nein, sie ist nicht schwanger!
Wir durften wieder heim. Normal sollte sie heut noch eingewiesen werden. Die Neurologin rief gleich nach meinem Posting an und orderte uns umgehend in die Klinik. Auch sie warf mir vor, nicht gehandelt zu haben und dass die Epiform Ausmaße annimmt, die sie nicht dürfte, die mittlerweile nicht weiter wissen, was mit ihr ist.
Zur Erinnerung: sie ist die 16. weltweit mit dieser Form der Krankheit. Die anderen 15 wurden eher behandelt! Und sie ist als einzige über Jahre hinweg unbehandelt rumgelaufen- daher die schwere der Form.
Uns wurde gesagt, wir müssen mit einem langen Aufenthalt rechnen etc.
Bevor wir losfuhren, gab ich ihr Nurofen gegen die massiven Ohrenschmerzen.
Dort angekommen, sofort EEG. Tja, das war schon komisch- KEIN einziger Anfall. Auch danach nicht.
In der Auswertung nichtmal erhöhte Anfallsbereitschaft- das beste EEG, was sie je hatte!!!!!!
Die Anfallsserie kommt vermutlich von den Schmerzen. Neben ihr gibt es 15 Menschen, die auf äußere Reize mit myoklonischen Anfälle (Zucken der Arme als Resultat- und halt im EEG deutlicher Krampf) reagieren.
Aber sie schießt den Vogel ab:
Sie reagiert vermutlich sogar auf SCHMERZ!
Die Ärztin ist ratlos.
@Anitschka: absolutes Fachgebiet der Ärzte, wo wir sind ist Epi! Sogar der ein Epigott für Deutschland ist in der Klinik und kennt sich bestens aus mit ihrem Fall.
Die haben keinen Plan! Weil es das so bislang nicht in keiner Literatur gab. Die anderen 15 reagierten auf das Medi. Waren aber allesamt nicht so lang unbehandelt und oft auch jünger. Bei allen 15 ging es weg.
Sie hats nun geschafft, vermutlich noch viel Epi-gesprächsstoff zu liefern- denn ihre Reizreaktionen sind der Hammer.
Wir sind zwar nicht weiter jetzt- aber auf jeden Fall kennen wir den Grund der Serien.
Antibiotikum hab ich hier liegen. Es wurd im KH ein Bluttest gemacht und eben rief die Ärztin an udn wir sollen mir dem AB warten.
Wenn sie nun hohes Fieber kriegt, soll sie es bekommen, sonst sollen wir es so versuchen.
Nach dem Infekt soll aufdosiert werden, um sie anfallsfrei zu kriegen endlich. Das Ziel bei dieser Krankheit ist, das Gehirn anfallsfrei zu kriegen, da es Selbstheilungskräfte hat und oft "verlernt", zu krampfen.
Dafür muss sie aber erstmal anfallsfrei werden.
Sie schmeißt sich nicht hin und ihre Anfälle sind für Außenstehende schwer erkennbar.
Vielen Dank für eure lieben Worte
Besuch kommt grad
GLG, lny