zu johannes ergebnis gratuliere ich ganz herzlich! wegen maximilians diagnose wünsch ich euch nur das beste! lg

Hallo Nadine,
wir haben selbigen Befund, der auf Grund Hannahs Marfan Syndrom aufgetreten ist. Ist bei uns auch noch recht frisch. Hab den Marfan Doc befragt und der meinte man muß schon aufpassen, aber auch nicht überreagieren. So einen Paß zur Endokarditisproph. habt ihr sicher. Wichtig ist halt bei Fieber länger als 3 Tage doch mal zum Doc zu gehen. Hannah hat zB gerade eine beidseitige Lungenentzündung, die zb nur mit Röntgen festgestellt werden konnte, da die Klappe so einen Krach macht. GsD hab ich ne fitte KiÄ, die auf Grund von Hannahs Symptomen gleich reagiert hat. Ansonsten sind wir auch noch neu auf dem Gebiet. Wir müssen im März wieder zum Check und ich hoffe das bis sich bis dahin die Marfantyp. Aortenerweiterung noch nicht eingestellt hat, denn je länger das dauert umso später muß sie Betablocker bekommen.
lg, Malati

Hallo Malati,
ja, einen Pass haben wir schon seit einem Jahr, da damals bei beiden ein kleines Loch festgestellt wurde. Ich hab allerdings den Eindruck, dass die KiÄ das nicht ganz so ernst nimmt. Und die Ärztin im KH meinte, wir dürften Maximilian nicht mal drei Tage fiebern lassen, sondern sollten gleich AB geben. Na mal sehen, er fiebert zum Glück nicht so oft, leidet aber öfters mal an MOE. Und dann muss leider jetzt immer AB ran. Zum Doc geh ich meist am ersten Tag, da ich ja für die Arbeit ne Bescheinigung brauche, wenn ich zu Hause bleiben muss.
Ich wünsche Euch ein gutes Ergebnis im März. Wir werden erst im nächsten Herbst wieder zur Kontrolle.
Hat Hannah aufgrund der Symptome eigentlich Probleme im alltäglichen Leben? Max ist ziemlich fit und man merkt ihm gar nichts an; selbst mit 40 Grad Fieber rennt er noch rum.
LG Nadine

Hallo nochmal,
normalerweise ist sie fit und munter. Ich lasse sie Mittags aber noch schlafen solange sie mitmacht. Zum Glück ging das im KiGa auch immer noch. Jetzt bei der Lungenentzündung war sie total platt und wenn wir jetzt spazieren gehen, ist sie auch schnell ermüdet. Das ist aber sicher wegen der Pneumonie- hat die KiÄ jedenfalls gesagt. Nee, sonst merkt man nix bei ihr;-) Da ihre Probleme im Lauf der Jahre aber zunehmen werden, muß ich mal zusehen welchen Sport sie machen kann. Sie darf keine Kontaktsportarten machen zB. Ausdauer wäre aber schon ok. Sie möchte gerne tanzen. Sie soll halt nichts auf Leistung machen. Das hängt aber mit dem Marfan an sich zusammen. Die Klappengeschichte wäre nicht so schlimm. Das haben viele in einer leichten Form, aber man weiß es oft nicht.
So weit ich weiß "heilt" eine Klappe nicht alleine- Du fragtest das weiter oben. Man ist bei solchen Diagnosen halt erstmal beunruhigt. Das macht natürlich was mit einem. Ging mir auch so. Wichtig ist halt trotzdem möglichst normal mit den Kids umzugehen.
Aber unruhige Stunden hab ich auch- man fragt sich wie das mal später ist, was kommt alles auf sie zu etc.
Das wird schon!
lg, Malati