe.

Und unser Sorgenkind Fionn mit seinen 6 1/2 Jahren stellt uns mit seiner Gesundheit immer vor neue Herausforderungen. Mit seiner beidseitigen Schwerhörigkeit, sowie seinem schlechten Visus von nur 15-20% auf beiden Augen haben wir uns abgefunden und kommen klar, von den motorischen Defiziten sprechen wir nicht, das sind für uns kleinere Probleme. Aufgrund dieses Gesamtpaketes wurde Fionn humangenetisch untersucht und Bingo, sie haben tatsächlich etwas gefunden. Nun wissen wir im Moment noch nicht, ob diese Mutation lediglich für die Schwerhörigkeit verantwortlich ist, oder ob sich damit auch die Sehbehinderung erklären lässt, dann würde es sich um das Wolfram-Syndrom handeln. Ich hoffe, dass bald die weiteren Testergebnisse da sind, damit die Ungewissheit ein Ende hat, denn die Diagnose Wolfram-Syndrom hängt wie ein dunkler Schatten über uns, da die durchschnittliche Lebenserwartung damit nur bei ca. 30 Jahren liegt. Sollte sich das bestätigen, möchte ich nicht an die Zukunft denken, denn ob ich damit umgehen kann, ich weiß nicht.

Ansonsten ist er aber nach wie vor ein aufgewecktes Kerlchen, hält uns gut auf Trab, ist kopfmäßig superfit und soll nächstes Jahr auf die Förderschule Sehen gehen, was leider jeden Tag um die 3-4 Stunden Busfahrt bedeutet.

Ich arbeite seit Januar wieder, leider im Ordnungsamt, was superviel Nerven kostet, die ich im Moment gar nicht habe. Ich hoffe immer noch, dass ich mit der Fobi, die ich dieses Jahr als Finanzbuchhalterin abgeschlossen habe, irgendwo anders unterkommen kann, denn auf die Dauer mag ich mich nicht von Leuten anschreien lassen. Na mal gucken, kommt Zeit, kommt Rat und hoffentlich auch Job. ;-)

LG

Ines

Bisherige Antworten

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Hallo Ines,
ja da muss ich doch auch glatt wieder mal schreiben ;-)
Mit deinen Jungs das find ich prima, dass es Euch so gut geht, klar ist,dass es dir mit Fionns Diagnose nicht so gut geht. Da wir selber ja mal einen Verdacht auf eine Genetische Störung hatte, weiß ich sehr gut wie dir zumute ist. Auch wenn es schwer ist so eine Nachricht zu verarbeiten, du musst dir um deiner selbstwillen vor Augen führen, dass er nicht immer ein Kind ist, dass du behüten und beschützen kannst. Es wird die Zeit kommen, wo er entweder allein leben will und kann, oder in einem geschützten Wohnverband ist. Auch Fionn wird erwachsen, und du musst ihn loslassen wie jedes andere Kind auch. Glaub mir, die Zeit arbeitet mit Euch. Das mit der Busfahrt finde ich allerdings echt blöde, denn Janik fährt jeden Tag 1,5 Stunden (hin und retour) mit dem Bus, und es ödet ihn total an. Deswegen und aus vielen anderen Gründen wollen wir jetzt zu Neujahr wieder in die Stadt ziehen.
Lennard ist auch ein Förderkind - er wurde ja auch zurückgestellt und noch nicht eingeschult. Seine Defizite im Sprachlichen holt er nun auf, aber die autistischen Züge kommen immer mehr heraus. mir fällt das selber extrem auf, da ich ja Autismustrainerin/ Förderpädagogin bin. Ich hab ihn auch testen lassen - es sind nur autistische Züge- fällt noch nicht unter frühkindlicher Autismus (gsd...) Nun suchen wir halt nach einer tollen gut geeigneten Volksschule für ihn. Ideal wäre die Privatschule an der Institution wo ich arbeite (seit kurzem hat mich die arbeitswelt auch wieder [:-} ). Die haben nur eine Klasse in jedem Jahrgang und sind eine Integrationsschule- spezialisiert auf Kinder mit Sehstörungen wie Wahrnehmungsstörungen. Lenny gefällt die Schule - die haben einen riesenPark dort und echt große helle wunderschöne klassen. Nur reinkommen ist halt schwer- ich hoffe dass mir der Mitarbeiterbonus was hilft. Nur mein halbes Gehalt geht dann da schon wieder rein. =-O ...
Ansonsten haben wir uns Beziehungsmäßig wieder derrappelt (meiner hat 20kg abgenommen, und sieht viel besser aus )..... und er hat eingesehen dass man für die beziehung auch was tun muss, nicht nur nehmen.(Wie isses bei dir?) Nun suchen wir gemeinsam eine Wohnung und unser Reihenhaus(ihr habt /hattet ja das ziemlich gleiche oder?) hat auch schon einen neuen Mieter. Mit Februar sind wir dann hoffentlich raus.
Janik pupertiert schon ein wenig und interessiert sich schon fürs weggehen mit freunden und engagiert sich sehr in seinem Tanzsport (Breakdance). Lenny hat auch ein straffes Programm mit vormittag Förderschiene im Kiga und nachmittags geht er mal fussball, Joga und hiphop tanzen. Er hat auch schon ein bisserl an sozialen Kompetenzen dazu gewonnen- aber es ist halt alles in der Stadt und ich bin der Chauffeur.... das wird mir dann auch zuviel- deswegen wollen wir wieder nach Graz ziehen (google mal ;-))
Was aber ist ein Ordnungsamt????? Ich glaub sowas gibts bei und gar nicht.... weil du schreibst vom anschreien- ist das so eine Beschwerdestelle oder hat das was mit der Polizei zu tun? klär mich mal auf ;-). Auf jeden Fall wünsch ich dir alles Liebe und Gute und du bist so an Fionn gewachsen du schaffst das auch!!!! Dicker Knuddler zu dir hoch und hoffentlich bis bald!!! Isa

