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Muss mal was Trauriges loswerden ;O(

Schon wieder ich...Es geht diesmal um eine enge Freundin mit der ich seit 19Jahren befreundet bin.Sie ist auch Patentante meiner Tochter u.hat selber 3 Kids(12,11,8J).Der mittlere,Felix,ist 4Monate älter als mein Grosser und somit waren wir zusammen schwanger.Ich denke dadurch ist Felix mir besonders ans Herz gewachsen.Nach der SS haben wir uns jede Woche mit unseren Mäusen getroffen.Es fiel irgendwann auf,dass mein Dominik Felix in der Entwicklung einholte.Am Anfang dachte man es sei eine Entwicklungsverzögerung.Dominik krabbelte,Felix rollte,Dominik lief,Felix krabbelte,usw.Desto älter die Kids wurden,desto grösser wurden die Unterschiede.Kein Arzt,keine Klinik hatte eine Diagnose.Er bekam KG x-Untersuchungen.Nix.Er entwickelte sich weiter,lernte laufen,lief asymetrisch und etwas holprig.Bewegte sich verlangsamt.Geistig aber top!Kam in eine normale Grundschule mit integrative Klasse für Behinderte und Nicht Behinderte.Mit ca.9J.wurde es wieder schlechter mit der Bewegung.Er bekam eine Rollator,den er ab und an nutzte wenn er zu schwach war.Sein Körper ist sehr filigran. Zusätzlich suchte man weiter nach Diagnosen...in ganz NRW in Kliniken...Nix.Im Ausland.Nix.Er wurde schwächer.Bekam eine Rolli.Geistig,fit!Alles wurde verdächtigt,nix bestätigt.Chromosomenschaden? Sauerstoffmangel unter der Geburt? Nichts.Meine Freundin und Mann kämpfen nun um einen Schulplatz 5.Schuljahr im nächsten Sommer,in einer integrativen Klasse.Sie gehen über Bürgermeister, Landrat....ziehen demnächst extra 50km weiter,verkaufen ihr Haus,die 2Geschwister wechseln die Schule...nur damit Felix in eine Schule mit integrativer Klasse gehen darf und nicht in eine Schule für geistig behinerte Kinder.Denn er ist nicht geistig behindert!Und die nächstgelgene Schule dieser Art ist nicht in ihrer Stadt sondern ca.10km weiter...aber die nehmen ihn nicht ;O( Die Eltern wären keine Bürger der Stadt sondern nur des Kreises...und auch nach einem Umzug könne man nichts zusichern...somit ist die einzige Schule die ihn evtl.nimmt ca. 50km entfernt. Kampf auf ganzer Linie...Ihm gehts immer schlechter...bei vollem Bewusstsein. Am Wochenende bekam ich eine SMS,dass er mega Schmerzen im gesunden Bein hat, nicht mehr aufstehen kann,es ihm sehr sehr schlecht ginge...Am nächsten Tag dann, dass die Schmerzen schlimmer geworden sind, meine Freundin das 1. Mal glaubt ihn zu verlieren...Sie haben den Arzt naturlich konsultiert,der völlig hilflos ist...jetzt bekommt Felix stärkere Schmerzmittel und zusätzlich Cortison...evtl.ist es eine zusätzliche Nervenentzündung...Ich bin sofort hingefahren...er lag auf der Couch wie ein aus dem Nest gefallenes Vögelchen....gerade mal noch 22kg schwer....mit 11 jahren...er wird wohl eine PEG für die Nahrung bekommen und zusätzlich Nachts Sauerstoff...Er hat sich sooo gefreut als ich kam und sofort seine Arme nach mir ausgestreckt...mir kamen---so wie jetzt auch beim Schreiben----die Tränen....ich musste mich sooo zusammenreissen...Er hatte so ein Strahlen im Gesicht...ich fragte mich ..wie lange schafft er es noch...meine Freundin- selber auch Arzhelferin--fragte mich später,ob ich das selbe denke wie ich...unausgesprochen hatten wir beide das Gefühl...es ginge mit ihm dem langsamen Ende entgegen...Bei einer der ersten Diagnosen,meinte ein Arzt es könne sein,dass er das 15.Lj nicht erreichen wird...und sich immer weiter zurückentwickeln würde...so sieht es im Moment aus.Und wisst ihr was dieser kleine tapfere Mann am Sonntag als er neben meiner Freudin mit Schmerzen im Bett lag fragte:"Mama,was ist nur mit mir?Sterbe ich?" Sorry,ist lang geworden...aber es musste mal raus...Sitze hier und weine...jede die selber Mama ist, weiss warum.....Ina
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Re: Muss mal was Trauriges loswerden ;O(

