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News von Jonas

Hatten heute wieder Termin beim Endokrinologen.Röntgenbilder der Hand von vor 1,5 J, und jetzt ergaben keine großen veränderungen :-(. Er entwickelt sich zu wenig, größentechnisch. Jedenfalls haben wir im Mai ´nen Termin, ein halber Tag in der Klinik, wo sie Tests machen, ob tatsächlich ein Wachstumshormon fehlt. Wenn ja, werden wir weitersehen...

LG Kati&Jungs

Bisherige Antworten

News von Jonas

Hallo Kati,
warum wurden diese Test nicht viel früher gemacht?
Bei Talissa wurde mit knapp 4.5 Jahren das Wachstum extrem auffällig. Sie war in 12 Monaten nur noch 1,..cm gewachsen. Sofort wurden die Test gemacht und der Endokrinologe schimpfte mit uns, dass wir so spät kamen. Alle cm, die bis dahin verloren waren, sind nicht mehr aufzuholen, sagte er. Talissa startete mit 99cm und 4.5 Jahren sowie 12.7kg die Therapie. Sie hat hypophysären Kleinwuchs.
Schon der 1. Test zeigte, dass sie kein Wachstumshormon mehr produziert bzw. kaum noch. Für die KK, damit diese die teure Therapie bezahlt, muss immer ein 2. Test erfolgen, der das 1. Ergebnis bestätigt. Das war bei Tali nur Formsache.
Nun wird sie seit dem 01.10.2007 gespritzt und ist jetzt 110,8cm groß. Dank der Therapie, das Wachstumshormon begünstigt den Appetitt, hat sie auch super zugenommen und wiegt jetzt 18kg. Endlich kein extrem untergewichtiges Kind mehr.
Talissa muss bis sie ausgewachsen ist Genotropin spritzen. Ohne wächst sie nicht mehr. Das ist manchmal schon sehr hart. Wir haben sehr schwere Zeiten durchgemacht. So langsam fangen wir alle an, es zu akzeptieren.
Wenn du jm. zum quatschen magst, bin gern da.
LG, Nicki

News von Jonas

Naja, das erste Mal waren wir im 11/07 beim Endokrinologen, da hatte er 99cm, lt. Kurve immer 3%Linie , aber eben ohne Wachstumseinbruch. Ich bin 1,62cm, meine Mutti nur 1,55, mein Papa 1,75 ungefähr...

DEshalb hatten wir erst 11/08 den nächsten Termin...durch verschied. Umstände aber wurde erst jetzt nochmal ein Röntgenbild von der Hand gemacht und mit dem von 11/07 verglichen. Jetzt hatte Jonas 1,08m, also 9cm in 1,5 Jahren. Und nun werden wir weitersehen. Am meisten hab ich Angst vor der psychischen Belastung mit dem Spritzen, wenns denn soweit kommt. Aber das Röntgenbild ergibt ein Knochenalter von gut 3 Jahren, und im 11/07 sah es fast genauso aus, kaum verändert. Wenn nicht das fehlende Wachstumshormon, was soll dann die Ursache sein???

Ich berichte auf jeden Fall weiter...

LG Kati&Jungs

News von Jonas

Hallo Kati,
ganz wichtig ist, dass auch ein MRT gemacht wird. Für fehlendes Wachstum gibt es viele Gründe. Darmerkrankungen in der Kleinkindzeit, ein Tumor im Gehirn.
Bei Talissa mußte daher auch das MRT gemacht werden. Soviel Angst und Sorge wie an dem Tag hatte ich lange nicht mehr gehabt. Talissa hat ja sehr viele psychische Probleme wegen dem Spritzen. Obwohl sie nun schon gute 1,5 Jahre gespritzt wird, hat sie es noch nicht akzeptiert. Sie versteht warum es gemacht wird und ist auch glücklich, dass sie so super gewachsen ist, aber trotzdem schreit und weint und tobt sie jeden tag.
ich glaube fast die 108cm könnten normal sein. wie groß ist sein papa denn? ich bin 168cm, mein mann 178cm. talissa liegt mit ihrer größe jetzt wieder in den kurven. das genotropin kann aber nicht abgesetzt werden. ihr körper allein produziert kaum noch wachstumshormone, aus eigener kraft wird sie nach meinung des arztes etwa 1-2cm im jahr wachsen. unter therapie waren es jetzt ja 11,8cm cm in 18 monaten, was super ist, denn 4-6cm/Jahr wachsen die kinder in dem alter.
vlg, nicki

News von Jonas

Ja, die Größe des Papas - das ist es ja. Wir sind alle nicht groß, aber Jonas Papa ist 186cm...

Übrigens hatte Jonas arge Verstopfungsprobleme von gut 1 Jahr bis 4 Jahre etwa...immer wieder, im KH wurden organische Ursachen ausgeschlossen und seit fast 2 Jahren funzt das auch GsD. Wußte nicht, das das ne Rolle spielen könnte und hab es noch nie erwähnt beim Endokrinologen... :-X

LG Kati&Jungs

News von Jonas

Huhu Kati,
unser hat gezielt danach gefragt. Er sagte, wenn Kinder im Kleinkindalter Probleme mit dem Darm haben beeinträchtigt dies das Wachstum. Die dort verlorene Länge kann nie mehr aufgeholt werden.
Bei Talissa war im Kiga ein Mädchen, ist jetzt 1.Klasse, die ist auch sehr klein, aktuell kleiner als Talissa. Sie war auch beim Endo. Hatte als Baby massive Darmprobleme, diese sind schuld für das langjährige fehlende Wachstum. Der Doc kann da nix machen.
LG, Nicki
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