Nun sitz ich hier und die positive Stimmung ist weg!
Unsere Süße hat ne dicke MOE. Das ist an sich kein Problem! Aber bedingt durch den Infekt, hat sie Anfälle im 2 Minuten Takt. Sie kommt durch die Anfälle nicht zur Ruhe und ohne Ruhe bekommt sie noch mehr Anfälle. Sie sieht aus, wie eine Leiche. Aschfahl und tiefe Augenringe, weil wir uns die Nacht um die Ohren geschlagen haben.
Sie ist nun bei Oma, weil ich mit der Neurologin klären muss, wie es weiter geht und auf einen Rückruf warte.
Der KiA sagte, sie gehört stationär. Kinder wie "sie eins ist..." neigen dazu, nicht hoch zu fiebern, sagte er. Ich krieg übrigens auch kein Fieber so schnell. Naja und die Krankheit macht den Rest.
Das Kind ist total von der Rolle. Und ich dachte, die Epi wäre ne Sache, mit der wir "normal" lebne können am Anfang. Dass das nicht so ist, weiß ich mittlerweile. Dass es eine schwere Sache ist, die ihr Gehirn massiv belastet. Sie ausschaltet. Sie hilflos ist (ja, sie wird nen Behindertenausweiß kriegen, wenn wir uns endlich durchringen, den zu beantragen).
Ihre Entwicklung m,acht Fortschritte. Wir haben ja Grund zur Hoffnugn, dass sie zumindest ein "normales"- also ein geistig nicht behindertes Leben, führen kann. Aber mit Pech wird sie nie die Regelschule besuchen können, weil jeder Anfall sie aus ihren Gedanken reißt. Und sie hat normal auch mehrere in der Stunde.
Die Medis reduzieren die Anfälle. Da ihr Körper sich aber gegen das Medi mit heftigen Nebenwirkungen wehrt, können wir nun in Minischritten hochdosieren und sie ist noch nicht bei ihrer normalen Dosierung angekommen. Im November sollte die nächste Erhöhung erfolgen, von der ich mir in Kombination mit der Homöopathie Anfallsfreiheit versprach.
Nun bricht meine ganze Hoffnung zusammen. Die Nacht war der Horror und der KiA fragte vorwurfsvoll, warum ich nicht mit Diazepam unterbrochen habe- das ist ein krampflösendes Notfallmedi. Bislang brauchten wir es nicht und sie hat sich ja auch so berappelt. Sie hat noch NIE das Notfallmedi gebraucht.
Meinem Kind wird alle 2 Minuten das Licht ausgeschaltet. Und wir können nur zugucken. Ihr kleines Gehirn wird so geschunden- und sie ist so ein liebes Kind. Sie ist zauberhaft. Ein Engel. Leider mit dem Teufel im Detail.
Es tut so weh, dieser Krankheit völlig hilflos gegenüber zu stehen. Es macht einen so verzweifelt, nicht zu wissen, wie es je mit ihr weiter gehen wird. Und ob sie vielleicht doch noch je anfallsfrei wird.
Wir können das Medi nicht wechseln, da sie bereits das nimmt, was die wenigsten NW verursacht. Würden wir härtere Register ziehen, ist zu vermuten, dass sie noch schlimmer reagiert. Das Mittel ist auch richtig! Nur die Dosierung eben noch nicht. Aufdosieren geht nicht, weil sie dann vollkommen weggetreten ist- man muss sie sich dann vorstellen, wie ein schwer geistig behinderter Mensch, der mehr oder weniger vor sich hin vegetiert- das trifft ihren Zustand bei Erhöhung. Zwischendrin dann mit Wutanfällen.
Normal hab ich versucht, all diese Sorgen zu verdrängen- ich rede auch im Privatleben nicht darüber, wie sehr mir die Hilflosigkeit zu schaffen macht. WEil viele gar nicht ahnen, wie schwer sie betroffn ist. Die sehen ein normales lustiges Mädchen- da zu vermuten, dass sie "behindert" ist in ihrem alltäglichen Leben- das sieht man ihr nicht an- das merkt man nicht. Halt nur, wenn man sie länger kennt und jeder Anfall für mich wie ein Schlag ins Gesicht ist. Manchmal sogar im wahrsten Sinne des Wortes, denn gestern streichelte sie mein Gesicht, hatte den Zeigefinger grad vorgestreckt, weil sie meine Augenbrauen nachzeichnete und bekam einen Anfall. Na, wer hatte da den Finger im Auge....
Sie wird so niemals Autofahren dürfen!
Niemals in die Disco können!
Nie ein Glas Wein trinken dürfen!
Nie ohne Begleitung schwimmen dürfen!
Selbst Radfahren im Straßenverkehr ist kritisch!
Was hat der kleine Mensch verbrochen, dass ihr all das genommen wird? Und das schlimme ist: sie kriegt ja alles mit! Sie weiß doch, auf was sie verzichtet! Verzichten MUSS!
Ganz hilflose Grüße, lyn
P.S: 3 Nächte in Folge Theater- davor die Nächte waren es die Jungs *argh*