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Nun ist es doch schlimmer :o(!

Gestern kam die vorläufige Enddiagnose von der Gerinnungsambulanz - beide Kinder haben von Willebrand Jürgens (Gerinnungsstörung) und nun doch kein mildes, sie haben Typ 2 :,( .
Es wird jetzt für beide Kinder einen Notfallausweis geben, damit ihnen im Notfall rechtzeitig geholfen werden kann und sie schnell ins KH kommen. Am Montag hat mein Mann einen Termin in der Ambulanz und wird sich dann auch erkundigen welchen Sport die Kinder noch machen dürfen, kann ja schnell zur Gelenksblutung kommen. Somit muß ich Kendrick verklickern das er nie zur Feuerwehr gehen kann, dabei wollte er soooooooo gern Feuerwehrmann werden.
Da mein Mann das Gleiche hat und auch Typ 2, wissen wir schon in etwa was auch uns zukommt. Allerdings ist es bei Kinder ja immer noch was anderes.
LG Savi, die mit solch einer Diagnose nicht gerechnet hätte
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Nun ist es doch schlimmer :o(!

Hallo Savi,
tut mir leid zu lesen das die Kinder es auch haben. Damit muß man dann erstmal klar kommen wenn die Diagnose steht. Ich glaub für Kinder ist es insofern härter, da die ja noch nicht unbedingt verstehen weshalb sie Einschränkungen im tägl. Leben haben sollen. Unsere ist vom Marfan Syndrom( auch von Papa) betroffen. Dh. eben zb keine Kontaktsportarten und kein Sport auf Leistung, weil sie das eh nie schaffen würden und weil es für das Herz/ Aorta zu anstrengend wäre. Wir wollen demnächst eine Ballettstunde zur Probe machen- ob das was für sie wäre. Sie soll ja schon Sport machen( genau wie Eure 2 ja auch Bewegung brauchen). Anfangs hat es auch einige Zeit gedauert bis ich mich damit abfinden konnte- obwohl ich es ja geahnt hatte- aber die Diagnose ist dann doch nochmal was anderes. Dann kommt der Moment wo man sich fragt, weshalb war man so egoistisch ein Kind zu wollen...blöd, aber man gibt den Kinder doch eine Last mit ins Leben. Jetzt gehts bei uns besser, seit ich es "annehme". Mein Stiefsohn( 12 Jahre) meinte am WE, er wolle gern Pilot werden- tja, mit Marfan geht das nicht:-( Ich wünsch Euch alles Gute, lg Malati
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Nun ist es doch schlimmer :o(!

Och Savi das tut mir echt leid :-( Aber nach dem anfänglichen Schock, kommt ihr anschliessend bestimmt besser mit der Situation zurecht.
LG
Alexandra
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Nun ist es doch schlimmer :o(!

och mensch savi, das tut mir sehr leid :-( lass dich ganz feste drücken!! man wünscht sich nur glückliche, gesunde kinder und dann kommen solche diagnosen...
alles liebe
sunny
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Nun ist es doch schlimmer :o(!

oje, ach savi....du weißt ja wir stecken in einer ähnlichen situation, und ich kann dir deine ohnmacht und not gut nachfühlen. ja den notfalls ausweis müssen sie dann immer und überall (auch zahnarzt) vorzeigen. auch vor impfungen. menno...es gibt dinge, die sollte es einfach nicht geben. Aber lass Kendrik noch seinen Feuerwehrmann - Traum. das wollen doch alle buben mal werden:-).
Ich drück dich ganz fest und kopf hoch - du schaffst das!!!!!!! Lg Isa
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Nun ist es doch schlimmer :o(!

Hallo Savi,

es tut mir leid, dass es euch mal wieder erwischt hat, nach allem, was ihr so in letzter Zeit durchstehen mußtet. Deshalb wünsche ich mir ab jetzt nur noch schöne und positive Nachrichten von euch lesen zu dürfen.

LG, Ines

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Nun ist es doch schlimmer :o(!

Hallo Savi,
das tut mir leid! Ich weiß gar nicht was ich sagen soll!
Fühle Dich ganz doll gedrückt!
GGLG Katja
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Nun ist es doch schlimmer :o(!

hallo,
ach mensch lass dich mal feste knuddeln :-( das es ein mega schock für euch war kann ich mir vorstellen- aber kopf hoch es geht immer weiter. und mit den richtigen vorsichtsmassnahmen kann man hoffentlich ein einigermassen normales leben führen.
wünsch euch alles liebe!
vlg tanja
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