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Talissas neue Daten von heute

Hallo ihr Lieben,
waren heute wieder beim Endokrinologen.
Die neuen Daten: 108,3cm, 17.3kg und 49,5cm KU. Also ein schönes Wachstum unter der Therapie.
Die neuesten Blutwerte zeigen, dass das Hormon an sich noch niedriger geworden ist, sprich der Körper produziert es nur noch in sehr geringem Maße selbständig. Ohne Therapie nach Meinung des Arztes 1-2cm Wachstum pro Jahr. Nun haben wir in 14,5 Monaten ganze 9.3 cm geschafft!
Auf die Frage, was die Phobie macht erzählte ich vom IST-Zustand. Meinung des Arztes war, die Therapie dann abzusetzen. Er hat noch nie mit solchen Ausmaßen zu tun gehabt, dass ein Kind derart darunter leidet. Talissa hat aber auch eine andere Hintergrundgeschichte als viele andere kleinwüchsige Kinder. Erzählte ihm, dass die Psychologen es für eine Retraumatisierung halten.
Seine Meinung: Spritzen absetzen, für immer und dem Schicksal seinem Lauf lassen. Wir müßten mit einer Maximalgröße von 130cm rechnen. Er denkt, ein Kind kann damit lernen zu leben, so klein zu sein.
Ich dachte ernsthaft, der macht Witze. Natürlich ist das eine Option. Aber glaubt er wirklich, mit 18 Jahren-ans Lebensende 130cm groß zu sein macht glücklich?
Die Psychologen sind fest der Überzeugung, dass sie Talissa helfen können und sie im nächsten Sommer als starkes gefestigtes Mädchen in die Schule geht.
Mein Herz sagt, dass ist der richtige Weg, auch wenn er hart ist. Aber damit hat sie alle Chancen im späteren Leben, egal in welche Richtung ich jetzt denke. Mit 130cm sehe ich die nicht.
Ich weiß, dass wir gut auf Talissa achten müssen und sie wohl länger UNterstützung benötigen wird. Aber wäre sie Diabetikerin müßte sie sich mehrmals täglich spritzen. Die Psychologin brachte den Vergleich, um es uns (so denke ich) leichter zu machen. Die Probleme wären dann auch aufgetreten und da wäre die Lösung ja auch nicht, nicht mehr zu spritzen.
Nunja. Jetzt will er mit den Ärzten aus dem SPZ sprechen und die wohl darauf polen, dass die uns verklickern, das Absetzen wäre besser.
Nachdenkliche Grüße, Nicki
Bisherige Antworten

Talissas neue Daten von heute

Huhu Nicki,
wovor hat Talissa ne Phobie? Vor den Spritzen?
Wie oft müsst Ihr Spritzen?
Ich denke auch ,dass es sicher "einfacher" später sein wird ,wenn Talissa später nicht "nur" 130 cm wäre ....bei 150 cm ,kein Frage,kann man gut als Frau leben,denke ich ,aber 130 cm ist schon arg wenig...
Wenn es "nur" ne Phobie weg. d. Spritzen wäre ,dann würde ich das wohl in Kauf nehmen u. weiter machen...
Es sagt sich für d.Doc so einfach ...Therapie abbrechen...er muss ja mit dieser Körpergröße nicht ein Lebenlang leben...
LG Kerstin

Talissas neue Daten von heute

Hallo Kerstin,
Talissa war ein Extremfrühchen und mußte viele Monate nachd er Geburt intensivmedizinisch versorgt werden. Dazu gehörten auch so einige OP's, die letzte hattenw ir im Juni 07. Talissa ist nach Ansicht der Ärzte durch diese Erlebnisse traumatisiert. Sie bekam schon früh Hausfrühförderung und ist seit Geburt auch in psychologischer Begleitung. Durch das nun erneute Spritzen durch uns, hat sie das Trauma wieder eingeholt, eine Retraumatisierung.
Talissa bekommt jeden Abend Wachstumshormone gespritzt. Leider ist dies immer mit dem Zu-Bett-Gehen verbunden, was auch Alpträume und schlechtes Einschlafen mit sich bringt. Man kann aber nur abends spritzen, anders geht es nicht.
LG, Nicki

Talissas neue Daten von heute

Hallo! Kann dir und Kerstin auch nur zustimmen. Und Talissa ist doch wegen der Phobie bei den Psychologen in Behandlung, oder?

Viel Kraft, es ist bestimmt für euch der richtige Weg!

LG Kati

P.S. Ich berichte dann im April mal wieder...

Talissas neue Daten von heute

Hallo Kati,
Talissa ist seit Geburt in psychologischer Begleitung. Sie mußte ja leider viele schlimme Dinge erleben und hat schon im Kleinkindalter soziale Auffälligkeiten gehabt. Das war dann letztes Jahr gut, so dass wir Frühförderung, Ergotherapie etc. absetzen konnten. Wenige Monate später begannen wir mit dem Spritzen und sie wurde quasi nochmal traumatisiert. Wir haben uns dann wegen der Phobie gleich an den Psychologen gewandt. Da es aber inzwischen so Ausmaße angenommen hat, sieht er sich nicht mehr im Stande, das mit einmal wöchtentlicher Therapie wieder ins Lot zu bringen. Wir vertrauen den Ärzten aus dem SPZ, da sie bisher immer den richtigen Riecher hatten und uns den richtigen Weg aufgezeigt haben.
LG, Nicki

Talissas neue Daten von heute

Hallo Nicki,
schön dass die Maus so toll gewachsen ist. Wenn sie so weiter macht überholt sie meine Zwillis noch. Fabian ist zwar schon 113cm aber Ann-Kathrin hat auch erst 110cm. Vermutlich würde ich auch versuchen die Hormone weiter zu geben. Das ist doch ihre einzige Chance. Wenn Du das Gefühl hast, dass das für dein Kind richtig ist, dann wirst Du Dir später nie vorwerfen müssen, es nicht versucht zu haben. Unsere Zwillis gibt es auch nur, weil wir gesagt haben, wir wollen es (ICSI) zumindest versuchen. Wir wollten uns später nicht sagen müssen "ach hätten wir nur". Vielleicht kann die Therapie in der Tagesklinik ihr doch helfen, mit dem Ganzen besser umzugehen. Ich denke auch, dass man mit 1,30m sehr große Einschränkungen in allen Lebensbereichen haben wird. Ich fand es z.B. schon mit meinen 1,63m doof, dass ich mich in Diskotheken nie an Gesprächen beteiligen konnte, weil die Gespräche immer einen Kopf über mir stattgefunden haben. Trotzdem müsst ihr die Süße sicher genau beobachten, ob nicht doch irgendwann ein Punkt erreicht ist wo es einfach nicht mehr geht. Mensch ist das schwer. Da wünsche ich euch ganz viel Kraft. Wenn die Psychologen so zuversichtlich sind, ist das aber doch schon mal ein gutes Zeichen. Hier ist auch mal ein Kiga-Kind kurz vor dem Schuleintritt für 3 Monate in eine Tagesklinik gegangen. Die Eltern waren hinterher total begeistert, was das gebracht hat. Da drücke ich mal ganz feste die Daumen, dass das bei Talissa auch so klappt.
Frohe Weihnachten wünscht jedenfalls schon mal
Marion

Talissas neue Daten von heute

Vielen Dank Marion,
ich werde auf jeden Fall berichten:-)
LG, Nicki
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