Wir melden uns auch mal wieder

Hallo Isa,

Mensch, das freut mich aber wirklich, dass ihr euch wieder zusammengerauft habt. Bei uns ist es so lala, Jens lässt sich nach wie vor in vielen Bereichen hängen und ganz ehrlich, ich hab es aufgegeben. Wir kommen so gut miteinander aus, solange wie ich eben nicht mehr von ihm erwarte, als er bereit ist zu geben. Sprich alles was mit Ärzten, Therapien usw. zu tun hat, manage ich zu 98 % allein, das ist natürlich echt belastend, gerade bei so einem Kind wie Fionn. Nähe ist auch immer noch ein großes Thema, körperlich ist da selten etwas, was nicht zuletzt an seiner mangelnden Hygiene liegt und auch geistig/seelisch trennen uns Welten. Überleg mal, wir sind 14 Jahre zusammen und er kennt heute noch nicht meine Vorlieben. Wichtig ist weiterhin der PC. Eine Trennung kommt vorerst nicht in Frage, die Kinder hängen unheimlich an ihm und vielleicht ein blöder Grund, aber ich allein schaffe 3 Kinder, Ärzte und Arbeit logistisch einfach nicht. Bei einer Trennung würde automatisch auch der immer verfügbare Babysitter in Form seiner Eltern fehlen und somit würde irgendwas auf der Strecke bleiben. Also leben wir weiter nebeneinander her, er hat seinen PC und seine DVDs und ich was anderes eben. ;-)

Oh, Pubertät, das ist sicher auch kein Honigschlecken, da mag ich gar nicht dran denken, schließlich hab ich das dann zwei Mal direkt in Folge, urgs. Aber ich bin mir sicher, wenn eine Mama da gut mit umgehen kann, dann du! Ich quetsch dich dann aus, wie man die Zeit überlebt, wenn es hier so weit ist, grins!

Mit dem Fahrdienst, das kenne ich auch. Wir wohnen ja auch nicht direkt in der Stadt und somit spielst du ständg Taxi. Aus Torbis Klasse wohnt keiner in der Nähe, sein Schulfreund wohnt sogar fast 15km entfernt! Wir sind auch ständig unterwegs, Ergo, Kinderturnen, Arzttermine etc. Umziehen kommt aber nicht in Frage, Jens bekommt das Haus ja später und wir wohnen hier auf 130 qm für lediglich einen kleinen Anteil an den Nebenkosten, das müssen wir in den sauren Apfel beissen. Graz hört sich natürlich super an, das wäre ja mal einen Besuch wert, liebe Isa, zwinker. Frag mal Marie, da hatten wir uns in London auch schon eingenistet, grins. Aber schön wars!

