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Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Eben leere ich den Briefkasten, es ist ein schwarzer Umschlag mit Blutabnahmeröhrchen, Nadel, Adresse, Rückporto usw drin vom Knochenmarkspendeamt oder wie das heisst. Ich komme als Spender in die nähere Wahl und man möchte eine weitere Blutprobe, um zu sehen, ob die spezifischen Gewebemerkmale übereinstimmen.

Habe schon beim Arzt angerufen und werde morgen zur Blutabnahme erscheinen.

Natürlich bin ich jetzt Mords aufgeregt und weiss nicht, was ich hoffen soll. So eine Knochenmarkspende ist ja auch nicht gerade ein Spaziergang. Andererseits - wer bin ich, dass ich über Leben und Tod entscheide? Wenn ich in Frage komme, gehe ich natürlich zur Spende.

Muss das ausgerechnet jetzt kommen, wenn ich mit drei kleinen Kindern meinen Kopf echt für was anderes brauche? Ist von euch schon mal jemand angeschrieben worden und was wurde daraus? Bin echt ein wenig nervös.

lg Pingu

Bisherige Antworten

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Huhu!
Ja, das hab ich mir letzt auch durchgelesen ob ich so etwas mache. Im Grunde ja, aber einen faden Beigeschmack hatte es, dass in der Nähe keine Klinik wäre, die die Entnahme durchführen könnten. Dazu müsste man wohl recht flexibel sein, denn wenn man als Spender in Frage kommt, gehts ratzfatz und man muss in die Klinik reisen.
Und das traue ich mich mit 2 kleinen Kindern nicht, bewundere Dich dass Du das mit 3 Kindern machst. Im Grunde würde ich es schon gerne tun, aber wie gesagt, da trau ich mich nicht, weil ich auf jeden Fall einige Stunden entfernt wäre in irgendeiner Klinik :(
Erfahrung hab ich also nicht, hab aber Erfahrungsberichte auf der Homepage gelesen..
LG,
Nina, die auch tierisch aufgeregt wäre

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Naja, registriert bin ich bestimmt schon fast 10 Jahre. Damals war ich jung und ungebunden. Allerdings fand ich auch nie, dass Kinder ein Grund wären, sich aus der Kartei streichen zu lassen. Im Gegenteil, man hängt noch viel mehr am Leben und wenn es uns treffen würde und jemand würde aus Bequemlichkeit nicht spenden, fände ich das ja auch Sch...

Kliniken zur Entnahme würde man hier bestimmt genug finden, wohne ja nur 30 km von München entfernt. Da gibts alle Unikliniken, die man sich wünschen kann. Und ratz-fatz muss da auch nix gehen, weil der Empfänger ja mittels Spezialchemo erst total auf Null Leucos gebracht wird. Das ist ja schon zu organisieren, dass man dann mal zwei Tage frei hat. Das hat dann einfach Prio Eins - immerhin geht es um ein Menschenleben.

Habe aber jetzt schon gehört, dass da noch drei Typisierungen anstehen, bis man endgültig in Frage kommt. Wahrscheinlich wirds eh nix. Die Wahrscheinlichkeit ist halt schon sehr gering, dass alles passt.

lg Pingu - die eigentlich lieber überrumpelt wird, weil sie sich immer soviele Gedanken um alles macht

