Hi, ich wollte euch noch gerne von unserer vorletzten Woche berichten.
Es war einerseits Korsettkontrolle in Stuttgart, andererseits Röntgenkontrolle und neurologische Untersuchung in Arnstadt angesagt. Wir waren ziemlich aufgeregt, denn das Röntgenbild bringt es an den Tag, wie sich der Skoliosewinkel verändert hat. Da in der Klinik die Bilder nur noch am PC betrachtet werden, war die Feststellung des Winkels schwierig. Zur Erinnerung: Vor zwei Jahren begannen wir bei 14°, letztes Jahr waren es 16°. Der Arzt kapitulierte am Rechner, wo sich die Winkellinien nicht verändern, sondern nur einmalig hineinklicken ließen und immer wieder welche weg waren, die eigentlich nicht weg sollten. Er meinte nur, es hätte sich nicht wesentlich verschlechtert. Neurologisch alles ok.
Zu Hause saß ich mit meinen Bildern (denn ich lasse mir IMMER Ausdrucke machen) vor der Lampe. Im Laufe meiner Beobachtungen wurde ich mir immer sicherer, dass sie DOCH schiefer geworden ist. Nicht viel, aber immerhin. Auf einmal stelle ich fest, dass ich die Daten vertauscht habe ? die ALTEN Bilder sind schiefer.
Am nächsten Tag nahm ich die Aufnahmen mit zur Physiotherapie. Die Therapeutin meinte, wir könnten eine Flasche Sekt aufmachen.
Wiederum am nächsten Tag in Stuttgart Korsettkontrolle. Der Korsettbauer hat ganz traditionell am Bild den Winkel ermittelt ----> unfassbare 8°. Der ganze Torso hat sich verbessert, die Hüften stehen gerader, einige Wirbelkörper sind besser geworden usw.
Unsere Absicht war es nie, eine Verbesserung zu erreichen, sondern eine gravierende Verschlechterung so gut es geht zu verhindern. Das, was wir im letzten Jahr geschafft haben, ist wirklich unglaublich. Wichtig ? Theresa wird nie einen gesunden Rücken haben. Die vielen Fehlbildungen sind und bleiben da. Aber man kann mit so was ganz gut leben, wenn nichts folgt.
Wir haben noch abgeklärt, ob sie irgendwelche Einschränkungen hat ? Skifahren, Eislaufen usw. Sie darf alles machen. Auch gegen ein Hochbett spricht nichts. Abgesehen davon ist sie eh vorsichtig und kommt schon aus dem flachen Bett praktisch nie raus - lässt sich immer holen.
Scheinbar sind wir mit unserer Kombination aus allen ärztlichen Empfehlungen auf einem guten Weg. Sie trägt nachts das Korsett, geht regelmäßig zur Physio und bewegt sich auch sonst viel.
Trotz der Ungewissheit, was da noch kommen kann, sind wir im Moment einfach nur froh.
Das wollte ich euch mal berichten, wo doch viele mit uns gelitten haben, als wir vor zwei Jahren die Diagnose bekamen.
LG, Anja