Was ist ein Ordnungsamt, tja, man könnte manchmal auch Irrenhaus sagen... Nee, im Ernst, ich überwache zB ob die Leute ihren Gehweg und Gosse frei von Unkraut, Laub, Schnee und sonstigem Halten, genehmige Brenntage, Sondernutzungen, bin zuständig für beissende Hunde, Seuchen, Ratten, Feuerwehrwesen, Katastrophenschutz, kurzum, alle unliebsamen Sachen landen bei mir... Mit der Polizei arbeite ich auch zusammen, gehe zB auch mit zu Durchsuchungen.

Und zu Fionn, ich wünsche mir nichts sehnlicher, als das er die Selbstständigkeit erlangt, die er braucht, dass ich ihn irgendwann "vor die Tür" setzen kann. Du weißt, wie ich das meine, ich halte eigene Erfahrungen zu machen für unheimlich wichtig, auch oder gerade wenn man gehandicapt ist. Ein großes Muttersöhnchen hab ich hier schließlich schon daheim... Im Moment klammert er halt noch unheimlich und man kann sich das nicht wirklich vorstellen, aber logisch, er wird älter und das wird sich alles geben. Ansonsten ist er ja auch ein sehr offener Junge und andere Leute finden ihn einfach nur süß, weil er ja halt auch noch so klein aussieht, aber ne Klappe hat wie ein Großer. ;-)

Tja, mit der Busfahrt ist das echt bescheiden, aber gibt halt keine Alternative, außer Internat dort, fand Jens toll, aber ich nicht! Er wird sich da sicherlich dran gewöhnen, nur der Busfahrer sollte Ohropax mitnehmen, sonst hat ihm Fionn in der Zeit einen Blumenkohl ans Ohr geredet, zwinker. Kann Janik nicht während der Busfahrt Lesen, Musik hören oder vielleicht Nintendo oder sowas spielen? Einfach um die Zeit totzuschlagen?

Menno, warum musst du eigentlich so weit weg wohnen? Ich möchte Fionn auch an so einer tollen Schule anmelden können und wenn du dann da auch noch arbeiten würdest, hätte ich bestimmt keine Lehrerprobleme mehr. Bei Torben gibt es so eine ätzende Kuh, aber zum Glück hat er die dieses Schuljahr nur mal vertretungsweise. Wieviele Stunden arbeitest du die Woche? Ich arbeite 19,5 Stunden, im Moment 3 Tage bis zum Mittag und Donnerstags bis 17 Uhr, dafür habe montags "frei" - für Therapien und Ärzte... Ab nächstem Sommer muss dann jeden Tag los, aber da ist Fionn dann ja auch in der Schule.

So, jetzt muss ich die Falle. Ich wünsch dir und den Jungs (dem ganz großen natürlich auch ;.)) alles Liebe und es war schön, mal wieder was von dir zu hören. Ich will mir Mühe geben, mal wieder regelmäßiger zu schreiben, der Anfang ist ja nun gemacht!