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Huhu Pingu!
Habe gerade mal auf der Knochenmarkspende-Seite gelesen und wenn ich das richtig verstanden habe, ist es noch ein langer Weg bis zur tatsächlichen Spende. Erstmal wird das Blut jetzt nochmal getestet/typisiert und dann steht man erstmal den Anfragen aus aller Welt zur Verfügung. Und ob da was passt, kann es tatsächlich wieder Jahre dauern - muß ja der "genetische Zwilling" sein. WENN Du dann für irgendwen infrage kommst, hast Du wieder die Möglichkeit abzuspringen, wenn es gerade nicht in den Kram passen sollte. Also es ist ja kein Zwang! Und dann wird man erst wieder untersucht, ob man gesund ist zu dem Zeitpunkt usw.... Und dann geht es erst weiter. Die Vorarbeit für den Empfänger dauert ca. eine Woche und sollte man sich entscheiden, ist es dann natürlich bindend.
Weiß nciht, ob ich das richtig sehe, aber da stehen nur eine geringe Anzahl von Entnahmekliniken aufgelistet, die dieser Organisation zugeordnet sind. München war z.B. gar nicht dabei.
Aber so wie es aussieht, ist das bei Dir doch erstmal ein weiterer Test, der zunächst mal keinerlei Konsequenzen hat.
GLG
Tina, die jetzt auch überlegt....

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Nein, ganz so lange ist der Weg nicht. Ich bin schon seit fast 10 Jahren typisiert/registriert und wurde gezielt angeschrieben, weil mein Blut eben für einen konkreten Patienten passen könnte. Jetzt muss die Feintypisierung gemacht werden und dafür haben sie mir nochmal ein Blutabnahmeset geschickt.

Klar ist der Weg noch lange und natürlich kann ich (fast) jederzeit abspringen. Aber die Gedanken laufen trotzdem Sturm.

lg Pingu

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Huhu Pingu!
Klar - logisch - verstehe ich auch! Wenn es dann erstmal "Ernst" wird... Aber wirklich super, daß Du das machst!
GLG
Tina

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Nee so meine ich das gar nicht dass ich zu bequem bin, sonst hätte ich mir ja keine Gedanken drüber gemacht mich auch typisieren zu lassen. Nur momentan, ich wüsste gar nicht wohin mit den Kindern, zumal ich ja noch voll stille. Klar kann es sein dass man NIE Meldung bekommt dass man zur Feintypisierung soll, aber wenn, dann doch sowieso wenn man nicht damit rechnet. Ich hätte totale Organisationsprobleme, hab die Auflistung der Kliniken gesehen und alle Kliniken sind mindestens 3 h entfernt, das ist nicht einfach ein Spaziergang.
Der Erfahrungsbericht, den ich gelesen hab, war so dass es gleich am nächsten Morgen losging zur Klinik, und das ist für mich schon ratzfatz. Mag sein dass es ein Ausnahmefall ist, keine Ahnung, aber da hätte ich echte Probleme mit der Organisation. Mein Mann ist im Job nicht so flexibel dass er kurzfristig freinehmen könnte, wenn dann eher in Ausnahmen. Und die Schwiegereltern sind viel unterwegs - meinen Eltern wollte ich meine Kinder nicht geben.
Naja aber darum geht es hier ja nicht. Ich bin jedenfalls für mich noch am hadern.
LG,
Nina

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Hallo Nina,
aber du musst dir überlegen, dass du ein Menschenleben retten könntest. Da finde ich deine Argumente nicht schlagkräftig genug.
Stell dir vor deine Tochter bräuchte eine Spende, da wärest du auch enttäuscht wenn Menschen sich nicht typisieren lassen, weil sie evtl. Schwierigkeiten mit der Organisation haben.
Bitte nicht verübeln, aber ich sehe halt die Sache schon etwas anders, da ich ja schon mal Krebs hatte.
Ich hoffe, dass bald kein Mensch mehr sterben muss, nur weil kein passender Spender gefunden wurde.
Dass eine Spende leider nicht gleichzusetzten mit Heilung ist, ist eine andere Sache.
LG Katrin

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Huhu!
Das ist mir schon klar, deshalb hab ich den Gedanken ja dass ich mich typisieren lasse. Momentan komme ich zu kaum etwas hier, auch weil wir alle krank sind, das darf und kann man mir nicht verübeln, gibt ja schließlich keinen Zwang dass man sich typisieren lässt ;)
Der Tag ist so schnell vorbei, da muss ich zugeben, denke ich nur selten bis eher gar nicht dran. Ich hab einfach meist die aktuellen Dinge im Kopf, es ist ja nicht böswillig von mir gemeint.
LG,
Nina

