Suchen Menü

Seit Freitag Abend wieder zu Hause

Hallo zusammen,
das "normale" Leben hat uns wieder. Ist schon komisch nicht mehr im KH zu sein. Seit August waren wir ja mehr dort als zu Hause. Bin wirklich sehr froh, endlich wieder daheim zu sein und auch endlich die Gewissheit zu haben was Floh hat. Muss nun nur noch lernen die gesunde Zeit zu genießen, denn leider werden wir immer mal wieder ins KH müssen. :o(
Nun müssen wir erstmal ein paar Sachen organisieren. Hoffe die Kita spielt mit, denn es ist, in der Betreuung von Floh einiges zu beachten, nicht übermäßig viel, aber man weiß ja nie. Do haben wir dazu einen Termin mit der Kitaleiterin und ihrem Chef. Ich hoffe sie macht uns keinen Strich durch die Rechnung.
Dann muss ich jetzt noch den Schwerbehindertenausweis für Floh beantragen. bekomme den Antrag zugeschickt und hoffe mich dort durcharbeiten zu können. Hat von Euch damit jemand Erfahrung? Worauf muss ich achten? Die Ärztin vom Immundefektcentrum wird uns unterstützen, aber die wissen ja vielleicht auch nicht alles.
LG Claudi
Bisherige Antworten

Schön dass ihr wieder zu Hause seid!!!

Jetzt bringt erstmal den ganzen Papierkrieg hinter euch und dann geniesst das Leben!!!
GLG - Katrin 5+0

Schön dass ihr wieder zu Hause seid!!!

Hallo Katrin,
ich denke ich werde noch viel Zeit haben für dn Papierkrieg. Floh darf noch nicht in den Kindergarten gehen. Der Amtsarzt prüft jetzt erstmal, ob er Kindergartenfähig ist. Ich koche immernoch vor Wut, dabei hatten wir das Gespräch schon letzten Donnerstag. Mal sehen wie es dort weitergeht. Die Ärzte vom Virchow schicken mir jedenfalls erstmal eine Bescheinigung, dass es uneingeschränkt Kitafähig ist. Die haben sich auch furchtbar aufgeregt.
LG Claudi

Seit Freitag Abend wieder zu Hause

Hallo Claudi,
schön das Ihr wieder zu Hause seid! Geniesst die Zeit und ich hoffe der Papierkrieg ist net so schlimm. Wenn Du mal Lust und Zeit findest kannst du ja mal eine E-Mail schreiben warum Flo jetzt einen Behindertenausweis bekommt und warum Ihr jetzt öfters noch ins KH müsst.
VLG Tanja

Huhu Tanja, schreibe Dir nachher noch ne Mail GLG

Ach, das ist ja toll!

Jetzt könnt ihr ja endlich etwas zur Ruhe kommen, bis auf den Papierkram usw. ;-)
Die Beschreibung "Schwerbehindertenausweis" hört sich ja total gräßlich an!
Brauchst du den wirklich jetzt schon?
Jedenfalls wünsche ich auch eine unbeschwerte Zeit daheim und geht viel an die Luft nach draußen. Es liegt zwar noch keinen Schnee, aber dafür können die Kinder im Winter auf den Spielplatz ;-)
Ganz liebe Grüße von der Tina
PS. euer Licht brennt (auch für den kleinen Floh) jeden Abend

Ach, das ist ja toll!

Hallo Tina,
ich finde auch, dass sich das schrecklich anhört, aber auch Diabetiker haben so einen. Brauchen tun wir ihn nicht, aber ich gehe da mal ganz materiell ran, denn ich werde meine Wochenarbeitszeit auf 25 Stunden verringern, dass bedeutet weniger Einkommen. Mit dem Ausweis bekommen wir einen höheren Steuerfreibetrag, ich hoffe das gleicht den Verlust wenigstens etwas aus. Unser Lohnsteuerhilfeverein rechnet das gerade durch.
LG Claudi

Seit Freitag Abend wieder zu Hause

Hallo Claudi,
schön das ihr wieder zu Hause sein dürft. Das war jetzt aber auch wirklich eine lange Zeit im Krankenhaus. Wie geht es Floh denn jetzt?
LG
Alexandra

Seit Freitag Abend wieder zu Hause

Hallo Alex,
Soweit geht es ihm ganz gut. Nur dass er gerne in den Kindergarten gehen möchte und nicht darf. Mal schauen wann der Amtsarzt sich entscheidet.
LG Claudi

Seit Freitag Abend wieder zu Hause

Hi Claudi,
schön das Ihr wieder zu Hause seid!
Auf was muß denn beim Flo jetzt alles geachtet werden? Schwerbehindertenausweis hört sich ja fies an, aber ist ja eigentlich auch nur von Vorteil.
Wünsche Euch weiterhin alles Gute!
LG Savi

Seit Freitag Abend wieder zu Hause

Hallo Savi,
also ich habe ein Merkblatt mit 5 Seiten bekommen. Kann es Dir mal per Mail schicken. Kurz, alles was Kindern Spaß macht, sollte vermieden werden. Das mit dem Ausweis diskutiere ich gerade noch mit meinem Mann, der sträubt sich noch dagegen, aber ich denke wir werden ihn beantragen, ich denke er muss erstmal mit dem Gedanken zurecht kommen.
LG Claudi

Seit Freitag Abend wieder zu Hause

Hallo Claudi und Flori,
Welcome home, schön, dass ihr wieder daheim seid, freut mich.
Nun geniest das "normale" leben und freut euch auf jeden neuen Tag.
LG Cindy

Seit Freitag Abend wieder zu Hause

Huhu Cindy,
wir genießen die Zeit jetzt auf alle Fälle. Muss nur noch lernen die gesunden Zeiten zu genießen, ohne auf die Krankheit zu warten. Aber das wird sich auch einspielen.
LG Claudi

Seit Freitag Abend wieder zu Hause

Hallo Claudi,

ja, wenn man ein "krankes" Kind hat, wird man bei allem was nicht normal ist, sofort hellwach. Ich kenn das, Elias war letzten Winter sehr oft und auch heftig krank, was aber kein wirklicher vergleich zu Florian ist. Elias hatte erst Krupp, dann Bronchitis und ne Lungenentzündung, was sehr heftig war, aber toi toi toi (schnell aufs Holz Klopf) war bis jetzt noch nichts, bis auf einmal, ein Krupp, den ich abfangen konnte.
Aber heut ist Alina krank, aber das wird auch wieder.