Kann gar nix weiter schreiben, habe auch Tränen in den Augen beim Lesen.... dieser tapfere Junge, wie traurig ;°-(
LG
Anja

Re: Muss mal was Trauriges loswerden ;O(

Hi...
ich heule mit... was hat er denn nun... können die denn gar nix feststellen?
Alleine der Gedanke, das diese Mama so hilflos ist...
Ich wünsche Ihr viel Kraft und alles Gute in der Zukunft
LG
Heike

Re: Muss mal was Trauriges loswerden ;O(

Hallo Heike,nein, man kann nichts feststellen und nur die schmerzhaften Symptome versuchen zu behandeln.LG,Ina

Re: Muss mal was Trauriges loswerden ;O(

Hallo,
das ist absolut furchtbar! Er ist tatsächlich sooo tapfer!
Kann man denn gar nicht sagen, was er für eine Krankheit hat? Oder was los ist mit ihm?
Grüße
Sabine

Nein,

....leider hat man immer noch keine Diagnose.....LG,Ina...

Re: Muss mal was Trauriges loswerden ;O(

Hallo Ina!
Ja - da hat man schon beim Lesen nen Riesenkloß im Hals :-(
Und man weiß wirklich nicht, woher und wieso das alles? Sowas ist ja wirklich total grausam, weil man so in der Luft hängt. Ich denke, man könnte sich mit Tatsachen besser abfinden als so schwammigen Aussagen.
Ich habe mal aus Interesse einiges über Tod bzw. das Sterben von Kindern gelesen und kriege dann immer solch eine Wut im Bauch, warum sowas sein darf *seufz*.
Weiß gar nicht, was ich sagen soll, denn so wie es aussieht, scheinen Heilungschancen ja nicht gerade im Bereich des Möglichen zu liegen.
Sehr schrecklich das Ganze :-(
LG
tina

Re: Muss mal was Trauriges loswerden ;O(

HI Tina....ja, man kann nichts machen ausser die Schmerzen zu behandeln.Morgens ist es nun so schlimm,dass er die Beine kaum "knicken" kann um sitzen zu können.Das Corison schafft im Moment kurzfristig Abhilfe.ABer wie lange,kann niemand sagen.Die Eltern wüssten sooo gerne was er hat,worauf sie sich genau einstellen müssen,aber niemand findet sein über 10 Jahren eine Antwort ;O( LG,Ina

Re: Muss mal was Trauriges loswerden ;O(

Hallo Ina,
das ist wirklich sehr, sehr traurig, ich könnte schon mitheulen, ohne den Jungen überhaupt zu kennen :-(
Wie grausam, dass er offensichtlich genau weiß, was mit ihm los ist. Wir haben hier im weiten Bekanntenkreis einen Jungen, der ist jetzt 14 oder 15 und hat diese Krankheit, bei der sich nach und nach alle Muskeln im Körper in Fett "umwandeln" (ich weiß nicht, wie das richtig heißt) - irgendwann muss er halt sterben, spätestens, wenn der Herzmuskel angegriffen wird, und ich finde das so furchtbar, dass er das weiß. Aber eigentartigerweise können diese Kinder uns Weicheier alle in die Tasche stecken *seufz*. Scheint bei dem Sohn Deiner Freundin auch so zu sein.
Alles Gute für den Kleinen!
GLG Eva