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Hallo Nina,
nein, natürlich ist es nicht böswillig. Ich finde es ja auch toll, dass du wenigstens darüber nachdenkst. Das sollten mehr Menschen machen.
Gute Besserung euch und liebe Grüße
Katrin

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Huhu!
Wie ich gerade Pingu schrieb, sobald die Schwangerschafts- und Stillzeiten vorbei sind, werde ich mir das Ganze auch nochmal genauer ansehen. Interesse zu helfen habe ich auf jeden Fall! Nur momentan hab ich einfach noch "nur" Familie im Kopf.. Da gehen mir banalere Dinge im Kopf herum wie dass ich einfach gerne mal wieder durchschlafen wollte und wir alle wieder gesund werden.. Da denke ich auch selten daran, da bin ich ehrlich, aber es ist nunmal so :-/ Ich bin deshalb ja nicht ignorant, nur momentan einfach anderweitig "involviert", auch wenns blöd klingen mag (kanns halt nicht so in Worte fassen, hoffe aber Du weißt was ich meine) :)
Hab ja schon zuvor mit dem Gedanken gespielt, mich typisieren zu lassen und hab mich ja auch schon informiert, Erfahrungsberichte gelesen usw. Aber es ging unter, da bin ich ehrlich..
Werde es aber, wenn es hier ruhiger läuft, genauer damit befassen, das hatte ich mir vorgenommen, denn auch mir ist klar dass ich irre froh wäre wenn uns jemand helfen kann wenn wir denn Hilfe bräuchten. Und ich würde mich natürlich auch freuen wenn ich helfen könnte, zumal es so gesehen ja kein sooo großer Eingriff ist. Aber für den Moment packe ich es einfach nicht..
Danke Dir, hoffe wir sind bald mit den ganzen KiGa-Krankheiten durch, es nervt :(
Schniefende Grüße,
Nina

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Du kannst dich ja später mal typisieren lassen, wenn die Kinder aus dem Gröbsten raus sind. Ich hätte es sicher auch nicht gerade in Schwangerschaft/Stillzeit gemacht, wenn man eh kaum zu kräften kommt. Es läuft halt noch aus der Single- und Kinderlos Zeit.

lg PIngu

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Ja, da werde ich es sicher machen, dann bin ich auch flexibler! Und ja, der Gedanke was wäre wenn es meine Kinder, Familie oder mich betreffen würde, hängt mir ja auch nach, deshalb hab ich mich ja schon informiert wie das Ganze läuft. Denn helfen möchte ich auch sehr gerne, wenn ich es denn kann.
LG,
Nina

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Huhu Katrin!
Sorry - bitte auch nicht böse sein - aber so ist das Leben...
Wer denkt schon an die verhungernden Kinder in "weißdergeierwo", wenn er die Essensreste in den Müll schmeißt und wer denkt an ein wildfremdes Menschenleben, wenn man nicht weiß, wer am Abend und den nächsten Tag auf die Kinder aufpassen soll?
Auch wenn das hart/gemein klingt und man selber in entsprechender Situation GANZ BESTIMMT anders denken wird - aber grundsätzlich denkt doch jeder erstmal an sein eigenes Wohlergehen bzw. das seiner Familie und da find ich jetzt auch nichts Verwerfliches dran. Sonst müßte ich bei jedem Bissen, den ich im Überfluss zu essen habe ein schlechtes Gewissen haben, oder?
Ist jetzt wirklich nicht böse gemeint und ich kann NATÜRLICH Deine Situation verstehen - aber ich denke, daß man zu solch einer Denkweise (leider!) erst kommt, wenn man eigene Erfahrungen gemacht hat. Vorher schiebt man es doch erstmal von sich weg - jedenfalls ein Großteil denk ich mal *micheinschließ*. Inwieweit das korrekt/sauber ist, sei mal dahingestellt....
GLG
Tina