LG

Ines

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hallo meine liebe :-)
danke für deinen lieben beitrag
ja, es ist mühselig wenn der partner sich nicht weiterentwickelt (warum auch immer). mit der hygiene ist bei uns alles ok- teils schon zusehr, denn er steht jeden tag ne stunde im bad %) ...
auch er hat prioritäten die ich nicht nachvollziehen kann, sowie zwei eishockey vereine als obmann wie hauptkassier zu betreuen. da ist er rein dafür 3 abende die woche und meist am wochenende nicht daheim.
zipft mich teils grenzenlos an, teils ist es mir dann wieder egal. da fuxt mich seine schlampigkeit weit mehr- und vor allem wenn er dann die kinder und mich anschreit wo wir seine sachen verräumen- ich greif das zeug eh nicht an. aber schlampig und vergesslich ist halt oft blöd ;-)
heute haben wir uns eh gezofft- da ist bei mir das "ich zieh allein aus" gleich mal an vorderster stelle. aber so wie bei dir, sind seine eltern- die noch dazu getrennt leben (vorteilhaft) unsere haupt"baby" sitter für lennard. janik ist oft bei freunden - auch über nacht, da geb ich lenny gern zum opa- sonst könnten wir nie ausgehen. oma schaut unter tags schon mal, da sie ja sowieso die julia (fast gleich alt) auch betreut. da spielen die zwei kleinen dann gern mitteinander. alles soweit sehr praktisch und lenny hängt auch an seinem papa und der ganzen verwandtschaft. ich hab zwar mit denen auch so meine probs- da z.b. der opa den lenny nur mit süßkram abfüttert und ihn den ganzen tag auch fernsehen lässt- da ich aber nichts zu melden hab bei ihm, und michi sowieso seinen leuten gegenüber sehr großmütig ist, bleibt mir nichts anderes übrig als es zu schlucken oder lenny nicht mehr hinzugeben. nur das will ich auch nicht. ja und der pc.... das hat deiner auch- meiner hatte die zeit da hat er über diverse seiten (xxx) sich vorm pc was besorgt..... ach ma.... ich denke oft, was tut frau und mutter sich eigentlich für ihre kinder alles an.... da ich aber elends geduldig bin und auch hart im nehmen raufen wir uns immer wieder zusammen. und ich verbiege mich halt ein wenig (mehr)...aber das brauch ich dir nicht zu sagen- das kennste selbst.
ja janik hört musik oder tippst sms, oder guckt videos am handy - hat ja so ein smartphon das eh alles kann ;-)
trotzdem ist es mühselig, denn wenn er eigentlich schon um 13:05 aushat ist er um 14:30 daheim, weil der bus ja nicht vor der Schule wegfährt und auch erst um 13:45.... ist halt schon ein großer zeitverlust.
lustig ist dass ich auch 19 - 19,5 Stunden die Woche arbeite - mittwoch
von7:00 - 16:00 , Do 7:30 - 14:00 und Fr. 7:30 - ca.12:00..
mo arbeite ich privat 5 Stunden und di hab ich frei.
das müsste ich aber auch steigern wenn ich allein mit den buben wohnen würde. denn viel alimente krieg ich ja nicht von janiks papa und mal sehen was michi überhaupt zahlen würde....
und ehrlich gesagt ich werde auch nicht jünger und mir scheint vieles schon unüberwindbar - da ist ein mann doch ganz vorteilhaft.
aber gestern hab ich einer tiefgarage den mann meiner träume gesehen.
es gibt ihn doch =-O ....ca 180-185 groß (michi ist 168..) dunkelblonde nach hinten gekämmte haare (michi hat dunkelbraune mit sehr hoher stirn) ein wenig kantiges gesicht mit eckiger brille (michi hat ein elendslanges rundliches gesicht) einen gang wo er ganz leicht so die schultern mitbewegt (james dean gang).... jeansjacke, hemd, jeans braune sneakers ich bin mit dem auto stehen geblieben und hab ihn angestarrt- binnen sekunden schlug mein herz bis zum hals und die knie zitterten..... es gibt ihn meinen "Typen" von mann.... menno ich sag dir- ich könnte mich binnen sekunden derart verlieben - und musste doch heim zu einem mann der mir noch nie schmetterlinge geschenkt hat und für mich derzeit nur tragbar ist weil er abgenommen hat- ja was mach ich denn wenn er wieder zulegt? und klein und rund ist? *würg*....das mach ich kein zweites mal mehr mit- so alt und überfordert kann ich gar nicht sein. %) .....ich packe das sicher net mehr- wenn die art schon mühselig ist, dass es einen graust vor dem eigenen partner- nochmal verbieg ich mich nicht. die kids werden ja auch größer - das gilt auch für deine - und dich- irgendwann wirds besser werden- du wirst schon sehen :-).
übrigens so ein amt gibt es bei uns schon- das ist die schlichtungsstelle im magistrat :-)..... da war ich sogar schon wegen dem hundegebell unserer nachbarn. jaja.... da siehste täglich welch unnötige sorgen manche haben :BLABLA:
Sodale, alles liebe und hoffentlich bis bald!!!! Isa
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