Re: Muss mal was Trauriges loswerden ;O(

huhu,
oh gott das ist ja grausam :-(((( ich ahbe voll die gänsehaut .
so etwas habe ich mal bei stern tv gesehen.der junge hat im wartezimmer vom kinderarzt auf ein kind getroffen das masern hatte.ist bei ihm nie ausgebrochen,er wurde auch gegen geimpft,aber zu dem zeitpunkt war der impfstoff noch nicht wirksam....irgendwie hat sich das masernvirus dann in seinem körper fetsgesetzt und führt dazu das er sich auch zurückentwickelt und definitiv sterben wird,denn man kann nichts dagegen tun....:-( und das kam auch erst jaaaahre später ans licht.er war ein ganz normaler junge
oh man,was deine freundin durchmachen muß will ich mir gar nicht vorstellen,es bricht mir als fremde schon fast das herz :-((( wenn ein kind stirbt ist das das schlimmste was eltern erleben können.aber wenn du ihm dann auch noch hilflos dabei zusehen mußt ist es einfach nur grausam :-(
liebe traurige grüße petra

Nachtrag:Ich hatte immer Angst,

wenn es irgendwann mal "soweit" ist, nicht die Nerven zu haben meiner Freundin als Trost zur Seite stehen zu KÖNNEN.Aber als die SMS am Montag kam, bin ich sofort hingefahren. Nichts konnte mich halten. Wenn man in der Situation steckt, kann man glaube ich gar nicht anders...So geht es auch den Eltern von Felix.Sie wachsen über sich selber hinaus.Aber dieses Hilflose Zusehen ist die Hölle.Im Grunde tröstet Felix uns alle mit seinem immer noch strahlenden Lächeln....LG,Ina

Re: Muss mal was Trauriges loswerden ;O(

Huhu,
in solchen Situationen weiß ich : Es kann keinen lieben Gott geben!!!!!!!!!!!!!!!!
Trauer,Wut, Hilflosigkeit...ich kann gar nicht beschreiben was ich im Moment empfinde!Es ist einfach nur schrecklich!
Ich wünsche dir,aber besonders dem Jungen und den Eltern weiterhin viel Kraft... und die Hoffnung stirbt zuletzt!
gglG Annett

Re: Muss mal was Trauriges loswerden ;O(

Hi,
das ist ganz ganz furchtbar :-(. Ich glaube, wenn mir so gar niemand sagen könnte, was mit meinem Kind ist, würde ich mich an die Medien wenden. Bei Stern TV z. B. haben sie doch öfter Kinder mit unheilbaren Krankheiten. So erhöhen sie den Radius an Spezialisten und vielleicht ist jemand dabei, der Felix helfen könnte, wenn niemand in seiner Gegend es kann. Oder auch beim Thema Schule - sobald die Öffentlichkeit eingeschaltet ist, wachsen ja gerne auch plötzlich angeblich nicht mehr vorhandene Schulplätze in der gewünschten Schule aus dem Boden. Also meine Idee wäre hier die Öffentlichkeit einweihen.
LG Denise, ebenfalls mit Kloß im Hals :,-(

au mann...

das ist echt traurig. Solche Geschichten gehen mir immer sehr nahe... Ich hoffe, ihr alle zusammen übersteht diese schwere Zeit.
GLG
Moni

Re: Muss mal was Trauriges loswerden ;O(

Oh Mann Ina, ich denke jede Mutter kann nachvollziehen wie sie sich fühlen muss. Das Schlimmste für mich wäre die Ungewissheit. Ich meine, wenn man eine richtige Diagnose hat, hat man "was in den Händen". Aber dieses nichts wissen und tatenlos mit ansehen, ist, denke ich, noch schlimmer. Traurige Grüße Jeanette
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