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Hallo Tina,
Na klar bin ich nicht böse.
Ich bin halt nur in dieses Thema anders involviert (schreibt man das so). Vielleicht auch weil heute abend wieder ein Treffen von unserer Selbsthilfegruppe ist, und ich denke es werden wieder ein paar neue da sein, die die Diagnose Krebs erst einmal verarbeiten müssen.
Also ich hoffe, dass niemand hier je auf einen Spender angewiesen ist. Und meins darf ruhig auch für ewig im Eis schlummern :-).
LG Katrin

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Ich bin gar nicht in der Datei, aber ich finde das super gut das du das machen willst und dich hast registrieren lassen - ich wollt das schon seit Jahren machen. Aber es kommt ja immer was anderes dazwischen.
LG anja

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Huhu Pingu,

die Nichte meines Mannes kam schon mal in die engere Auswahl.Aber nach einer nochmaligen Blutabnahme,kam sie dann doch nicht als Spender in Frage!

gglG Annett

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

Hallo Pingu,
oh, das ist bestimmt aufregend.
So eine Entnahme ist nicht so wild, mir wurde ja auch schon welches entnommen. Und wenn man damit ein Leben retten kann ist das bestimmt ein tolles Gefühl.
Finde ich toll, dass du in dieser Kartei bist. Meines will niemand mehr, da ich ja selbst Krebs hatte.
LG Katrin

ICH....

...habe auch Post bekommen. Hallo erstmal ;O)
Das Teströhrchen habe ich schon vor Wochen bekommen , und dann das Blut zur weiteren Typisierung abgeschickt...hm ...das war wohl zwischen den Feiertagen. Heute kam dann Post, dass nun die weiteren Merkmale von mir bestimmt worden sind, und an das Institut, welches den Patienten betreut weitergeleitet wurde.
Aber auch, dass die Wahrscheinlichkeit generell sehr gering ist einen passenden Spender zu finden und dass man bei Übereinstimmung mich ggf. für noch weitere Tests anschreibt.
Bei mir war es nun in auch fast 10Jahren das 2.mal dass ich angeschrieben wurde.Jedoch konnte ich beim 1.Mal nix testen lassen, da ich gerade mit Patrick ss war.
Bin auch mal gespannt , ob ich für den Patienten als Spender in Frage kommen. LG,Ina

ICH....

Na, da bin ich ja gespannt, ob sie einen von uns nehmen. Aber scheinbar ist die Wahrscheinlichkeit für die Endrunde echt seeeehr gering. Bin jetzt auch schon viel ruhiger. Sollte ich wirklich "passen", versuche ich, keine Angst zu haben sondern mich darüber zu freuen, dass ich jemandem helfen kann. Und zu hoffen, dass meine Familie mich im Ernstfall kräftig unterstützt.

lg Pingu

Nervös - Post von der Stiftung Knochenmarkspende

huhu!

ich hab mich vor ca.2 jahren typisieren lassen, da gab es hier in weimar eine aktion , "hilfe für xxx" und da war alles vor ort und da haben zahlreiche einwohner mitgemacht.

ich würde keine sekunde zögern, sollte es mal soweit kommen, dass ich wirklich DER spender bin, in ein krankenhaus zu fahren. es gibt papa, oma und opa und allein das GEfühl zu haben, jemanden das leben zu retten, würde mir dermaßen antrieb geben und ein glücksgefühl verursachen, das ich einfach über dinge wie organisation der betreuung von angelina nicht lange grübeln müsste. es geht immer irgendwie und erst recht in so einem fall.

toll, dass du das machst und vielleicht bist du sogar DER spender und kannst leben retten!!

LG schildie

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