Ich wünsch euch gaaaaanz viel Kraft, damit umzugehen, auch wenn ich nicht wirklich weiß, was das für Florian für folgen hat.

LG Cindy, die oft an euch denkt, aber kaum zum Schreiben kommt

Seit Freitag Abend wieder zu Hause

Guten Morgen Cindy,
ja man muss aufpassen, dass man nicht hysterisch wird. Glücklicherweise haben wir im KH eine Familie aus HH kennengelernt. Felix hat die Diagnose mit 8 Monaten bekommen und jetzt (wird im Febr. 4) hatte er seinen ersten Infekt, durch Pilze. Über 3 Jahre hatten sie Ruhe und sie haben gelernt die gesunde Zeit zu genießen, ohne immer auf Krankheitszeichen zu lauern. den Prozess machen wir gerade durch und es ist einfach schwierig, weil man ja trotzdem empfänglich sein muss, wenn etwas nicht in Ordnung ist. Aber es wird sich schon einpegeln und wir werden damit leben können. In der ersten Zeit werde ich wohl häufiger im IDCC (ImmunDefektCentrum Charité) anrufen aber mit der Zeit werden wir lernen einen normalen Schnupfen von einem Infekt zu unterscheiden. Denn es ist für Floh extrem wichtig zu reagieren, wenn er einen Infekt hat, denn dann schwebt er in Lebensgefahr.
Liebe Grüße
und freue mich immer über Post
Claudi

Seit Freitag Abend wieder zu Hause

Hallo Claudi,
na dann willkommen zurück im "normalen" Leben. Aber bloß gut, daß endlich gefunden wurde, was mit Eurem Floh war und das man es behandeln kann! Müßt Ihr denn regelmäßig wieder ins Krankenhaus? Und für Euren KiTa-Termin drücke ich die Daumen. Aber abweisen können Sie Euch doch nicht, oder?! Weil spätestens ab diesen Sommer hat er ja einen rechtlichen Anspruch hier in Brandenburg auf den Platz. Spätestens dann MÜSSEN sie sich doch damit auseinander setzen. Oder liege ich da falsch?
LG und einen schönen Abend!
Carola

Seit Freitag Abend wieder zu Hause

Hallo Carola,
Ja es ist schön, endlich zu wissen wer der "Feind" ist. Ja wir werden leider immer mal wieder ins Krankenhaus müssen, auch wenn es sein kann, dass wir ein paar Jahre Ruhe haben, aber dafür dauert so ein Krankenhausaufenthalt auch um so länger. Alle 1/4 Jahre sind wir zur Kontrolle im Virchow und können nur jedesmal hoffen, dass die Werte ok sind.
Unsere KitaTermin war ein totaler Reinfall. Der Amtsarzt wird jetzt eingeschaltet. Ich weiß nicht was in den Köpfen der Menschen vorgeht. Sie hören Immundefekt, oder Immunschwäche oder ähnliches und sehen rot. Das Virchow schickt mir jetzt einen offiziellen Bescheid und den bekommt das Amt. Ich denke nach unserem Urlaub wird er wieder gehen dürfen. Den Anspruch auf den Kitaplatz hat er heute schon, denn ich bin berufstätig und damit muss mir das Land eine Betreuung zur Verfügung stellen. Wenn ich nicht arbeiten würde, hätte er den Anspruch erst mit 3. Sie können mir natürlich vorschlagen ihn in einen Integrationskindergarten zu schicken, denn dort haben sie mehr Personal, dass auch ganz anders geschult ist. Aber natürlich möchte ich ihn viel lieber hier bei uns im Ort gehen lassen.
LG Claudi

Seit Freitag Abend wieder zu Hause

Hallo Claudi,
super das Ihr wieder zu Hause seit!!!!erstmal ist ja gut zu wissen,was Flori hat,man kann sich dann ja viel besser darauf einstellen,das ist gut!!!Ich drücke Euch die DAumen,das Ihr jetzt erstmal eine längere Phase haben werdet die Ihr zu Hause verbringen könnt.Oder müsst Ihr Intervall mäßig sowiso da antreten?
Liebe Grüsse
sandra

Seit Freitag Abend wieder zu Hause

Hallo Sandra,
ja alle 1/4 Jahre wird er routinemäßig untersucht. es wird Blut abgenommen, gewogen und gemessen und geredet und dann dürfen wir wieder nach Hause. Leider ist es aber so, dass er sich trotz Prophylaxe wohl den einen oder anderen Infekt zuziehen wird, und der muss dann stationär behandelt werden. Aber denke wir mal grundsätzlich positiv und gehen davon aus, dass wir länger Ruhe vorm KH haben als in den letzten 2 1/2 Jahren.
LG Claudi
Meistgelesen auf 9monate.de
Diskussionsverlauf
Rat und Hilfe zur Bedienung
Übersicht aller Foren

Mit der Teilnahme an unseren interaktiven Gewinnspielen sicherst du dir hochwertige Preise für dich und deine Liebsten!

Jetzt gewinnen